Maand: juni 2011

Amber werd vanmorgen pas om kwart voor negen wakker. Vervolgens heeft ze lekker zitten smullen van twee boterhammen. Toen ze klaar was met haar ontbijt gingen we naar de zaalarts om de omaya, het kastje in haar hoofd, aan te prikken voor een chemoshot. Amber deed het ontzettend goed en hoefde voor de eerste keer niet te huilen! Dat verdiende een Bumbakoekje en hier heeft ze dan ook heerlijk van zitten smullen. Vervolgens kwam de verpleegkundige een nieuwe zak chemo aansluiten op de port a cath. Hier voelde Amber niks van en ze ging dan ook heerlijk verder met de wereld is mooi kijken. Halverwege de ochtend was de grote wasbeurt 🙂 en werden Amber en Nick allebei lekker gewassen. Daarna nog even een tekening gemaakt en toen was het tijd voor de lunch. Ook hier heeft Amber weer goed gegeten. Na de lunch is Amber lekker gaan slapen en rond drie uur was ze weer wakker. Ze heeft toen in haar bedje zitten spelen en tussendoor een paar koekjes gegeten. Aan het einde van de middag geskyped met oma en daarna kwam het avondeten. Hier heeft Amber de laatste tijd geen zin in en ook vanavond wilde ze dit niet. Dus brood gemaakt en al dopent in de tomatensoep opgegeten. Inmiddels was papa ook weer gekomen en hebben we nog geskyped met tante Eva, nichtje Emma en tante Iris. Inmiddels had Amber haar duim gevonden en was het tijd om lekker te gaan slapen.

Zoals jullie misschien uit dit verslag al op kunnen maken, heeft Amber vandaag geen last gehad van de chemo. Het belangrijkste nu is dat de PH-waarde van de urine goed blijft/wordt. Deze is nu negen en moet acht worden. Verder wordt er vrijdag bloed geprikt en hierbij is het belangrijk dat de bloedspiegel goed is. Wanneer dit zo is, mogen we van het weekend misschien naar huis.

Vanmiddag om twee uur moesten we ons melden op de afdeling. Na de spullen op de kamer te hebben gezet, mocht Amber gelijk mee naar de zaalarts. Zij controleerde Amber en vervolgens is ze aangesloten op de port a cath en heeft ze haar eerste shot chemo gekregen. Aangezien ze pas om zes uur zouden gaan spoelen, hoefde Amber nog niet aan het infuus. Ze kon dus nog lekker zelf rond lopen en dat hebben ze geweten op de afdeling. Amber bleef maar heen en weer lopen met speelgoed tussen de speelzaal en haar kamer. Omdat ze ‘s middags niet geslapen had, werd ze om vijf uur wel moe. In het avondeten had ze geen zin. Om zeven uur hebben ze infuus aangesloten en is ze begonnen met spoelen. Amber was moe en is om half acht lekker gaan slapen. Morgen, woensdag, start de rest van de chemo.

Vanmorgen hebben we al vroeg bloed geprikt. Amber deed het ontzettend goed en Nick was bij oma op de balie aan het spelen. Vervolgens hebben we het een dagje rustig aangedaan. Om half vier belde het ziekenhuis. De resultaten van het bloed zijn goed en we mogen morgen starten met de tweede kuur. Dit betekende ook dat Amber uit aplasie is en dat we naar buiten mochten. Dus nog even rond gewandeld en boodschappen gedaan. Vanaf morgen start dus kuur twee. Die zie er als volgt uit: dinsdagmiddag melden en dan ‘s middags en ‘s avonds spoelen via de port a cath om alles schoon te maken, woensdag en donderdag chemo en dan vrijdag weer een hele dag spoelen. We hopen dan in het weekend weer naar huis te mogen, maar dit hangt af van hoe Amber het doet.

Vanmorgen was Amber al wakker toen mama kwam en wilde ze gelijk Bumba kijken. Tevens had Amber zin in happie en dit liet ze duidelijk merken door regelmatig happie te roepen. Ook de voedingsdeskundige kent Amber en riep Happie toen ze binnen kwam. Na het ontbijt heeft Amber gespeeld in haar bed. Om half twaalf kwam de zaalarts vertellen dat er geen bacterie in haar bloed gevonden is en dat we dus naar huis mochten. Dus Jeroen gebeld en alles ingepakt om naar huis te gaan. Wat heerlijk dat ze nu een port a cath heeft, want ze had geen last van het verwijderen van de lijnen. Nadat Amber iedereen een handje had gegeven, zijn we naar huis gegaan. We hopen dat alles goed blijft gaan en dat het bloed maandag goed is. Nu even lekker genieten van een weekendje thuis.

Vanmorgen lag Amber nog lekker te slapen toen mama en Nick in het ziekenhuis kwamen. Na het ontbijt moest er bloed afgenomen worden. Bij het verband verwisselen moest Amber even huilen, maar bij de bloedafnamen ging Amber de verpleegkundige meehelpen. Ze hield de bloedbuisjes vast en koppelde ze aan het apparaat vast. Amber vond het jammer dat het MAAR vijf buisjes waren. Vervolgens heeft Amber lekker in haar bed en op de mat zitten spelen. Ze kreeg alleen steeds meer last van haar loszittende haren. Haren in haar mond, op haar beker, op haar speelgoed Amber vond dit niet leuk. Tussen de middag heeft Amber weer lekker gegeten en vervolgens is ze goed gaan slapen. Toen mama terug kwam sliep Amber nog steeds. De pedagogisch medewerker kwam nog twee kralen voor aan de kralenketting brengen. Daarna was Amber wakker en hebben we samen met de verpleegkundige de lange haren weg geschoren. Amber en Nick vonden het geluid van de tondeuse niet leuk. Daarna was ze wel bevrijd van de loszittende haren en ging ze lekker zitten spelen. Toen papa kwam, wilde papa samen met Amber eten maar Amber had er geen zin in. Dus de computer aangezet en met opa en oma zitten skypen. Wanneer we nu de computer aanzetten roept ze al opa en oma. Na het skypen is Amber gaan slapen en zijn papa, mama en Nick gaan eten. Vervolgens hadden we een gesprek met de zaalarts. Helaas zijn de bloeduitslagen nog niet goed. Er zit wel verbetering in maar nog niet voldoende om met de kuur te kunnen starten. We gaan nu vrijdag naar huis en moeten dan maandag in Culemborg bloed laten prikken. ‘s Middags horen we dan of die goed zijn en of we dan dinsdag met de kuur kunnen starten. Voor ons was dit even een tegenslag, maar we gaan nu duimen dat de bloeduitslagen maandag goed zijn en dan komen we dinsdag weer terug.

Na een onrustige nacht voor allemaal begon Amber met een lekker ontbijt. Je merkt dat de antibiotica zijn werk doet, want haar eetlust is weer helemaal terug. Na het ontbijt hebben we Amber lekker gewassen, want ze heeft last van alle haren die uitvallen. De zaalarts vertelde dat hij in de loop van de dag langs zou komen voor het verdere behandelplan. In de loop van de ochtend kwam ook de fysio nog even langs. Zij nam een speelmat mee, zodat Amber ook in haar kamer kan spelen. Amber vond het in eerste instantie helemaal niet leuk dat ze niet rond mocht lopen door het ziekenhuis, maar toen ze dit eenmaal accepteerde heeft ze lekker samen met Nick op de mat zitten spelen. Tussen de middag weer lekker gegeten en vervolgens is ze gaan slapen. Na het slapen kwam de hematoloog langs. Die vertelde dat nog niet duidelijk is waarom Amber d’r bloed wat langzamer stolt. Mede hierom willen ze wat bloed van ons afnemen om te kijken of daar wat uit af te leiden is. Verder heeft ze lekker zitten spelen. Na het avondeten, wat ze niet wilde, kwam papa weer terug van zijn werk. Samen met papa hebben we Amber toen klaar gemaakt om te gaan slapen. Net voor het slapen kwam de zaalarts nog langs. Hij vertelde dat hij met de oncoloog wil gaan bespreken dat ze vrijdag bij Amber bloed gaan prikken. Als de waardes dan goed zijn, gaan ze beginnen met spoelen en dan kan zaterdag de tweede kuur beginnen. We hopen dus dat vrijdag de waardes goed zijn en dat we kunnen gaan beginnen met kuur twee.

Wat eerder dan verwacht een berichtje van ons. Gisteren, zondag, werd Amber jengelig wakker. Nadat ze een uurtje wakker was, hebben we haar getemperatuurd en toen bleek ze 38,4 te hebben. Vanaf 38,5 moeten we het AMC bellen, dus we legden haar op bed. Ze viel gelijk in slaap. Toen ze wakker werd, had ze 39,0 dus het AMC gebeld. We moesten langs komen voor controle. In het ziekenhuis aangekomen had ze 37,5. De koorts was dus weer gezakt. Na een aantal controles besloten de artsen om het bloed van Amber te controleren. Amber deed het goed bij de vingerprik, maar helaas stolde het bloed te snel waardoor ze nog een keer geprikt moest worden. Dit onderging ze zonder te huilen! De arts besloot dat we naar huis mochten en dat we ‘s avonds thuis de uitslag van het bloed te horen zouden krijgen. ‘s Avonds hoorden we dat ze in aplasie is. Dat betekent dat de bloedwaardes van Amber zo laag zijn dat ze geen afweer meer heeft tegen infecties en dat ze niet met de nieuwe chemokuur mag starten. Dit was een behoorlijke tegenslag voor ons, want Amber had juist de dagen ervoor zeer goed gegeten en was lekker fit. Wij hadden dus gedacht dat de bloedwaarden gestegen zouden zijn in plaats van flink gedaald.

Vandaag, maandag, werden we gebeld over hoe we verder gaan. Er is besloten dat de chemokuur van woensdag niet door gaat. Donderdag moeten we ‘s morgens opnieuw bloed prikken. ‘s Middags krijgen we de uitslag hiervan en als die goed is (de bloedwaarden moeten dan goed gestegen zijn en binnen bepaalde grenzen vallen) starten we vrijdag met de chemokuur. Mocht dit niet het geval zijn, dan bepalen ze donderdag hoe we verder gaan.

We moeten dus weer afwachten en hopen dat het beenmerg van Amber de komende dagen voldoende hersteld! Donderdag zetten we weer een stukje op de site.

Gisteren hebben we op de polikliniek in Culemborg bloed laten prikken. Amber weet wat er gaat gebeuren als ze haar vinger schoon gaan maken, dus dat was even wat minder. Gelukkig was het prikken snel klaar en kon ze lekker samen met oma, Emma en mama naar de markt.

Vandaag, woensdag 15 juni, hebben we de uitslag gehad van het bloed. Het HB en de witte bloedlichaampjes zijn aan de lage kant. Deze moeten de komende dagen niet verder zakken, want dan kan de volgende kuur woensdag niet starten. We hopen dus dat het beenmerg goed aan gaat sterken de komende dagen!

Met Amber gaat het nu redelijk. Ze begint weer steeds meer te eten en te drinken, maar dit blijft nog weinig vergeleken met wat ze voor de chemo at. Verder speelt ze lekker in en rond het huis en vindt ze het leuk om op pad te gaan.

Volgende week maandag moeten we opnieuw bloed prikken en hier krijgen we dinsdag de uitslag van. We hopen dat de bloedwaardes dan gelijk of beter zijn! Tot dinsdag!

Toen mama en Nick vanmorgen in het ziekenhuis kwamen, lagen papa en Amber nog wakker te worden. Iedereen had een goede nacht. De eetlust van Amber is er nog niet, want ze wilde vanmorgen geen ontbijt. Na het ontbijt heeft ze lekker gespeeld in haar bed. De verpleegkundige kwam vertellen dat we in de loop van de middag naar huis mochten. Eerst moest de chemo via de omaya, kastje in haar hoofd, nog toegediend worden en moest de infuuslijn naar de port a cath nog verwijderd worden. Dit zou in de loop van de middag gebeuren. Tussen de middag hadden we een pannekoek voor Amber besteld. Alleen toen die gebracht werd, moesten net de medische handelingen uitgevoed worden. Samen met papa, mama en Bumba ging Amber naar de behandelkamer. Amber weet voort waar de pleisters liggen en de zaalarts was verbaasd over hoe ze met het prikken omgaat. De voorbereidende handelingen vond ze niet erg alleen het prikje en het toedienen van de medicijnen vond ze even vervelend. Van het verwijderen van de infuuslijn van de port a cath had ze gelukkig weinig last. Na de behandelingen was het dan toch echt tijd voor de pannekoek. Deze heeft ze voor de helft opgegeten. Vervolgens is Amber lekker gaan slapen en zijn wij alles in gaan pakken. Toen Amber wakker was, heeft ze afscheid genomen van de verpleegkundige en zijn we lekker naar huis gegaan. Nu zijn we ruim een week thuis. Dinsdag moet er bloed geprikt worden om te zien hoe ver de chemo tijdens de eerste behandeling haar bloed heeft aangetast. Hiervan krijgen we woensdag de uitslag. Dan zullen we ook weer een stukje op de site zetten.

Wij willen iedereen bedanken voor het medeleven tijdens de eerste kuur!

Iets later dan normaal het nieuws van 10 juni. Na een goede nacht begon Amber vrolijk aan de dag. Zin in haar eigen brood had ze niet, maar mama’s croissant vond ze wel lekker. Vervolgens kwam de verpleegkundige voor de dagelijkse controles. Amber wijst al naar haar oor als ze met de thermometer aan komen. Daarna ook gelijk een vingerprik gehad. Dit ging goed en Amber mocht na afloop een vel stickers uitkiezen. Met deze stickers versierde ze vervolgens haar hele bed en de grond er om heen. De banaan die ze daarna had, viel niet goed en kwam er jammer genoeg weer uit. Wel goed om te zien dat ze daarna gelijk van de misselijkheid af is. Tussen de middag hebben papa en mama een gesprek gehad met de oncoloog. Zij heeft het beleid voor de komende periode uitgelegd en vertelde dat we van het weekend naar huis mogen. Wel blijft de ontlasting een aandachtspunt en dit moeten we dan ook goed in de gaten houden. Na dit gesprek is Amber lekker gaan slapen. Je merkt aan haar dat een ochtend lang genoeg is en dat ze echt behoefte heeft aan haar rust. Toen Amber weer wakker was, waren opa en oma er. Samen met opa en oma heeft ze lekker in haar bed gespeeld en gegeten. Ook dit viel helaas verkeerd en kwam er vrij snel weer uit. Toen de andere opa en oma kwamen, heeft ze nog lekker zitten genieten van de nijntjeskoek en vervolgens was het tijd om te gaan slapen. We vinden het heel knap hoe Amber om gaat met het afscheid nemen. Ze gaat in haar bed liggen en pakt haar duim. Vervolgens zwaait ze iedereen uit en valt dan na een poosje in slaap. Wat een lekker ding is het toch! Papa en mama zijn vervolgens met Nick en de opa’s en oma’s uit eten gegaan.

Iedereen bedankt voor de vele smsjes en kaarten voor de verjaardag van mama!