Maand: september 2011

Sorry voor het late bericht. Ik had gisteren een heel verslag getypt, maar deze heeft de computer om een bepaalde reden niet gepubliceerd.
Amber heeft vanaf zondag weer last gekregen van haar mond. Deze was weer kapot en bloedde snel. Tevens merken we dat ze weer een beetje heeft ingeleverd, want ze is veel sneller moe. Wanneer ze moe is, gaat ze nu zelf op de bank liggen. De pijn in haar mondje hebben we met paracetamols kunnen onderdrukken en sinds gisteren krijgt ze deze niet meer. Haar mondje is weer zo goed als geheeld en dit kun je ook merken aan het eten. Amber eet en drinkt weer goed. Tevens is ze weer lekker vrolijk en vindt ze het heerlijk om met Nick samen te spelen.
Woensdag hadden we weer bloed geprikt en gisteren kregen we hier de uitslag van. Het HB is bijna hetzelfde gebleven en de andere bloedwaarden zijn gezakt. Echter niet zodanig dat ze in aplasie zit. Aangezien er woensdagochtend geprikt is en Amber sinds woensdagmiddag weer goed eet, verwachten we dat de bloedwaarden van maandag weer een stijgende lijn zullen laten zien. Hier krijgen we dinsdag de uitslag van.
Als de uitslag dinsdag goed is, gaan we woensdag weer met een nieuwe kuur starten. Amber krijgt dan tevens een echo van haar hart.
Nu gaan we nog even lekker genieten van het mooie weer! Tot dinsdag!

Vanmorgen hebben we rustig alles ingepakt. Toen Amber rond negen uur haar medicijnen kreeg, hadden we het met de verpleegkundige over hoe we thuis weten of Ambers HB laag is of dat ze pijn heeft aangezien ze naar ons idee bij allebei jengelig is. De verpleegkundige besloot toen om nog wat bloed af te nemen zodat we weten met welke waarde ze de kuur heeft afgesloten. Daarna zijn we naar huis gegaan. Thuis hebben we geluncht met opa en oma en toen zijn Nick en Amber gaan slapen. Voor Amber was dit echter maar van korte duur, want het ziekenhuis belde dat Amber een HB had van 3,6! Ze snapten dit niet en vermoedden dat er iets fout was gegaan. We konden kiezen of we tot maandag wachten en dan hier bloed zouden prikken of dat we terug gingen naar Amsterdam. We besloten om terug te gaan naar Amsterdam om na te gaan of Amber echt een laag HB had (dit zou betekenen dat ze een bloedtransfusie zou moeten krijgen) of dat er wat fout gegaan was met het bloed. Rond drie uur waren we terug in het AMC. Amber wilde deze keer niet op schoot zitten bij de vingerprik. Ze wilde zelf op de grote stoel zitten en gaf haar duim al aan de verpleegkundige. Vervolgens heeft ze de verpleegkundige geholpen en daarna is ze lekker gaan spelen. Al vrij snel kregen we te horen dat er wat fout gegaan was bij de eerste keer bloed prikken, want Amber had nu een HB van 7,9. We mochten weer naar huis, maar Amber wilde liever blijven. Na de verpleegkundige bedankt te hebben, zijn we weer terug gegaan naar huis. Amber heeft daar lekker gespeeld en redelijk gegeten. Aangezien ze van top tot teen onder de spinazie zat, is ze nog even lekker in bad gegaan en toen gaan slapen. Net werd ze alleen huilend wakker. Ze bleef maar huilen, dus hebben we haar een pijnstiller gegeven en heeft ze even lekker beneden gezeten. Nu ligt ze weer te slapen. We hopen dat we allemaal een goede nacht hebben! Tot woensdag, want dan moeten we weer bloed prikken.

Na een slechte nacht voor Amber en Jeroen, de pompen gingen steeds af, was Amber vanmorgen erg rustig. Ze heeft bijna de hele ochtend op bed televisie liggen kijken. Alleen toen Nick sliep, zijn we even in de speelzaal gaan spelen. ‘s Middags heeft ze goed geslapen en toen ze wakker werd, was oma er ook. Amber heeft toen lekker in haar bedje met oma gespeeld. Amber is vandaag weer veel aan het kwijlen en eet weer een stuk minder. We vermoeden dat ze weer last heeft van haar mondje. Morgen even de zaalarts er naar laten kijken. Jeroen was al vroeg in het ziekenhuis, want we zouden rond zes uur de uitslag van de scan krijgen. En inderdaad rond zes uur belde de kinderoncoloog. Ze had gelukkig ontzettend goed nieuws, want er zijn geen tumoren in Amber’s hoofd gevonden! Een ontzettend opluchting voor iedereen. Inmiddels was opa er ook en hebben we met z’n allen in het ziekenhuis gegeten. Daarna is Amber gaan slapen en hebben we met opa en oma nog wat gedronken in het Ronald Mc. Donald Huis. Morgen gaan ze weer de bloedspiegel prikken en dan mogen we als die goed is naar huis. Anders blijven we nog een nachtje en gaan we zaterdag naar huis.

Vanmorgen had Amber geen zin in haar eigen brood, maar at ze lekker het brood van mama op. Vervolgens zijn we gestart met de nieuwe chemo. Deze moet 24uur inlopen. Vervolgens hebben ze ook de omaya weer aangeprikt. Amber geeft ook zonder verdovingsmiddel geen kick meer en wil het liefst meehelpen. Toen Nick sliep, heeft Amber lekker in de speelkamer gespeeld. Het keukentje en het wandelen met de pop, met een roze tasje aan de buggy, zijn favoriet. Toen Nick weer wakker was, zijn we verhuisd naar de box. Na de lunch, waar Amber weinig zin in had vanwege dat ze al een aantal koekjes op had, is ze lekker gaan slapen. Vervolgens heeft ze lekker in haar bed zitten spelen. Tijdens het spelen kwam de zaalarts nog even langs. Die heeft uitleg gegeven over het bloed en over de echo van haar hart die waarschijnlijk de volgende kuur gemaakt gaat worden. Tevens kwam de kinderoncoloog nog even langs. Zij vertelde dat ze helaas morgen niet in het ziekenhuis is om de uitslag van de MRI-scan te vertellen. We hebben afgesproken dat we morgenavond gebeld worden voor de uitslag. Na de gesprekken heeft Amber zowel van ons als van haar eigen avondeten gegeten. Tot slot nog even met opa en oma geskyped en toen was het tijd om te gaan slapen. Tot morgen!

Vanmorgen om half zeven hebben we Amber en Nick wakker gemaakt en toen zijn we vertrokken naar het AMC. Om acht uur hebben we ons gemeld op de dagopname. Het programma van de MRI-scan liep iets uit, maar om half tien konden we naar boven voor de scan. Amber had al de hele ochtend door dat er iets ging gebeuren, want ze wilde haar jas niet uit. Uiteindelijk bij de MRI-scan onder protest haar uitgekleed. Gelukkig konden ze de narcose via de port a cath geven, dus hoefden ze niet moeilijk te doen met prikken. Amber werd na de narcose heel rustig wakker (normaal gesproken is ze altijd een half uur helemaal overstuur). Na een half uurtje zijn we naar de afdeling (F8) gegaan. Daar ontdekte de zaalarts bij haar controle twee rode cirkeltjes op haar buik. Volgens de anesthesist kan dit komen doordat er apparatuur op haar buik heeft gestaan tijdens de MRI-scan. De artsen willen het vandaag en morgen in de gaten houden. Na deze controle kreeg ze haar eerste chemoshot en mocht ze nog even spelen. We lagen op zaal, dus slapen kon Amber vanmiddag niet. Dit vond ze niet erg, want ze heeft heerlijk de hele middag gespeeld. Aan het einde van de middag werden de rode cirkeltjes op haar buik wat minder. We zouden aan het einde van de middag weer naar een box, eenpersoonskamer, mogen, maar helaas kon dit niet. Amber ligt nu op een andere zaal alleen. We hopen dat ze nu lekker gaat slapen! Donderdag aan het einde van de middag krijgen we de uitslag van de scan.

Zondag was Amber nog steeds jengelig en wilde niet eten. Haar hele mondje was van binnen kapot en overal zaten aften (dit kan bij de verminderde weerstand horen of bij de chemo). We hebben toen contact opgenomen met het ziekenhuis en zij hebben zware pijnstillers voorgeschreven. Hiermee ging het iets beter, maar eten wilde ze nog niet. De nacht van zondag op maandag heeft ze eindelijk goed geslapen, door de pijnstillers, en dit was te merken. Ze was weer wat levendiger en begon weer een klein beetje te eten. Amber had alleen moeite met het binnen houden van de pijnstiller. Gedurende de week is ze weer beter gaan eten. Het drinken gaat nog wisselend. Wel is Amber fysiek weer helemaal de oude, want ze loopt weer lekker rond en vindt het heerlijk om met iedereen te kletsen en te spelen. Maandag en vandaag, vrijdag, hebben we bloed geprikt. Beide keren waren de uitslagen goed. Amber krijgt nu dinsdag eerst een MRI-scan onder narcose. Als ze daarvan weer goed bijgekomen is, start ze met kuur 7. Deze is hetzelfde als de vorige. We hopen alleen dat haar mondje niet weer kapot gaat! Donderdag aan het einde van de middag krijgen we de uitslag van de MRI-scan. Hier zijn we erg benieuwd naar, want dan horen we of er nog iets groeit in haar hoofd of niet! Fijn weekend allemaal en tot dinsdag!

Wat eerder dan verwacht een berichtje van ons. Gisterenmiddag had Amber wat verhoging, 38,0, en ze was al de hele dag jengelig. In overleg met het ziekenhuis hebben we het nog even aangekeken, maar om zeven uur gisterenavond zijn we toch even naar het ziekenhuis gegaan om haar bloed te laten controleren. Om tien uur kregen we de uitslag. Ambers HB was 4,9, dus moest ze een bloedtransfusie krijgen. Om half twaalf waren we op een afdeling en vannacht heeft ze de bloedtransfusie gekregen. Vanmorgen zagen we dat haar lippen helemaal kapot zijn. Dit is waarschijnlijk de reden waarom ze de laatste dagen weinig eet en drinkt. Van het ziekenhuis hebben we pijnstillers mee naar huis gekregen en moet ze morgen opknappen. Als dit niet het geval is, moeten we morgen weer even contact opnemen.

Na een heftige nacht voor Amber en papa, er zat een storing in de pomp waardoor die elke keer ging piepen, was Amber nog best wel moe. Tijdens het ontbijt kwamen ze bloed prikken. Amber heeft weer goed meegeholpen. Toen Nick sliep, heeft Amber lekker gespeeld in de speelkamer. Amber is wat sneller jengelig en is nog erg moe. Tijdens de lunch kwam de verpleegkundige vertellen dat de bloedspiegel nog net iets te hoog is, maar dat we wel naar huis mogen. Voor de iets te hoge spiegel krijgen we medicijnen mee voor de komende twee dagen. Het HB was aan de lage kant, 5,2, maar nog niet zo laag dat ze er wat aan doen. Wel moeten we maandag extra bloed prikken om te kijken of die niet verder gaat zakken. Om drie uur gingen we lekker naar huis.
Amber had de hele dag nog niets gegeten, maar thuis heeft ze heerlijk zitten genieten van haar spinazie! Nu ligt ze lekker op bed. We moeten haar vannacht nog twee keer wakker maken voor de medicijnen, maar we hopen dat ze verder goed slaapt!
Als alles goed blijft gaan, gaan we na de MRI-scan van 2 september weer starten met de volgende kuur!

Gisteren, dinsdag, is alles verder goed gegaan. Amber heeft lekker met oma gespeeld en ‘s avonds hebben we met zijn allen mosselen gegeten.
Vanmorgen was Amber moe en een beetje jengelig. Ze wilde uit bed, maar omdat de fysio halverwege de ochtend zou komen, moest ze nog even in bed blijven. Om half elf kwam de fysio en mocht ze lekker rond lopen. De fysiotherapeut was erg tevreden. De kracht in haar linkerbeen blijft nog wel wat beter dan in haar rechterbeen. Na de fysio heeft Amber nog even in bed gespeeld en toen kwam de lunch. Ze had ‘s morgens nog niet veel gegeten. Ook in de lunch had ze niet al te veel zin, maar gelukkig blijft ze wel genoeg drinken. Vervolgens is Amber lekker gaan slapen. Na het slapen was opa er ook en heeft ze heerlijk met opa’s telefoon zitten spelen. Aan het einde van de middag hadden wij een gesprek met de kinderoncoloog. Zij is erg te spreken over hoe het tot nu toe met Amber gaat. Morgen krijgt Amber nog een echo van haar hart, omdat ze daar na de operatie een ruisje op hebben gehoord. We zijn erg benieuwd wat hier uit gaat komen. Tevens wordt er morgen weer bloed afgenomen om te kijken hoe de bloedspiegel is. Als deze goed is mogen we morgen naar huis, anders moeten we nog even blijven. Aangezien die de vorige twee keer dat ze deze kuur had, telkens te hoog was gaan we er vanuit dat we nog een dagje langer moeten blijven. Ze gaan dan tevens haar HB bekijken, omdat wij Amber wat sneller moe vinden. De volgende kuur begint dinsdag 20 september gelijk na de MRI-scan. De uitslag van deze scan krijgen we dan donderdag 22 september. Na het gesprek heeft Amber gegeten en is ze lekker gaan slapen.
Nu ik dit stukje zelf terug lees, lijkt het alsof het niet echt goed gaat met Amber, maar dat is niet zo. Ze heeft geen last van de kuur en speelt nog heerlijk in haar bed. Alleen is ze naar ons idee wat sneller moe en is haar eetlust wat minder. Dit laatste heeft ze echter bij elke kuur en dit haalt ze meestal thuis wel weer in. Dus onze kanjer doet het gewoon weer super goed en we hopen dan ook snel weer naar huis te mogen. Tot morgen!

Gisteren, maandag, moesten we ons om twee uur melden in het ziekenhuis. Amber was nog erg moe van haar verjaardagsfeest en wilde onderweg naar het ziekenhuis niet slapen. Uiteindelijk viel ze vijf minuten voordat we er waren in slaap. In het ziekenhuis prikte ze gelijk de port a cath aan, maar Amber hoefde pas om zes uur aan de lijn dus….. lekker spelen in de speelkamer! We lagen deze keer helaas niet in een box, eenpersoonskamer, maar op zaal. Om half zes kwam papa en zijn we met z’n viertjes beneden gaan eten. Toen we terug kwamen, ging Amber aan de lijn en konden ze gaan spoelen. Amber was ontzettend moe en is lekker vroeg gaan slapen.
Toen mama vanmorgen kwam, was Amber ondanks een redelijk goede nacht, nog niet helemaal uitgerust. Ze wilde hier echter niet aan toe geven en toen Nick eenmaal sliep, ging ze lekker in de speelzaal en op de gang spelen. Na een uurtje was het genoeg en wilde ze slapen. Ze moest echter nog de chemo via de omaya krijgen en nog eten. Om twaalf uur kwamen ze haar halen voor de omaya en daarna kon ze lekker eten. Veel eetlust had ze niet, want ze was veel te moe. Nu ligt ze lekker te slapen net als haar kleine broertje.
Amber heeft tot dusver geen last van de kuur. Morgenmiddag rond een uur zijn we klaar met deze kuur en moet ze tenminste nog 24 uur spoelen. Donderdagmiddag wordt dan gekeken of haar bloedspiegel goed is. Zo ja, dan mogen we naar huis en anders moeten we nog blijven. De vorige keren dat ze deze kuur had, moest ze een of twee dagen langer blijven. We gaan er zelf vanuit dat we vrijdag naar huis mogen, maar als het donderdag is is dat natuurlijk nog beter.
We willen iedereen bedanken voor de leuke reacties, kaartjes en cadeautjes voor Ambers verjaardag! Ze heeft er ontzettend van genoten! Ontzettend bedankt en tot het volgende berichtje deze week!