Maand: oktober 2011

Van het weekend was Amber af en toe jengelig en zag ze ontzettend wit. In overleg met de weekendarts hebben we gisteren besloten dat we vanmorgen naar het AMC zouden komen om bloed te prikken. Om tien uur waren we in het ziekenhuis. Amber werd gelijk via de port a cath geprikt. Daarna moesten we alleen nog ruim anderhalf uur wachten tot we bij de arts terecht konden. Bij lichamelijk onderzoek kon hij niets vinden en de bloeduitslag was nog niet binnen. In de wachtruimte op de bloeduitslag gewacht. Deze was een kwartiertje later bekend. Het HB van Amber was 4,4. We mochten gelijk door naar de afdeling waar Amber normaal gesproken ook is voor een bloedtransfusie. Om half twee was het bloed er. De zak werd aangesloten en Amber ging even lekker slapen. Om kwart voor vijf waren we klaar met de transfusie. De zaalarts kwam nog even langs voor de urine. Amber heeft nl. van het weekend een paar keer oranje urine gehad. De artsen weten niet waar dit vandaan komt. We moeten vannacht/morgen kijken hoe de urine is en mocht die weer oranje zijn dan moet deze getest worden. Mocht er een ontsteking gevonden worden, dan moet ze morgen weer opgenomen worden. Dit vanwege de ontsteking en omdat ze weer in aplasie zit. Mocht de urine schoon blijven, dan moeten we woensdag weer bloed prikken. We krijgen dan ‘s middags weer de uitslag. Wanneer er weer nieuws is, zetten we weer een stukje op de site!

Gisteren waren er verder geen bijzonderheden meer ‘s middags. Amber was alleen ‘s avonds niet echt moe, want ze had toen papa om tien uur kwam nog het hoogste woord.

Vanmorgen was Amber om half negen wakker. Haar eetlust is nog steeds wat minder, want ze wilde alleen maar een eitje en geen brood. Vervolgens heeft ze lekker op het grote bed zitten spelen. Toen Nick sliep, heeft ze lekker over de gang gewandeld en hebben ze de omaya nog een keer aangeprikt. Ze wil nu niet meer op schoot, maar gaat zelf op de grote stoel zitten. Het aanprikken ging weer erg goed en daarna heeft ze weer lekker verder gespeeld. Rond twaalf uur kreeg ze nog een shotje om haar blaas en nieren te beschermen voor de chemo en toen kon ze los gekoppeld worden van de port a cath. Het verwijderen van de pleister blijft ze vervelend vinden, maar gelukkig is ze dit snel weer vergeten. Nadat Nick zijn fles had gekregen en Amber nog van een pannenkoek had gesmuld, zijn we lekker naar huis gegaan. En dit kan natuurlijk niet zonder dat ze alle verpleegkundigen op de afdeling gedag had gezegd. Toen we uit de lift kwamen, kwamen de verpleegkundigen die pauze hadden gehad net terug en ook daar moest nog even uitgebreid naar gezwaaid worden (samen met Bumba). Nu zijn we weer lekker thuis. Jeroen, Nick en ik zijn erg verkouden en niet helemaal lekker, maar Amber (die net een zware chemokuur heeft gehad) kletst en huppelt lekker door het huis! Vrijdag moeten we weer bloed prikken en dan krijgen we ook de uitslag, dus vrijdag weer een berichtje!

Bedankt voor alle leuke en lieve reacties en berichtjes! Nog drie kuren en dan zitten de chemo’s erop!

Gisteren heeft Amber ‘s middags nog lekker met opa en oma gespeeld. Samen met opa is Amber nog even naar de speelzaal geweest, terwijl oma Nick zijn groentehap gaf. Nadat Amber gegeten had, is ze lekker gaan slapen.

Vandaag sliep Amber nog toen ik kwam. Om half negen werd ze wakker. Ze heeft toen lekker zitten genieten van een eitje, maar in haar brood had ze geen zin. Ik merk dat haar eetlust weer wat minder aan het worden is. Vervolgens heeft ze lekker op papa’s bed zitten spelen totdat Nick ging slapen. (Als Nick slaapt, kan Amber naar de speelzaal.) Toen we echter net in de speelzaal waren, moest er bloed afgenomen worden. Amber vindt dit niet erg, want ze mag hierbij helpen en dat vindt ze erg leuk. Tevens hebben ze wat kweekjes afgenomen. Daarna mocht ze weer naar de speelzaal. Daar heeft ze heerlijk zitten vingerverven. Hoe meer verf hoe beter! Ze heeft een prachtig kunstwerk gemaakt voor papa. Vervolgens dachten we dat Nick al wel weer wakker zou zijn, dus zijn we terug gegaan naar de kamer. Amber was zo enthousiast dat ze Nick weer zag, dat Nick ook gelijk weer wakker was. Aan het einde van de ochtend moest Amber nog even naar de behandelkamer om de chemo via de omaya te krijgen. Normaal gesproken wil ze dan op schoot zitten, maar nu niet. Mevrouw klom zelf op de stoel, pakte een pleister en gaf de dokter een hand. Vervolgens heeft ze aandachtig zitten kijken naar wat de dokter allemaal deed. Toen het klaar was, sprong ze van de stoel, gaf de dokter en de verpleegkundige weer een hand en liep terug naar haar kamer. Daar heeft ze heerlijk zitten smullen van een pannenkoek met veel stroop. Vervolgens heb ik haar op bed gelegd en hopelijk ligt ze nu lekker te slapen. Tot straks of tot morgen!

Gisteren is Amber weer opgenomen in het AMC. Nadat ze haar hadden aangeprikt, mocht ze nog tot kwart voor zes spelen zonder infuus. Dit vindt Amber ontzettend leuk, omdat ze dan zelf over de gang mag lopen en in de speelzaal mag spelen. Nadat ze frietjes had gegeten, was het tijd om haar aan te sluiten. Amber heeft toen nog even op papa’s bed televisie gekeken en toen was het tijd om te slapen. Toen Jeroen echter om tien uur terug kwam bij Amber had ze nog het hoogste woord! Uiteindelijk is ze pas om kwart voor elf gaan slapen.

Toen mama dus vanmorgen om acht uur in het ziekenhuis kwam, was Amber nog niet wakker. Rond half negen vond Amber het ook tijd om wakker te worden en heeft ze samen met Nick op papa’s bed televisie liggen kijken. Na het ontbijt en het spelen op bed, was het voor Nick tijd om te gaan slapen. Amber had in eerste instantie niet echt veel zin om naar de speelzaal te gaan, maar uiteindelijk wilde ze toch. Ze heeft lekker met de poppenwagen een uurtje over de gang gelopen. Vervolgens was Nick weer wakker en hebben ze samen een appel gegeten. Althans Nick een hapje, want die vindt zijn fruithap nog niet zo’n succes! Om twaalf kreeg Nick de fles en Amber brood. Amber was denk ik te moe voor het eten, want ze wilde maar een boterham. Vervolgens is Amber in bed gaan liggen en is Nick in de kinderwagen in slaap gevallen. We zijn nu in het RMD-huis. Ik ben erg benieuwd of Amber is gaan slapen! O ja, Ambers HB is gisteren nog geprikt en die was 6,1. Die is dus weer iets gestegen. Tot vanavond of tot morgen!

 

Met Amber gaat het nog steeds erg goed. Ze blijft vrolijk en actief en ook het eten en drinken gaat nog steeds goed. Gisteren werden we door de kinderoncoloog gebeld met de vraag of we zondag zouden willen starten met de volgende kuur in plaats van maandag (mits de bloedwaarden goed zijn). Voor ons geen probleem, dus als alles goed is gaan we zondag starten. Vanmiddag werden we door dezelfde arts gebeld met de bloeduitslag. De neupogen doet goed zijn werk, want de waarden zijn allemaal goed. Alleen het HB van Amber blijft behoorlijk dalen. Ze heeft nu nl. een HB van 5,9. Dit moeten we in de gaten houden. De waarden waren zo goed, dat we vrijdag geen bloed meer hoeven te prikken. We gaan nu dus zondag starten met de 1e kuur van de 3e reeks, oftewel kuur 9. Tot zondag!

Met Amber gaat het goed. Ze is vrolijk en huppelt lekker rond. Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Amber vond het weer helemaal niet erg en heeft daarna lekker bij oma, die daar aan het werk was, een koekje gegeten. Vervolgens nog even bij papa z’n brood gebracht en toen lekker thuis gespeeld. Om half twaalf had ze fysiotherapie. We hebben weer een aantal oefeningen gekregen. ‘s Middags heeft ze even geslapen en toen heeft ze papa geholpen op de zaak. Rond half vier kregen we de uitslag van het bloed. Amber zit met haar waarden op het randje van aplasie. De antibiotica en de neupogen worden dus doorgezet en we behandelen haar alsof ze in aplasie zit. De neupogen prikken blijft ze niet leuk vinden, maar ze gaat wel zelf met een pleister klaar zitten. Vervolgens speelt ze dan nog even met de verpleegkundige en Amber is dan al weer alles vergeten.

Dinsdag moeten we weer prikken en woensdag krijgen we hiervan de uitslag. Tot woensdag!

Met Amber gaat het vrij goed. Ze heeft nog steeds een goede eetlust en ze is lekker vrolijk. Amber is op dit moment alleen haar wimpers aan het verliezen. Tevens gaat ze regelmatig krom lopen. We weten niet waarom ze dit doet. Vrijdag komt de fysiotherapeut van de kinderpraktijk thuis langs en dan willen we dit met haar bespreken. Het prikken van de neupogen, het middel dat ze snel uit aplasie komt, vindt ze nog steeds niet leuk. Gelukkig is ze dit snel weer vergeten en voordat de verpleegkundige weg is, danst ze al weer door het huis. Vandaag hebben we ook de bloeduitslag gehad. Haar HB is nu 6,4 (ongeveer een half punt gedaald). Ook haar bloedplaatjes zijn wat gedaald, maar de witte bloedcellen zijn verdubbeld. We zien dus duidelijk dat de neupogen zijn werk doet. Amber is dus niet in aplasie, maar omdat ze meestal pas na een week na de kuur in aplasie komt wordt de neupogen doorgezet. Vrijdag moeten we weer bloed prikken en dan krijgen we ook de uitslag. Tot vrijdag.

Gisteren was Amber haar bed zat en wilde ze alleen op papa’s bed spelen of naar de speelkamer. Het eten ging weer ontzettend goed. Leve de pate! Amber heeft 9 boterhammen gegeten en tussen de boterhammen door heeft haar mondje ook niet stil gestaan 🙂 We zijn ontzettend blij dat ze zo goed eet. De dietiste kwam gisteren ook nog even langs. Wij wisten namelijk niet of ze leverpastei mag als ze in aplasie is. Gelukkig mag dit, dus ze kan lekker door blijven eten. Na haar middagslaap kwamen opa, oma en tante Iris op visite. Amber vond het erg gezellig en genoot van alle aandacht.

Vandaag hoefde Amber alleen nog maar de chemo via de omaya en er moest bloed afgenomen worden. Allereerst werd het bloed afgenomen, oh nee, ik moet zeggen nam Amber bloed af want ze deed het met een klein beetje hulp van de verpleegkundige helemaal zelf. Daarna moest de omaya nog aangeprikt worden. De dienstdoende kinderoncoloog verbaasde zich over hoe rustig Amber blijft. Hij vond het ontzettend knap! Vervolgens hebben we onze spullen gepakt en zijn we lekker naar huis gegaan.

Ook thuis gaat het goed. Amber is alleen erg moe en wil daar niet altijd aan toegeven. Haar eetlust blijft enorm, want ze zegt de hele dag door HAPPIE en als ze haar zin krijgt, eet ze ook de hele dag! Vanaf morgen krijgt Amber weer 5x per dag antibiotica van ons en komt de thuiszorg haar weer 1x per dag prikken. Dit is om ervoor te zorgen dat ze niet ziek wordt als ze in aplasie is en dat ze er weer snel uit komt. Dinsdag moeten we weer prikken en daar krijgen we woensdag de uitslag van. Woensdag dus weer een stukje van ons.

Vanmorgen was Amber al wakker toen ik kwam en riep gelijk HAPPIE! Dit heeft ze vervolgens de hele dag gedaan. Voordat haar brood kwam, had ze al een doosje rozijntjes en een Bumba-koek op. Vervolgens at ze 4 boterhammen, dus van een verminderde eetlust is op dit moment geen sprake. Daarna heeft ze lekker in haar bed zitten spelen. Rond tien uur, Nick lag net in de kinderwagen, kwam de fysiotherapeut langs. Amber heeft samen met haar lekker rond gelopen. De enkels van Amber staan, waarschijnlijk door de chemo, wat meer naar binnen. Dit heeft te maken met de kracht in haar voeten en benen. Door middel van fysio moet ze wat meer kracht krijgen, maar op dit moment is de kracht nog voldoende. Tijdens de fysio was Nick in slaap gevallen, dus na de fysio heeft Amber nog lekker gespeeld in de speelkamer. Ook hier merk je dat ze sneller moe wordt, want op een gegeven moment wilde ze zelf terug naar haar bed. Na de lunch, 3 boterhammen, en het aanprikken van de omaya is Amber gaan slapen. Helaas moest de chemo nog verwisseld worden tijdens het slapen, waardoor Amber wat minder geslapen heeft. Ze was ‘s middags wat jengeliger en er was weinig goed. In haar warme eten had ze geen zin, maar wel in brood. In het totaal heeft ze vandaag 10 boterhammen op! Na het eten hebben we haar klaar gemaakt om te gaan slapen. We hopen dat ze vanavond wat eerder gaat slapen, gisterenavond was het negen uur voordat ze sliep, zodat ze weer even lekker bij kan tanken! Tot morgen!

Vanmorgen om elf uur moesten we ons weer melden op de afdeling. Amber werd gelijk aangesloten op de port a cath en ze kreeg de chemo via de omaya. Vervolgens zijn we naar de polikliniek gegaan voor de hartecho. Amber wilde in eerste instantie niet op de bank liggen, maar wel als ze bij mama op schoot mocht. Dus zo gezegd zo gedaan en onder het genot van een paar snoepjes heeft ze goed stil gelegen. Ze horen en zien inderdaad een ruisje op haar hart, maar dat is verder niet erg. Haar hart is dus helemaal goedgekeurd :-). Daarna zijn we met z’n viertjes gaan lunchen in het restaurant. Toen we weer terug kwamen op de afdeling hebben ze wat kweekjes afgenomen om te kijken of Amber een bacterie bij zich draagt. Deze kweekjes nemen ze af om de evt. bacterie te kunnen bestrijden voordat ze in aplasie komt. Vervolgens was het echt tijd om het infuus aan te sluiten, dus moest Amber in haar bedje. Dit vindt ze echter niet erg. We lagen toen nog op zaal, dus van slapen kwam weinig. Halverwege de middag gingen de andere kinderen spelen. Amber heeft toen even een uurtje geslapen. Vervolgens zijn we verhuisd naar een box. Toen alles weer op z’n plek stond, heeft Amber goed gegeten (met hulp van tante Iris die langs kwam). Daarna is ze lekker gaan slapen. Tot morgen.