Maand: december 2011

Vanmorgen om half negen waren we in het ziekenhuis. Allereerst werd de port a cath aangeprikt en namen ze bloed af. Vervolgens gingen we naar het vaatcentrum. Daar maakte de verpleegkundige een echo van het bloedvat waarin het slangetje van de port a cath zit. Amber vond dit geen prettig onderzoek. Wij denken dat dit komt, omdat ze met het apparaat in haar nek moesten zijn en ze dit zelf niet kon zien. Ze probeerde nl. zelf steeds mee te kijken. Vervolgens hadden we een gesprek bij de kinderoncoloog. Zij is tevreden over hoe het met Amber gaat. Tevens waren de bloedwaarden weer goed gestegen. Over de wat hogere temperatuur van Amber maakte ze zich geen zorgen aangezien de bloedwaarden goed zijn. Na het gesprek is de naald weer uit de port a cath gehaald en na het maken van wat afspraken konden we naar huis. Eenmaal thuis voelde Amber wat warm aan. We hebben haar toen getemperatuurd 38,1. Vervolgens is ze lekker gaan slapen. Toen ze weer wakker was, was ze een klein kacheltje dus weer getemperatuurd 38,6. Bij een temperatuur hoger dan 38,4 moeten we contact opnemen met het ziekenhuis dus hebben we het ziekenhuis gebeld. We kregen de oncoloog aan de lijn en die maakte zich nog niet zo druk. Ze had Amber ‘s morgens nog gezien en aangezien er verder niets aan haar te merken is (behalve dat ze weer wat witter ziet) hoefden we niet langs te komen. We moeten haar nu goed in de gaten houden. Wanneer we het niet vertrouwen of als ze er ziek van wordt moeten we weer aan de bel trekken. We hopen dat het een virus is en dat ze hier snel weer van af is. Voorlopig geen afspraken in het ziekenhuis meer. We zullen elke week even op de site zetten hoe het met Amber gaat. Wij wensen iedereen een fijne jaarwisseling en een gezond en gelukkig 2012!

Vanmiddag kregen we de bloeduitslag van het bloed prikken van vanmorgen. Het HB van Amber is nu 6,0, dus hier zit weer een stijgende lijn in. Haar andere waarden zijn echter behoorlijk gezakt en ze zit nu op het randje van aplasie. Tevens heeft ze wat verhoging (37,7), dus we moeten haar even goed in de gaten houden. We hebben contact opgenomen met het ziekenhuis. Zij verwachten dat ze niet erg ver meer zal zakken met haar waarden, maar we moeten contact opnemen als haar temperatuur boven de 38,5 komt of als ze qua gedrag veranderd. We hopen dat haar temperatuur morgen weer gaat zakken en dat haar bloedwaarden snel weer omhoog gaan.

Wij wensen iedereen  hele fijne kerstdagen en tot woensdag (bloed prikken en gesprek met de kinderoncoloog)!

Vanmorgen nog even bloed geprikt en hier krijgen we vanmiddag de uitslag van. Woensdag hebben we dan nog het afrondende gesprek met de kinderoncoloog.

Met Amber en Nick gaat het verder erg goed. Nu gaan we lekker genieten van de kerst, maar uiteraard laten we vanmiddag nog even weten hoe de bloeduitslag was!

Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor alle steun gedurende de afgelopen periode en wij wensen iedereen hele fijne kerstdagen en een gezond en gelukkig 2012!

Vanmorgen ging om kwart voor zes de wekker. Wat een tijdstip! Na de kids aangekleed te hebben, reden we om half zeven naar het AMC. Aangezien de anesthesie niet precies wist wat voor buisjes bloed er afgenomen moest worden, gingen we eerst naar de afdeling. Daar hebben we alles meegekregen voor de bloedafname en toen gingen we naar de dagopname. De verpleegkundige stond ons al op te wachten. Na de intake mocht Amber nog even spelen. Het schema liep helaas iets uit, maar om half negen was ze aan de beurt voor de MRI-scan. Amber was hier vrij rustig onder en viel hierdoor ook rustig in slaap. Na een half uurtje konden we weer bij haar. Ze was toen al vrij wakker, maar praatte alsof ze een paar borreltjes te veel op had. Leuk om een keer mee te maken. Binnen een kwartier had ze al een beker drinken en anderhalve boterham op. De verpleegkundige zag mede hierdoor ook geen reden om haar langer te bekijken en rond kwart voor tien zaten we al weer in de auto terug naar huis. Thuis heeft ze even lekker gespeeld en wat gegeten en gedronken. Vervolgens is ze samen met Nick gaan slapen. Normaal gesproken slaapt Amber wel een paar uur nadat ze een narcose heeft gehad, maar vandaag was ze na drie kwartier al weer wakker. In de loop van de middag belde het ziekenhuis met de uitslag van het bloed. Het HB van Amber is nu 5,8 (is dus wat gezakt) en de andere waarden zijn flink gestegen. Dat het HB wat minder snel toeneemt dan de andere bloedwaarden is volgens de verpleegkundige normaal en zij verwacht niet dat Amber nog een bloedtransfusie zal krijgen. In de loop van de middag ging Amber wat witter zien en was er weinig goed. Jammer dat ze dan niet even op de bank wil liggen. Na het avondeten is ze lekker met Nick in bad geweest en vervolgens is ze lekker gaan slapen.

Donderdag in de loop van de middag krijgen we de uitslag van de MRI-scan, dus dan uiteraard weer een stukje op de site!

Afgelopen vrijdag is Amber naar het AMC geweest voor de gehoortest. Dit was eigenlijk een test voor al wat oudere kinderen, maar Amber deed het ontzettend goed. Haar gehoor is gelukkig nog steeds erg goed! Tevens kregen we vrijdag ook de uitslag van het bloed prikken (‘s morgens bloed geprikt). Het HB van Amber is 6,2 en met de andere waarden zat ze op het randje van uit aplasie. De kinderoncoloog heeft daarom besloten dat Amber dit weekend nog neupogen krijgt.

Verder gaat het met Amber ontzettend goed. Ze eet goed en ze is lekker vrolijk. Vandaag, zondag, de laatste neupogen en antibiotica en dan hoeft ze geen medicijnen meer!

Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt en vanmiddag belde het ziekenhuis voor de uitslag. Het HB van Amber is 6.1. Ze is weer flink gezakt, maar de waarde is nog hoog genoeg (geen bloedtransfusie op dit moment). De andere waarden zijn zo laag dat Amber diep in aplasie zit. Aan Amber zelf merk je weinig. Ze ziet weer iets witter, maar verder eet en drinkt ze ontzettend goed en is ze lekker vrolijk. Vrijdag moeten we weer bloed prikken en heeft Amber de gehoortest. Vrijdag dus weer een berichtje van ons!

We zijn klaar met de chemo! Gisteren hoefde Amber ‘s morgens alleen nog maar een chemoshot via de omaya en toen mochten we naar huis. Dus alles overal ingepakt en afscheid genomen van de verpleegkundigen. Bij de balie nog even de ontslagafsprakenlijst gehaald. We hebben nog nooit zo’n lange lijst gehad. Maar goed, ze moet natuurlijk nog een aantal keer geprikt worden, ze krijgt nog een gehoortest en de MRI-scan komt er nog aan. De chemo hoeft ze gelukkig niet meer. Het is voor ons nog wel een beetje raar, want in principe zijn we klaar, maar het blijft nog spannend en ze gaat nog diep zakken na deze kuur.

Wij zien zelf Kerst meer als punt van afronding aangezien ze dan waarschijnlijk uit aplasie is, we weten of ze wel/niet nog een bloedtransfusie moet en we de uitslag van de MRI-scan hebben.

Vannacht hebben we allemaal weer heerlijk geslapen. Amber moesten we om negen uur wakker maken. Normaal gesproken doen we dat niet, maar ze krijgt nu weer de antibiotica en die moet ze op bepaalde tijden krijgen. Daarna lekker gerommeld in huis en nu liggen ze weer lekker te slapen.

Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor de steun tijdens de operatie en de chemo. Dit heeft ons heel erg geholpen. Nogmaals bedankt en tot volgende week dinsdag (dan moeten we weer prikken)!

Amber heeft vannacht redelijk goed geslapen. Haar ochtend startte natuurlijk met het eten van een eitje. Vervolgens heeft ze nog twee boterhammen gegeten. Haar eetlust is dus weer goed. Daarna heeft ze tot half twaalf in haar bedje gespeeld en televisie gekeken. We zijn even wezen wandelen, maar Amber is te moe om te lopen en wilde halverwege de gang al weer gedragen worden. De fysio kwam ook nog even langs. Zij vond Amber te moe om te oefenen, dus zij komt morgenochtend weer even kijken. Ook tussen de middag heeft Amber weer goed gegeten. In de loop van de ochtend zijn er meerdere kinderen op zaal bijgekomen. Ondanks dat een kindje ook ging slapen en de ander in de speelzaal ging spelen, heeft Amber maar een half uurtje geslapen. Na het slapen kwamen oom Reynold en tante Eva langs met cadeautjes van Sinterklaas. Amber heeft hier lekker in haar bed mee zitten spelen. In het avondeten had Amber niet veel trek. Ze heeft het halve groentehappotje van Nick opgegeten en een eitje dat papa had meegenomen. We zijn benieuwd hoe ze vannacht gaat slapen, MAAR nog een nachtje slapen en dan zijn we klaar! We hopen morgen aan het begin van de middag naar huis te mogen. Volgende week vrijdag moeten we dan weer terug voor een gehoortest. 20 december is dan de MRI-scan en de 22e krijgen we hier de uitslag van. De 28e hebben we dan nog een gesprek met de kinderoncoloog en wordt door middel van een echo gekeken of de port a cath nog goed zit. Tot morgen!

Toen papa gisterenavond rond tien uur bij Amber terug kwam op de kamer lag ze achterstevoren in bed te kletsen. Ze vroeg aan hem waar het beloofde eitje was in de veronderstelling dat ze die zou krijgen als er iemand terug kwam. Aangezien ze die pas ‘s morgens zou krijgen, belde ze mama maar even op om nog even duidelijk te laten weten dat ze wel een eitje mee zou brengen. Amber sliep dus vrij laat.

Vanmorgen was ze net wakker toen mama om acht uur kwam. Het beloofde eitje was ze niet vergeten, dus die heeft ze eerst lekker op zitten smullen. Aangezien ze niet al te lang geslapen had, was Amber niet in aller beste stemming. Toen de verpleegkundige kwam vragen of Amber om tien uur naar Sinterklaas wilde veranderde dit een beetje. Vervolgens heeft ze aan de verpleegkundigen een afscheidscadeautje gegeven. Daarna heeft mama Nick en Amber aangekleed om naar Sinterklaas te gaan. Aangezien ze van de afdeling af ging, werd ze los gekoppeld dus had ze weer even alle vrijheid. Vervolgens zijn we naar de zaal twee torens verder gewandeld. Toen Amber net zat, kwamen Ernst en Bobbie langs. Zij hebben met de kinderen liedjes van henzelf gezongen en vervolgens liedjes voor Sinterklaas. Na ongeveer een half uurtje kwamen er een aantal pieten de ruimte in. Twee ploften er naast Amber neer. Die zat lekker verbaasd te kijken naar wat ze kwamen doen en vond vooral de pepernoten erg interessant. De schuimpjes gaf ze weer terug aan de pieten, want die lust ze niet. Toen Sinterklaas ongeveer tien minuten binnen was, vond Amber het welletjes. Ze stond op en vertelde dat ze wilde spelen. Via de IC (even gedag zeggen) zijn we weer terug naar de afdeling gegaan. Al vrij snel kwamen Sinterklaas en zijn pieten op de afdeling. Dit hebben de pieten geweten, want Amber bleef maar roepen PIET HIER, KLAAS HIER! Om maar even te laten merken dat zij ook op de gang liep (de meeste kinderen die op de afdeling zijn, zijn in aplasie dus mogen de kamer niet af). Amber heeft een paar mooie cadeautjes gekregen en toen was ze toch wel heel moe. In haar lunch had ze weinig zin (iets te veel pepernoten en chocolademunten gegeten denk ik :-)). Rond een uur is ze lekker gaan slapen. Toen mama, oma en Nick rond drie uur weer terug kwamen, zat Amber al lekker naar kabouter Plop te kijken. Aangezien ze haar kamer hadden schoongemaakt en met de chemo bezig waren geweest, vermoed ik dat ze weinig geslapen heeft. Dit was duidelijk te merken, want ze wist niet wat ze met zichzelf aan moest. Telkens huilen en niets willen. Omdat ze nog zo klein is, kun je haar niet uitleggen dat even lekker ergens liggen of bij iemand op schoot zitten werkt. Tussen vijf en zes uur kwamen papa, tante Iris en opa ook. Die brachten allemaal cadeautjes van Sinterklaas mee. Het uitpakken ging redelijk, maar daarna was er weer weinig goed. Amber wist niet wat ze met zichzelf aan moest. Om zeven uur lekker op bed gelegd en nu maar hopen dat ze snel is gaan slapen. Amber is ontzettend verwend door Sinterklaas en zijn Pieten en wij willen ze dan ook hartelijk bedanken! Tot morgen!

Vanmorgen om elf uur hebben we ons weer gemeld in het ziekenhuis. We mochten weer naar onze vertrouwde box op de hoek. Vervolgens heeft Amber lekker gespeeld en hebben wij de kamer ingericht. Na de lunch kwam de weekendarts om Amber te controleren en om de omaya aan te prikken. Dit werd deze keer door papa gefilmd, omdat het de laatste kuur is. Tevens hebben we het aanprikken van de port a cath gefilmd. Na het aanprikken is Amber lekker gaan slapen. Toen ze wakker werd was tante Marieke er ook. De verpleegkundige kwam vertellen dat er een patient met spoed aankwam en dat Amber naar de zaal moest aangezien er geen andere boxen meer vrij waren. Ze ligt nu alleen op zaal. Dus alles naar de zaal verhuisd en vervolgens de sinterklaascadeautjes uitgepakt. Daarna heeft ze lekker met tante Marieke gespeeld. In haar eigen patatjes had Amber bij het avondeten niet veel zin, maar papa’s patatjes waren duidelijk lekkerder. In de loop van de middag en avond is ze weer een stuk witter gaan zien. Dus hebben we haar op tijd op bed gelegd, want misschien komt morgen sinterklaas wel langs?