Maand: oktober 2012

Vorige week zijn we lekker een midweek op vakantie geweest. Op Landal Stroombroek hebben Nick en Amber genoten van het zwembad en de speeltuinen.
Toen we afgelopen vrijdag thuis kwamen, was de omschakeling alleen wel erg groot. Er lag nl. een brief van het AMC dat we om drie uur in het AMC werden verwacht voor een gehoortest. Aangezien dit een combi-afspraak zou zijn met de KNO-arts hebben we ervoor gekozen om snel de auto uit te laden en naar het AMC te gaan. Uit de gehoortest kwam dat Amber achter allebei haar trommelvliezen vocht heeft zitten. Haar gehoor is nog redelijk goed. Gelukkig heeft het gehoorverlies dus niets met de chemo te maken. Vervolgens dachten we dat we naar de KNO-arts gingen, maar deze afspraak was helaas niet gemaakt. Uiteindelijk is deze afspraak voor afgelopen dinsdag gemaakt. Dinsdagochtend zijn we dus eerst naar de KNO-arts geweest. Zij vertelde dat er naast vocht achter het trommelvlies ook een oorsmeerprop in een oor zat. Dit gaan we oplossen door te druppelen en het vocht achter het trommelvlies moet vanzelf over gaan. Na het bezoek aan de KNO-arts gingen we naar de dagbehandeling, want er stond ook een MRI-scan op het programma. Je kon duidelijk merken dat Amber het steeds meer gaat beseffen, want ze was de hele ochtend heel stil en wilde alleen maar op schoot zitten. Om twaalf uur konden we naar de scan en liet Amber het allemaal maar over haar heen komen. De scan zou een uur duren. Toen wij na een uur weer boven waren, was Amber al aan het wakker worden. Het eerste wat ze aan de verpleegkundige vroeg was: Mag ik een koekje?. Die antwoordde dat ze eerst maar even wat beter wakker moest worden en dat ze eerst wat moest drinken. Amber pakte snel haar tuitbeker, dronk twee slokken en zei toen “Nu wil ik mijn toetje”. De verpleegkundige kon zijn ogen niet geloven, want na een kwartier wakker te zijn had Amber al twee boterhammen en een pakje drinken op. Ze mocht dan ook vrij snel naar huis en na een pitt stop bij de Mac heeft ze nog lekker bij oma gespeeld.
En toen kon het wachten weer beginnen. Tussen half vijf en half zes zouden we vandaag gebeld worden. Toch schrik je bij elk telefoontje op en denk je toch van zouden ze nu al bellen. Om kwart over vier kwam dan eindelijk het verlossende telefoontje. Amber was helemaal schoon en de volgende scan is nu pas over vier maanden ipv over drie maanden.
De kids liggen nu heerlijk te slapen, Jeroen is naar de brandweer en ik ben aan het bijkomen van een zenuwslopend dagje !
Wij willen iedereen weer bedanken voor alle steun de afgelopen week en tot gauw!

Weer even een berichtje van ons.
Afgelopen vrijdag moesten we weer naar het ziekenhuis. Er stond namelijk een afspraak bij het NOK-spreekuur gepland. Tijdens dit spreekuur brengt Amber een bezoek aan drie verschillende artsen, nl. onze oncoloog, een kinderrevalidatiearts en nog een arts die voornamelijk kijkt naar wat de hormonen doen. Allereerst mochten we naar de “hormonenarts” (ik ben even vergeten hoe deze arts precies heet). Zij vertelde dat het gewicht van Amber goed is, maar dat haar groei op dit moment stil staat. Dit moeten we in de gaten houden. Verder heeft zij het een en ander vertelt over hormonen. Het komt er op neer dat we Amber in de pubertijd goed in de gaten moeten houden, maar dat er op dit moment geen tekenen zijn van schade van de chemo op dit gebied. Vervolgens zijn we naar onze oncoloog geweest. Zij is tevreden over de ontwikkeling van Amber. De laatste tijd hoort Amber wat slechter. Dit zou te maken kunnen hebben met de chemo. De oncoloog verwacht dit echter niet aangezien het dan de hoge tonen zouden moeten zijn. We moeten het gehoor nu even goed in de gaten houden. Vervolgens heeft de oncoloog nog wat testjes gedaan waaronder het testen van Ambers kniereflex. Bijzonder om te zien dat haar linkerbeen wel reageert, maar haar rechterbeen nauwelijks. Dit was ons nog niet opgevallen, maar volgens de arts is dit al beter dan de vorige keer. Tot slot zijn we bij de kinderrevalidatiearts geweest. Met haar hebben we de ontwikkeling van Amber besproken. Zij was over het algemeen heel tevreden. Alleen de uitspraak van Amber en de stand van haar voeten zijn nog niet goed. Voor de uitspraak krijgt Amber al logopedie. Voor de stand van haar voeten, haar enkels staan wat naar binnen, gaan we naar het orthopedisch spreekuur. Daar zullen speciale schoenen worden aangemeten. Tijdens de groei zullen deze ervoor zorgen dat de stand van Ambers voeten gelijk blijft of verbetert. Na het spreekuur moest Amber nog even bloed prikken en toen was het tijd om weer lekker naar huis te gaan.
De artsen zijn dus over het algemeen tevreden.
Thuis gaat het ook goed met Amber. Ze vindt het heerlijk om te knutselen en om rollenspellen te spelen.
Ook met Nick gaat het goed. Met hem zijn we vorige week maandag bij de kinderarts geweest. Zij was nog niet tevreden aangezien Nick niet voldoende groeit in lengte en gewicht. Tevens laat hij soms allergische reacties op eten zien. Over drie maanden moeten we met hem weer terug voor controle. Verder is het een heerlijke peuter die alles wil uitproberen.
Ook met Jeroen en mij gaat het goed. Jeroen is herstellende van een liesbreukoperatie. Dit gaat redelijk. Verder zijn we weer volop aan het werk en zitten we weer heerlijk in het normale ritme.
23 oktober staat de volgende MRI-scan weer gepland. 25 oktober krijgen we hier dan de uitslag van dus de 25e in ieder geval weer een stukje van ons.
Voor diegene die in de herfstvakantie op vakantie gaan, prettige vakantie en tot gauw!