Maand: juli 2011

Gisteren, vrijdag,  hebben we ‘s morgens bloed geprikt. Normaal gesproken moet Amber heel even huilen als ze het vingerprikje krijgt, maar nu heeft ze geen traan gelaten. Ze heeft de verpleegkundige mee geholpen en geconcentreerd zitten kijken naar hoe haar bloed in het buisje ging. Wat een kanjer! Maandag zouden we de uitslag van het bloed krijgen, maar ik heb het ziekenhuis gebeld om te vragen of we die niet voor het weekend uit zouden kunnen krijgen. Aan het einde van de middag hoorden we dat het bloed goed genoeg is om dinsdag met de kuur te starten. Het HB van Amber is omhoog gegaan, de rest van de waarden zijn gezakt. De witte bloedlichaampjes, neutrofielen, zitten op 0,7. Deze mogen niet lager zijn dan 0,5 dus hier heeft ze niet echt veel ruimte over. We hopen dat de waarden de komende dagen wat omhoog gaan.

Voor de rest gaat het redelijk goed met Amber. Ze eet weer wat beter en speelt weer lekker. Alleen is ze nu verkouden, dus we hopen dat dit snel over gaat.

Ook met Nick en ons gaat alles goed. Vanaf dinsdag zetten we weer stukjes op de site over de derde kuur.

Even een verslag van de afgelopen twee dagen. Door onverwachte wendingen konden we helaas niet eerder een stukje op de site zetten. Vrijdagochtend heeft de verpleegkundige na het ontbijt bloed afgenomen. Amber vond het weer ontzettend interessant om te helpen. Na het middagslaapje van Amber hoorden we dat de bloedspiegel te hoog was en dat we niet naar huis mochten. Ontzettend balen! We hadden al gehoord dat als de bloedspiegel niet goed zou zijn, we waarschijnlijk twee of drie dagen langer zouden moeten blijven. Er zou dan elke dag opnieuw bloed geprikt worden en als de bloedspiegel lager dan 80 zou zijn (hij was nu 610) mochten we naar huis. Het is wel goed dat Amber dit allemaal niet begrijpt, want zij wist nu niet dat ze misschien al naar huis had gemogen. Vandaag, zaterdag, werden we allemaal wakker van ontzettend veel sirenes en de traumahelikopter. Er was iemand bij het station, daar kijken we op uit vanaf het ziekenhuis en het rmd-huis, voor de trein gesprongen. Amber vond het niet leuk dat ze al zo vroeg wakker was en was lekker chagrijnig. Om tien uur is ze dus nog maar even gaan slapen. Nadat ze wakker was, hebben ze weer bloed afgenomen. Amber vond het niet leuk dat het MAAR twee buisjes waren, want dit duurde voor haar veel te kort. Na het middagslaapje kwam de verpleegkundige vertellen dat de bloedspiegel 90 was. Ze had inmiddels de kinderarts gebeld en die zou erover nadenken of we naar huis zouden mogen. Na een half uurtje, opa en oma waren inmiddels ook in het ziekenhuis, kwam ze vertellen dat we naar huis mochten. Dus snel de spullen overal ingepakt, port a cath losgekoppeld (Amber vindt dit niet meer eng maar erg interessant  en naar huis gegaan.

De eetlust van Amber is een stuk minder. Dit moeten we in de gaten houden, maar nu zijn we lekker een dag of tien thuis. Alleen bij koorts, pijn in haar mond of algemene achteruitgang moeten we terug.

Fijn weekend en/of fijne vakantie allemaal!

Even een kort berichtje over donderdag aangezien het nogal druk is. Amber had goed geslapen en ook het ontbijt ging er weer goed in. Na het ontbijt hebben we een trip trap stoel geregeld, zodat Amber ook even uit haar bed kon. Amber heeft ‘s morgens lekker in haar bed en in de stoel zitten spelen. Het aanprikken van de omaya ging redelijk. Amber vond het allemaal goed totdat ze het prikje zag. Toen moest ze heel even huilen, maar tijdens het prikken zelf was het al weer over. Ook de fysio kwam nog even langs. Zij was erg tevreden en komt tijdens de volgende kuur weer even langs. Na de lunch, Amber heeft weer goed gegeten, is Amber lekker gaan slapen. Na het slapen was oma er ook en heeft ze lekker samen met oma gespeeld. Aan het einde van de middag kwam opa ook. Samen met opa en oma heeft Amber vervolgens geskyped met haar nichtje Emma en tante Eva. Daarna was het al weer tijd voor het avondeten, maar hier had Amber geen zin. Vervolgens nog even gespeeld en daarna is ze lekker gaan slapen. Toen mama om tien uur nog even kwam kijken, papa had examen, was Amber weer wakker en lag ze te gymnastieken in haar bed. Zelfs toen papa om half twaalf kwam, hij is geslaagd!, was Amber nog wakker. Ze lag lekker te duimen en is vervolgens goed gaan slapen.