Auteur: Jeroen & Wieteke

Vanmorgen lag Amber nog lekker te slapen toen mama en Nick in het ziekenhuis kwamen. Na het ontbijt moest er bloed afgenomen worden. Bij het verband verwisselen moest Amber even huilen, maar bij de bloedafnamen ging Amber de verpleegkundige meehelpen. Ze hield de bloedbuisjes vast en koppelde ze aan het apparaat vast. Amber vond het jammer dat het MAAR vijf buisjes waren. Vervolgens heeft Amber lekker in haar bed en op de mat zitten spelen. Ze kreeg alleen steeds meer last van haar loszittende haren. Haren in haar mond, op haar beker, op haar speelgoed Amber vond dit niet leuk. Tussen de middag heeft Amber weer lekker gegeten en vervolgens is ze goed gaan slapen. Toen mama terug kwam sliep Amber nog steeds. De pedagogisch medewerker kwam nog twee kralen voor aan de kralenketting brengen. Daarna was Amber wakker en hebben we samen met de verpleegkundige de lange haren weg geschoren. Amber en Nick vonden het geluid van de tondeuse niet leuk. Daarna was ze wel bevrijd van de loszittende haren en ging ze lekker zitten spelen. Toen papa kwam, wilde papa samen met Amber eten maar Amber had er geen zin in. Dus de computer aangezet en met opa en oma zitten skypen. Wanneer we nu de computer aanzetten roept ze al opa en oma. Na het skypen is Amber gaan slapen en zijn papa, mama en Nick gaan eten. Vervolgens hadden we een gesprek met de zaalarts. Helaas zijn de bloeduitslagen nog niet goed. Er zit wel verbetering in maar nog niet voldoende om met de kuur te kunnen starten. We gaan nu vrijdag naar huis en moeten dan maandag in Culemborg bloed laten prikken. ‘s Middags horen we dan of die goed zijn en of we dan dinsdag met de kuur kunnen starten. Voor ons was dit even een tegenslag, maar we gaan nu duimen dat de bloeduitslagen maandag goed zijn en dan komen we dinsdag weer terug.

Na een onrustige nacht voor allemaal begon Amber met een lekker ontbijt. Je merkt dat de antibiotica zijn werk doet, want haar eetlust is weer helemaal terug. Na het ontbijt hebben we Amber lekker gewassen, want ze heeft last van alle haren die uitvallen. De zaalarts vertelde dat hij in de loop van de dag langs zou komen voor het verdere behandelplan. In de loop van de ochtend kwam ook de fysio nog even langs. Zij nam een speelmat mee, zodat Amber ook in haar kamer kan spelen. Amber vond het in eerste instantie helemaal niet leuk dat ze niet rond mocht lopen door het ziekenhuis, maar toen ze dit eenmaal accepteerde heeft ze lekker samen met Nick op de mat zitten spelen. Tussen de middag weer lekker gegeten en vervolgens is ze gaan slapen. Na het slapen kwam de hematoloog langs. Die vertelde dat nog niet duidelijk is waarom Amber d’r bloed wat langzamer stolt. Mede hierom willen ze wat bloed van ons afnemen om te kijken of daar wat uit af te leiden is. Verder heeft ze lekker zitten spelen. Na het avondeten, wat ze niet wilde, kwam papa weer terug van zijn werk. Samen met papa hebben we Amber toen klaar gemaakt om te gaan slapen. Net voor het slapen kwam de zaalarts nog langs. Hij vertelde dat hij met de oncoloog wil gaan bespreken dat ze vrijdag bij Amber bloed gaan prikken. Als de waardes dan goed zijn, gaan ze beginnen met spoelen en dan kan zaterdag de tweede kuur beginnen. We hopen dus dat vrijdag de waardes goed zijn en dat we kunnen gaan beginnen met kuur twee.

Wat eerder dan verwacht een berichtje van ons. Gisteren, zondag, werd Amber jengelig wakker. Nadat ze een uurtje wakker was, hebben we haar getemperatuurd en toen bleek ze 38,4 te hebben. Vanaf 38,5 moeten we het AMC bellen, dus we legden haar op bed. Ze viel gelijk in slaap. Toen ze wakker werd, had ze 39,0 dus het AMC gebeld. We moesten langs komen voor controle. In het ziekenhuis aangekomen had ze 37,5. De koorts was dus weer gezakt. Na een aantal controles besloten de artsen om het bloed van Amber te controleren. Amber deed het goed bij de vingerprik, maar helaas stolde het bloed te snel waardoor ze nog een keer geprikt moest worden. Dit onderging ze zonder te huilen! De arts besloot dat we naar huis mochten en dat we ‘s avonds thuis de uitslag van het bloed te horen zouden krijgen. ‘s Avonds hoorden we dat ze in aplasie is. Dat betekent dat de bloedwaardes van Amber zo laag zijn dat ze geen afweer meer heeft tegen infecties en dat ze niet met de nieuwe chemokuur mag starten. Dit was een behoorlijke tegenslag voor ons, want Amber had juist de dagen ervoor zeer goed gegeten en was lekker fit. Wij hadden dus gedacht dat de bloedwaarden gestegen zouden zijn in plaats van flink gedaald.

Vandaag, maandag, werden we gebeld over hoe we verder gaan. Er is besloten dat de chemokuur van woensdag niet door gaat. Donderdag moeten we ‘s morgens opnieuw bloed prikken. ‘s Middags krijgen we de uitslag hiervan en als die goed is (de bloedwaarden moeten dan goed gestegen zijn en binnen bepaalde grenzen vallen) starten we vrijdag met de chemokuur. Mocht dit niet het geval zijn, dan bepalen ze donderdag hoe we verder gaan.

We moeten dus weer afwachten en hopen dat het beenmerg van Amber de komende dagen voldoende hersteld! Donderdag zetten we weer een stukje op de site.

Gisteren hebben we op de polikliniek in Culemborg bloed laten prikken. Amber weet wat er gaat gebeuren als ze haar vinger schoon gaan maken, dus dat was even wat minder. Gelukkig was het prikken snel klaar en kon ze lekker samen met oma, Emma en mama naar de markt.

Vandaag, woensdag 15 juni, hebben we de uitslag gehad van het bloed. Het HB en de witte bloedlichaampjes zijn aan de lage kant. Deze moeten de komende dagen niet verder zakken, want dan kan de volgende kuur woensdag niet starten. We hopen dus dat het beenmerg goed aan gaat sterken de komende dagen!

Met Amber gaat het nu redelijk. Ze begint weer steeds meer te eten en te drinken, maar dit blijft nog weinig vergeleken met wat ze voor de chemo at. Verder speelt ze lekker in en rond het huis en vindt ze het leuk om op pad te gaan.

Volgende week maandag moeten we opnieuw bloed prikken en hier krijgen we dinsdag de uitslag van. We hopen dat de bloedwaardes dan gelijk of beter zijn! Tot dinsdag!

Toen mama en Nick vanmorgen in het ziekenhuis kwamen, lagen papa en Amber nog wakker te worden. Iedereen had een goede nacht. De eetlust van Amber is er nog niet, want ze wilde vanmorgen geen ontbijt. Na het ontbijt heeft ze lekker gespeeld in haar bed. De verpleegkundige kwam vertellen dat we in de loop van de middag naar huis mochten. Eerst moest de chemo via de omaya, kastje in haar hoofd, nog toegediend worden en moest de infuuslijn naar de port a cath nog verwijderd worden. Dit zou in de loop van de middag gebeuren. Tussen de middag hadden we een pannekoek voor Amber besteld. Alleen toen die gebracht werd, moesten net de medische handelingen uitgevoed worden. Samen met papa, mama en Bumba ging Amber naar de behandelkamer. Amber weet voort waar de pleisters liggen en de zaalarts was verbaasd over hoe ze met het prikken omgaat. De voorbereidende handelingen vond ze niet erg alleen het prikje en het toedienen van de medicijnen vond ze even vervelend. Van het verwijderen van de infuuslijn van de port a cath had ze gelukkig weinig last. Na de behandelingen was het dan toch echt tijd voor de pannekoek. Deze heeft ze voor de helft opgegeten. Vervolgens is Amber lekker gaan slapen en zijn wij alles in gaan pakken. Toen Amber wakker was, heeft ze afscheid genomen van de verpleegkundige en zijn we lekker naar huis gegaan. Nu zijn we ruim een week thuis. Dinsdag moet er bloed geprikt worden om te zien hoe ver de chemo tijdens de eerste behandeling haar bloed heeft aangetast. Hiervan krijgen we woensdag de uitslag. Dan zullen we ook weer een stukje op de site zetten.

Wij willen iedereen bedanken voor het medeleven tijdens de eerste kuur!

Iets later dan normaal het nieuws van 10 juni. Na een goede nacht begon Amber vrolijk aan de dag. Zin in haar eigen brood had ze niet, maar mama’s croissant vond ze wel lekker. Vervolgens kwam de verpleegkundige voor de dagelijkse controles. Amber wijst al naar haar oor als ze met de thermometer aan komen. Daarna ook gelijk een vingerprik gehad. Dit ging goed en Amber mocht na afloop een vel stickers uitkiezen. Met deze stickers versierde ze vervolgens haar hele bed en de grond er om heen. De banaan die ze daarna had, viel niet goed en kwam er jammer genoeg weer uit. Wel goed om te zien dat ze daarna gelijk van de misselijkheid af is. Tussen de middag hebben papa en mama een gesprek gehad met de oncoloog. Zij heeft het beleid voor de komende periode uitgelegd en vertelde dat we van het weekend naar huis mogen. Wel blijft de ontlasting een aandachtspunt en dit moeten we dan ook goed in de gaten houden. Na dit gesprek is Amber lekker gaan slapen. Je merkt aan haar dat een ochtend lang genoeg is en dat ze echt behoefte heeft aan haar rust. Toen Amber weer wakker was, waren opa en oma er. Samen met opa en oma heeft ze lekker in haar bed gespeeld en gegeten. Ook dit viel helaas verkeerd en kwam er vrij snel weer uit. Toen de andere opa en oma kwamen, heeft ze nog lekker zitten genieten van de nijntjeskoek en vervolgens was het tijd om te gaan slapen. We vinden het heel knap hoe Amber om gaat met het afscheid nemen. Ze gaat in haar bed liggen en pakt haar duim. Vervolgens zwaait ze iedereen uit en valt dan na een poosje in slaap. Wat een lekker ding is het toch! Papa en mama zijn vervolgens met Nick en de opa’s en oma’s uit eten gegaan.

Iedereen bedankt voor de vele smsjes en kaarten voor de verjaardag van mama!

Amber heeft goed geslapen vannacht. Haar ontbijt zag er lekker uit, maar ze had er niet echt trek in. Het hebben van weinig eetlust is een van de bijwerkingen van de medicijnen. Vervolgens heeft ze lekker in bed zitten spelen en naar Bumba gekeken. Tussen het spelen door kwamen de fysio en de pedagogisch medewerker langs. De pedagogisch medewerker heeft de kralen die we nog misten voor de kralenketting gegeven. Op de foto zie je hoeveel behandelingen Amber al heeft moeten ondergaan. Wel even heftig om te zien hoeveel nare behandelingen dit zijn!  Om elf uur begon ze moe te worden. We hebben het geprobeerd te rekken tot het eten, maar daar had ze geen zin in. Om half een is ze lekker gaan slapen. Amber sliep nog toen wij terug kwamen, maar de chemo via de omaya moest weer ingespoten worden, dus ze moest wakker worden. Dit vond ze even niet leuk en ze moest ook echt even op gang komen. In de behandelkamer ging het redelijk goed. Het wachten vond ze niet leuk, maar het prikken liet ze goed toe. Na afloop kreeg Bumba van haar weer een mooie pleister en pakte ze er ook nog twee voor haar zelf mee. Eenmaal terug op de kamer was ze jengelig en kroop ze onder de dekens. We hebben haar weer lekker laten slapen. Om kwart voor vijf toch maar wakker gemaakt. Dit vond ze niet leuk, maar van het ene op het andere moment vond ze het goed en ging ze rechtop zitten. Ze heeft toen eerst twee nijntjeskoeken op en daarna haar avondeten. Van al dat eten werd ze toch wel weer moe. We hebben haar wakker gehouden totdat de chemo via de port o cat weer in zou gaan lopen. Vervolgens hebben we haar op bed gelegd en zijn wij gaan eten. Morgen hebben we gesprekken met de oncoloog en de dietiste. Tevens zal er morgen weer bloed geprikt worden.

Toen we vanmorgen op de IC kwamen, was Amber net wakker. Van de verpleegkundige hoorden we dat het nog niet duidelijk was of dat Amber de MRI-scan nog zou krijgen en dat ze daarom nuchter moest blijven. Voor Amber, die al vanaf maandagavond nuchter was, was dit minder en je hoorde dan ook regelmatig over de afdeling HAPPIE! Om  half tien hoorden we dat de MRI-scan wel door zou gaan, maar dat ze het zonder narcose gingen doen. Dit omdat de scan maar een paar seconden zou duren. Amber kon toen gelukkig wel eten en daar heeft ze lekker van genoten. Vervolgens zijn we om elf uur terug gegaan naar de afdeling, omdat nog niet duidelijk was hoe laat de scan zou plaats vinden. Eenmaal op de afdeling viel Amber vrij snel in slaap. Na het slapen was ze jengelig. We dachten dat ze pijn had, dus voor de zekerheid hebben we een paracetamol gegeven. Daar knapte ze van op en ze kon toen weer lekker spelen in haar bedje. De zaalarts kwam vertellen dat ze toch een slaapmiddel zou krijgen voor de scan, omdat die wat langer zou duren. Om vijf uur naar beneden gegaan voor de scan. Gelukkig lukte die deze keer wel. Eenmaal weer op de afdeling kregen we te horen dat de omaya net goed zit. De naald zit net in het hersenvocht. Vervolgens heeft Amber voor het eerst sinds een paar dagen weer warm gegeten. Hier heeft ze weer lekker van zitten genieten. Na het eten was het tijd voor het starten van de chemo. Een gedeelte gaat via de omaya in haar hoofd en een gedeelte via de port o cat in haar borst. Het gedeelte dat via de omaya gaat werd ingespoten. Amber reageerde hier goed op en als beloning kreeg Bumba van haar een pleister op zijn buik. Na het prikken zijn we terug gegaan naar haar kamer en hadden wij een gesprek met de zaalarts. Hij heeft ons ingelicht over wat de chemo in gaat houden. Er staat Amber en ons nog behoorlijk wat te wachten! De mate waarin ze de bijwerkingen gaat krijgen is per keer verschillend alleen is wel vrij zeker dat ze van alle bijwerkingen een keer last gaat krijgen. Tijdens dit gesprek viel Amber gelukkig lekker in slaap. Na het gesprek hebben we Amber ingestopt en zijn wij met Nick in het Ronald Mc. Donald huis gaan eten. Het is nog niet zeker of ze vanavond ook met de chemo via de port o cat gaan starten. Dit kan namelijk ook morgenochtend zijn. We zijn benieuwd hoe Amber morgen en de komende dagen op de kuur gaat reageren. Tot morgen!

Na een onrustige nacht voor allemaal, Nick en Amber waren allebei aan het spugen, begon de dag vanmorgen voor Amber met het prikken van een infuus. Ze was even af te leiden met een pleister, maar toen de dokter haar handje pakte was het klaar. Gelukkig was ze alleen overstuur van het prikje en vond ze het inpakken van haar hand minder erg. Ook op de handen van Bumba moest een pleister! Na het infuus was ze moe en erg rustig. In de buggy op papa en Nick gewacht en vervolgens op het seintje om naar de MRI-scan te gaan. Om kwart over tien gingen we naar beneden. Het programma liep wat uit, waardoor we een tijdje moesten wachten, maar Amber deed het goed. Om elf uur konden we de ruimte voor de MRI in. Na een tijdje de vrouwelijke anesthesist bekeken te hebben vond ze die oke. Toen de mannelijke anesthesist kwam was die even goed, maar ja het narcosemiddel moest in haar handje en dat was niet goed. Gelukkig viel ze snel in slaap. Vanuit de MRI zou Amber gelijk door gaan naar de OK, dus voor ons kon het wachten beginnen. Om half drie kregen we een telefoontje dat ze op de IC was. Toen we daar aan kwamen, zat ze in bed maar wist ze van moeheid niet wat ze moest doen. Snel Bumba aangezet en daar werd ze rustig van. Vervolgens heeft ze een tijdje liggen slapen. Toen ze weer wakker werd, wilde ze rechtop zitten en verder kijken naar Bumba. Op een gegeven moment kreeg ze dorst. De verpleegkundige begon met een halve tuitbeker. Die was binnen een minuut op. Even gewacht of het erin bleef en toen de volgende tuitbeker. We dachten dat ze daar wel wat langer over zou doen, maar ook die was snel leeg. Met de verpleegkundige heeft ze vervolgens zustertje gespeeld, zodat wij even konden eten. Toen we terug kwamen lag mevrouw met spuiten en handschoenen in bed televisie te kijken. Amber mocht toen wat eten. De hele afdeling wist dat ze de krentenbol lekker was, want ze at onder een luid gemmmmm! Na het eten was ze weer moe, maar ze wilde er niet aan toe geven. We hebben haar in een spijlenbed gelegd en toen ging ze rustig liggen. Wij hebben nog even met de zaalarts gesproken die vertelde dat de kinderchirurg tevreden was over de operatie en dat Amber morgen misschien nog een MRI-scan moet. Dit om te kijken of de omaya, het medicijnkastje in haar hoofd, goed zit. Nick ligt nu ook lekker in zijn bedje. We zijn benieuwd of morgen de chemotherapie gestart gaat worden en of de MRI-scan door gaat. Amber ligt vanaf morgen op F8 noord kamer 232. Het volledige adres is dan: Emma Kinderziekenhuis AMC, Afdeling F8 noord kamer 232, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam.

Vanmiddag om drie uur hebben we ons gemeld in het AMC. Daar hoorden we dat Amber morgen om kwart over elf geopereerd gaat worden. Van tevoren zal ze nog een MRI-scan krijgen. Het is alleen allemaal nog niet goed op elkaar afgestemd en daarom is het nog onzeker of Amber vanaf de MRI onder narcose blijft en gelijk door gaat naar de OK (het mooiste scenario) of dat de tijd er tussen te lang is zodat ze eerst weer bij moet komen. In het laatste geval krijgt ze de MRI-scan, dan naar de IC om bij te komen, dan naar de OK weer onder narcose en dan weer naar de IC om bij te komen. Wij hopen natuurlijk dat het het eerste scenario wordt! Tevens hebben ze vanmiddag ook nog bloed afgenomen met een vingerprik. Amber was even af te leiden door de mooie pleister, maar toen de arts haar hand vast pakte was het klaar. Gelukkig heeft ze daarna heerlijk gespeeld. ‘ s Avonds zijn we met zijn viertjes lekker gaan eten in het restaurant. Amber heeft van iedereen wat mee gegeten. Nu ligt Amber op bed en zijn wij even in het Ronald Mc. Donald huis. Nick heeft honger en laat zich horen. Van zeven tot negen is voor hem nog een lastige tijd om te overbruggen met eten. Verder is het een heerlijk mannetje die je soms bijna vergeet zo rustig als die is. De vrouwen slapen vanavond in het ziekenhuis en de mannen in het Ronald Mc. Donald huis! We hopen dat het morgen voorlopig de laatste operatie is en dat Amber er goed door heen gaat komen!