Maand: juli 2011

We zijn weer thuis! Vanmorgen raakte de port a cath los. Voor Amber even schrikken, maar hij zat er gelukkig snel weer in. Een geluk voor Amber was dat ze niet meer aan het infuus hoefde, dus lekker rond kon lopen. Iedereen op de afdeling wist dit, want ze ging overal even een praatje maken! Om half twaalf voor de laatste keer de omaya aangeprikt en daarna was het tijd om naar huis te gaan. Het is nog even afwachten wanneer we weer terug moeten komen, maar we hopen dat dit over twee weken is. Met Amber gaat het nog steeds erg goed. Alleen haar eetlust is weer wat minder. Ze krijgt vanaf morgen antibiotica om ervoor te zorgen dat ze geen koorts gaat krijgen in aplasie.

De komende twee weken moeten we elke week een keer bloed prikken. We krijgen dan steeds ‘s middags de uitslag. Daarna zullen we een stukje op de site zetten.

Gisteren en vandaag heeft Amber weer drie verschillende chemo’s gehad. Twee gaan er via het infuus (de port a cath) en een gaat er via de omaya. Amber ondergaat het allemaal erg goed en heeft, even afkloppen, tot op dit moment nergens last van. Tevens drinkt ze ontzettend goed en ook het eten gaat redelijk goed.

Ook met Amber zelf, sociaal-emotioneel, gaat het vrij goed. Af en toe vindt ze het even moeilijk dat ze in haar bedje moet blijven. Gisteren en vanmorgen had ze een vriendje. Het buurjongetje van 2,5 mocht wel rond lopen en die kwam regelmatig even kletsen, zwaaien en kushandjes geven. Erg leuk om te zien. Helaas voor Amber, maar natuurlijk erg leuk voor het jongetje, mocht hij vanmorgen naar huis. Tevens heeft ze een goed contact met de verpleging, want ze kletst met iedereen die langs komt gelopen. En ja, als je moet slapen, dan druk je toch gewoon op het knopje van de speaker en ga je zo met de mensen op de gang kletsen!

Ja, met Amber gaat het prima. We weten natuurlijk dat ze de komende periode hoogst waarschijnlijk in aplasie (geen weerstand meer omdat ze geen witte bloedlichaampjes meer heeft) gaat komen, maar tot dusver gaat het erg goed.

Ook met onze kleine vriend gaat het erg goed. Hij lacht regelmatig en begint al wat geluidjes te maken. Tevens wil hij er het liefst bij zitten en hij probeert dan al zelfstandig te zitten.

Morgenochtend moet de omaya nog een keer aangeprikt worden en dan mogen we lekker naar huis. We zijn aan het proberen om de volgende kuur iets eerder te laten beginnen, zodat we de kuur daarna ook weer eerder kunnen beginnen. Dan zijn we nl. misschien thuis als Amber jarig is. Dit moeten we nog even afwachten. We hebben nu de eerste reeks van 4 kuren erop zitten. Nu moeten we deze reeks nog twee keer en dan zit het erop (zonder complicaties nog ongeveer 16 weken)

We willen iedereen bedanken voor alle steun gedurende deze eerste reeks! Het heeft ons allemaal erg goed gedaan! Bedankt!

Vanmorgen hebben we ons om elf uur weer op de afdeling gemeld. Na een uurtje spelen is de port a cath weer aangeprikt en heeft ze de chemo via de omaya gekregen. Amber deed het goed en daarna was het tijd voor HAPPIE! Na het eten is Amber lekker gaan slapen. Ondertussen waren we gestart met de twee chemo’s via de port a cath. Toen mama om drie uur kwam, zat Amber lekker te spelen in haar bed. Dat heeft ze de rest van de middag ook gedaan onder het genot van een hapje en een drankje. Aan het einde van de middag kwam de hematoloog nog even langs. Zowel mama als Amber d’r bloed stollen wat langzamer dan normaal, maar dit geeft verder geen problemen. Na dit bezoek was het tijd voor het avondeten. Amber heeft zowel van haar eigen bord als van papa en mama’s eten meegegeten. Daarna nog even geskyped met opa en oma en toen was het tijd om te gaan slapen. Toen papa later terug kwam, lag Amber al lekker te slapen.

Tot zover gaat deze kuur, de zwaarste van allemaal, goed en is Amber lekker vrolijk. Als alles goed gaat mogen we zondag weer lekker naar huis.

Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Ondanks dat het bloed langzaam uit Ambers duim kwam, gaf ze geen kick! We zouden morgen de uitslag krijgen, maar aan het einde van de middag belde het ziekenhuis. De bloeduitslagen zijn erg goed, dus we kunnen donderdag starten met kuur 4. Dit is de zwaarste van de reeks, dus we zijn erg benieuwd hoe Amber het gaat doen. Vanaf donderdag schrijven we weer hoe het in het ziekenhuis gaat.

Vanmorgen zijn we voor de gehoortest naar het AMC geweest. Amber vond de test erg leuk en haar gehoor is ook goed. Vervolgens gingen ze het trommelvlies testen. Het trommelvlies van het rechteroor reageerde goed, maar het trommelvlies van het linkeroor reageerde niet. Ze dachten dat dit kwam door of de hoeveelheid oorsmeer in haar oor of vocht achter het trommelvlies. We zijn toen naar de KNO-arts gegaan en die heeft een gedeelte van het oorsmeer verwijderd. Hij kon niet alles verwijderen, omdat Amber dat gekriebel in haar oor niet leuk vond. Gelukkig was het wel voldoende en kon de test opnieuw worden uitgevoerd. Deze keer waren de resultaten een stuk beter. Na twee uur ziekenhuis (de gehoortest zelf duurde hooguit tien minuten :-)) mochten we weer lekker naar huis.

Met Amber gaat het heel goed thuis. Ze heeft maar een dag gehad waarop ze wat minder at. Over het algemeen eet ze voldoende en vindt ze het heerlijk om lekker vrij te kunnen bewegen. Dinsdag moeten we weer bloedprikken en dan krijgen we woensdagmiddag de uitslag. Als het bloed goed is, gaan we donderdag starten met kuur

Gisteren, zaterdag, was het na de bloedafname wachten op de uitslag. Toen papa en mama na Ambers middagslaapje terug kwamen in het ziekenhuis, hoorden ze dat de waarde 310 was. De bloedspiegel was dus goed gezakt, maar nog niet voldoende.

Vandaag was Amber al wakker toen mama in het ziekenhuis kwam. De eetlust van Amber is weer weg, dus ze had geen zin in haar ontbijtje. Amber speelde de hele ochtend lekker in haar bedje. Om half twaalf kwamen ze bloed afnemen. Amber hielp weer goed mee met het vasthouden van de buisjes. Na de bloedafname kwamen opa en oma. Samen met papa en opa heeft ze lekker over de gang gewandeld. Ook in de lunch had Amber weinig trek. Apart om te zien dat de eetlust van een kind zo snel kan veranderen. Daarna was het slaaptijd, maar volgens de verpleegkundigen heeft Amber lekker liggen kletsen. Toen wij terug kwamen, hoorden we dat de bloedspiegel 80 was. Precies genoeg om naar huis te mogen, dus lekker spullen pakken en naar huis. Amber ging eerst nog even de verpleegkundigen een hand geven. Die zaten bij elkaar in de verpleegpost en dat was toch wel heel spannend. Amber hield het bij zwaaien en kletsen bij deur.

Nu zijn we lekker weer ruim een week thuis.  We zullen tijdens deze periode nog een keer een stukje op de site zetten over hoe het met Amber thuis gaat. Bedankt weer voor alle leuke en lieve reacties, kaartjes en telefoontjes!

Amber was vanmorgen al vroeg wakker en had zin in haar ontbijt. Dit was te merken, want ze at maar liefst drie boterhammen. Tijdens haar ontbijt kwamen ze bloed afnemen voor de controle van de bloedspiegel. Het duurde best wel lang, maar Amber gaf geen kick en hielp weer vrolijk mee! Helaas kregen we alleen om elf uur te horen dat haar bloedspiegel erg hoog was en dat we dus niet naar huis mochten. Gelukkig begrijpt Amber dit niet en zij speelde dan ook vrolijk verder. Tussen de middag at Amber weer ontzettend goed en daarna is ze gaan slapen. ‘ s Middags heeft ze weer lekker in haar bed gespeeld. De zaalarts kwam langs met de afspraken voor de komende periode en zij vertelde dat ze verwacht dat maandag de bloedspiegel weer normaal is. Ze gaan nu elke dag bloed prikken om te kijken of de bloedspiegel voldoende zakt. ‘s Avonds heeft Amber nog lekker gegeten en ligt nu lekker op bed. O ja, Amber vindt het leuk om te bellen en voert voort hele gesprekken met de mensen die ze belt in haar eigen taaltje. Leuk om te zien!

Vanmorgen was Amber al wakker toen mama op de afdeling kwam. In haar ontbijtje had ze niet veel zin, maar uiteindelijk toch een boterham opgegeten. Daarna lekker gewassen en op bed doktertje zitten spelen. Leuk om te zien dat de pop de bloeddrukband om moet en Amber met de thermometer de temperatuur op gaat meten. Ook de verpleging vindt het erg leuk om te zien en ze spelen leuk mee. Tussen de middag heeft Amber goed gegeten en daarna is ze lekker gaan slapen. Na het slapen hebben ze de omaya weer aangeprikt. Amber heeft weer aandachtig zitten kijken hoe het allemaal werkt met een pleister voor Bumba in haar hand. Vervolgens hebben papa en mama een gesprek gehad met de kinderoncoloog. Zij vindt het goed gaan met Amber en ze vindt het ontzettend goed en mooi om te zien hoe Amber het spelenderwijs allemaal na doet en speelt. We gaan haar binnenkort filmen bij het naspelen en aanprikken zodat andere ouders ook kunnen zien hoe je er mee om kunt gaan (op verzoek van de kinderoncoloog). De waardes van het bloed waarbij ook gekeken wordt naar het functioneren van de organen zijn allemaal goed. We hopen met z’n allen dat het zo goed blijft gaan. Inmiddels was ook tante Iris er en hebben we samen met haar lekker zitten eten. Amber vond het eten van mama lekkerder en heeft dus dit gegeten in plaats van haar eigen eten. De chemo is inmiddels klaar en we hebben er dus bijna de derde kuur opzitten. Wanneer de bloedspiegel goed is mogen we naar huis. We zitten dan op een kwart van de kuurreeks.

Gisteren, dinsdag, is Amber weer opgenomen voor de derde kuur. Nadat we ons gemeld hadden, werd de port o cath weer aangeprikt. Het aanprikken gebeurde zonder verdoving, we waren vergeten de speciale zalf erop te smeren, maar Amber had geen last van de prik. Ze vindt het alleen niet leuk als de kraantjes van de infuuslijn worden ingepakt. Iedereen verbaast zich hierover, want het prikken voelt ze en van het inpakken van de kraantjes voelt ze niets. Omdat ze pas om zes uur zouden beginnen met spoelen, kon Amber nog een paar uurtjes lekker rond lopen en spelen. Hier genoot ze erg van. Om zes uur werd ze aangesloten op het infuus. Hier merkt Amber zelf gelukkig niets van. Vervolgens nog even in haar bed gespeeld. Daarna was het tijd om te gaan slapen. Dat dachten papa en mama althans, want toen papa terug kwam na een bezoek aan het RMD-huis was Amber nog wakker. Uiteindelijk is ze om half twaalf gaan slapen.

Vandaag was Amber om half negen wakker. Ze was even verbaasd toen ze papa niet meer naast zich zag liggen (die was al werken), maar toen ze haar HAPPIE zag was het goed. Amber heeft geeft ontbeten en vervolgens de hele ochtend door ook lekker zitten snoepen. De fysio kwam nog langs om te kijken naar het lopen. Amber loopt namelijk de laatste tijd veel op haar tenen. Dit deed ze ook na de eerste kuur en dit heeft te maken met een medicijn dat ze krijgt. Maar natuurlijk, toen de fysio keek liep Amber gewoon met platte voetjes! Verder heeft ze nog wat testjes gedaan. Alles was goed. Gedurende de ochtend werd Amber steeds meer moe. Tijdens de lunch had ze moeite om haar ogen open te houden. Dus na de lunch is Amber lekker gaan slapen. Toen ze wakker werd, waren opa en oma er. Ze kreeg een mooi dokterstasje met allemaal attributen. Deze kon ze gelijk gebruiken, want de omaya moest worden aangeprikt. Na een behandeling krijgt Amber altijd een pleister. Deze plakt ze dan op Buma. Nu wilde ze er echter ook een voor opa. Toen we terug waren op de kamer waren tante Marieke en de andere oma er ook. Amber heeft lekker zitten spelen met de dokterstas. Na de visite kwam het avondeten. Amber had wel trek, maar wilde graag een danoontje. Deze mag ze echter niet tijdens deze kuur, dus daar was ze even boos en verdrietig over. Na het eten nog even doktertje en moedertje gespeeld en toen was het tijd om haar klaar te maken om te gaan slapen. We hopen dat ze nu lekker ligt te slapen.

We proberen om elke dag een stukje op de site te zetten, maar door de drukte lukt dit helaas niet altijd. Morgen heeft Amber nog een dagje chemo en dan vrijda nog een dag spoelen. Wanneer de bloedspiegel goed is, mogen we naar huis. Morgen hebben we nog een gesprek met de kinderoncoloog.

Even een kort berichtje van ons. Vandaag belde het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis. Bij Nick is bij zijn geboorte DNA afgenomen. Ze hebben gekeken of hij ook het syndroom van Gorlin heeft. Vandaag kregen we te horen dat Nick het syndroom niet heeft.

Met Amber gaat het redelijk goed. Ze heeft vandaag erg goed gegeten (als het maar lekker is 🙂 ) Amber heeft alleen nog last van haar ogen. Ze wrijft er veel in dus wij denken dat ze jeuken. Morgen gaan we aan de zaalarts vragen of hij/zij weet wat het kan zijn.