Auteur: Jeroen & Wieteke

We zijn net gebeld door het AMC. Amber d’r ruggenvocht was helemaal schoon! Dus fantastisch nieuws! Voor ons kan 1 juni niet meer stuk! Morgen mogen mama en Nick naar huis en dan heerlijk even een paar dagen met z’n viertjes thuis! Maandagmiddag wordt Amber weer opgenomen in het AMC. Dan zullen we weer berichten op de site zetten! Voor iedereen een fijn Hemelvaartsweekend en tot gauw!

Amber heeft een broertje gekregen: Nick. Hij weegt 3215gr. Alles is goed gegaan en moeder en zoon maken het goed. Zodra we even tijd hebben, komt er een foto bij. Groetjes van een trotse vader en moeder en een hele grote zus!

Vandaag stond de ruggenprik op het programma, dus om elf uur moesten we ons melden op de afdeling kinderoncologie. Na de intake heeft Amber creme op haar handjes gekregen, zodat ze de prikjes niet zou voelen. Je merkt dat ze niemand meer vertrouwd, want zelfs de creme op de handjes smeren vond ze al niet leuk. Vervolgens lekker in de speelkamer gespeeld, maar ze kwam toch regelmatig vragen of ze happie mocht. Helaas, de ruggenprik moest nuchter dus dat mocht niet. Om een uur moest het infuus geprikt worden. Leuk die zalf op haar handjes, maar als er geen aders zitten, heeft de zalf geen zin. Uiteindelijk een ader in haar pols gevonden. Gelukkig ging de prik in een keer goed, maar Amber had het al weer helemaal gehad. Als je met vier man je kind vast moet houden, omdat het zo bang is vonden we wel heel erg om te zien. Gelukkig hebben ze haar handje vervolgens goed gespalkt, zodat het infuus niet meer los kon gaan. Toen ze klaar was, kreeg Amber nog een kraal voor de kralenketting, maar Amber wilde maar een ding…. zo snel mogelijk die kamer uit. Om kwart voor drie mochten we naar de kinder intensive care. Hier kwamen we allemaal bekenden tegen. Helaas vond Amber ook hier de dokters in witte jassen niet leuk. Na een kort roesje en een ruggenprik, was Amber weer helemaal de oude en had ze zin in HAPPIE! Ze moest nog even blijven liggen. Gelukkig hadden ze Bumba op de IC dus heeft ze even naar Bumba gekeken. Eenmaal terug op de afdeling heeft ze weer lekker zitten eten en drinken. Om vijf uur mochten we weer lekker naar huis. Morgen krijgen we de uitslag van de punctie. We hopen ontzettend dat deze goed is, zodat we maandag kunnen starten met het vervolgtraject (maandag opname, dinsdag operatie en woensdag starten met de chemo). Zodra we de uitslag hebben, zullen we dit op de site zetten. Amber ligt nu lekker in haar bed te slapen. Bijzonder om te zien hoe snel ze haar ritme weer oppakt!

Vannacht hebben we allemaal goed geslapen. Na het ontbijt kwam de zaalarts langs. In overleg met haar hebben we besloten dat we naar huis gaan. Ze gaf ons nog een aantal aanwijzingen mee en vertelde dat we dinsdag weer terug moeten komen voor de ruggenprik. De uitslag van deze ruggenprik is erg belangrijk, want dit bepaalt of de vervolgbehandeling kan starten of dat er toch verkeerde cellen zijn. Woensdag krijgen we de uitslag hiervan, dus weer twee spannende dagen! O ja, 7 juni is, als de uitslag woensdag goed is, de volgende operatie en de dag erna wordt de chemo gestart. Na de zaalarts zijn we in gaan pakken en hebben we gewacht op de fysiotherapeut. Zij was verbaasd over de vorderingen van Amber. Haar evenwicht wordt steeds beter, alleen het lopen vindt ze nog erg lastig. Na de oefensessie hebben we besloten dat Amber fysiotherapie blijft krijgen om haar motorische ontwikkeling in de gaten te blijven houden. Na het oefenen was het dan echt tijd om naar huis te gaan. Alle verpleegkundigen gedag gezegd (die vonden het wel erg jammer dat Amber weg ging en dat er geen bevalling bij hun op de afdeling was geweest) en toen naar het Ronald Mc. Donald huis. Daar hebben we ook alles ingepakt en toen in de auto naar huis. Nou ja, eerst nog even naar de zaak om iedereen gedag te zeggen. Thuis heeft Amber een broodje gegeten en is toen lekker gaan slapen. Thuis slaapt ze toch het lekkerste, want ze heeft ruim twee uur geslapen! Vervolgens kwam er visite en heeft Amber lekker in de kamer gespeeld. Na de visite even rustig televisie gekeken en lekker gegeten. Amber heeft vanaf gisterenmiddag niet meer gespuugd, dus we zijn benieuwd of dit zo blijft. Na het eten was het tijd voor een wasbeurt, dus is ze voor het eerst na de operatie in bad geweest. Wel opletten dat de wond niet nat wordt en dat ze niet valt. Nu ligt ze lekker op bed! Heerlijk om weer even thuis te zijn en je eigen dingen te kunnen doen! Dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis, dus dan zetten we weer nieuws op deze site. Iedereen bedankt voor de steun en voor allemaal alvast een prettig weekend!

Toen mama vanmorgen in het ziekenhuis kwam, zaten Amber en papa al naar De wereld is mooi te kijken. Amber riep de hele tijd HAPPIE en bij elke kar die voorbij kwam, dacht ze dat het de etenskar was. Om half negen kon ze lekker gaan eten, maar veel trek had ze niet. Een boterham en een eitje en toen was het genoeg voor mevrouw. Vervolgens kwam de zaalarts langs. Zij vertelde dat we of vandaag of morgen naar huis mochten. Wij hebben gekozen voor morgen zodat we het nog een dagje aan kunnen kijken. Wel moest er nog bloed geprikt worden. En ja hoor, Amber had pech want ze konden geen goed bloedvat vinden. Dus hebben ze helaas twee keer moeten prikken. Daarna hebben we Amber lekker aangekleed. Papa ging naar Culemborg en mama en Amber hebben op de mat en in de speelkamer gespeeld. Amber heeft uitgevonden dat ze kan kruipen en probeert nu al kruipend vooruit te komen. Rond half twaalf kwam de fysio was. Hoe afwachtend Amber gisteren was, zo enthousiast was ze nu. Ze gaat nu zelf staan, maar is dan nog te zwak om te lopen. Tussen twee armen gaat het goed. De fysio was erg tevreden met de snelle vorderingen. Amber wil zelf nog sneller, wat haar regelmatig frustreert. Van al dat spelen en oefenen had Amber wel trek gekregen. Op het menu stond een lekkere pannenkoek en een boterham. De boterham ging goed, maar de pannenkoek kwam er helaas na een half uurtje weer uit. Volgens de zaalarts komt dit doordat haar maag dan genoeg heeft gehad. Na het eten heeft Amber een uurtje gerust. Inmiddels was papa ook terug en heeft ze samen met ons op het kleed gespeeld. Toen we de loopauto hadden ontdekt, was dit een ontzettend succes. Amber reed over de afdeling heen en ging overal even kijken. Ze had haar vrijheid weer terug! Aan het einde van de middag kwam tante Iris langs. Amber heeft eerst op haar kamer gegeten en vervolgens zijn we met zijn vieren (eigenlijk vijven) beneden in het restaurant gaan eten. Daarna is Amber naar bed gegaan en hebben papa en mama tante Iris het Ronald Mc. Donald huis laten zien. Tante Iris is toen naar huis gegaan en papa en mama zijn naar Amber gegaan. Die lag en ligt nu (negen uur) nog steeds lekker te spelen in haar bed. Nog een nachtje slapen en dan mogen we lekker een paar dagen naar huis!

Na een goede nacht werd Amber vanmorgen om kwart over acht wakker. Ze had een goed humeur en heeft heerlijk haar ontbijt op zitten eten. Vervolgens kwam de zaalarts langs. De MRI-scan wordt wel gedaan, maar moet ingepland gaan worden. We horen nog wanneer dit is, maar dit zal niet meer tijdens deze opname zijn. Verder is ze erg tevreden over Amber en mogen we, als alles zo blijft gaan, aan het einde van de week naar huis. Na dit goede nieuws hebben we Amber aangekleed en zijn we in de speelkamer gaan spelen. Toen we terug waren op de kamer kwam de fysiotherapeut langs. Zij kwam kijken naar wat Amber kan bewegen en waar het nog niet kunnen staan en lopen vandaan komt. Amber was echter moe en we besloten dat ze ‘s middags terug zou komen. Vervolgens kwam de zaalarts nog even langs. Ze vertelde dat de lieslijn die Amber nog had voor vochttoediening er uit mocht. Dit is geen prettige behandeling, dus gingen we naar de behandelkamer. Haar slaapkamer moet namelijk een veilige omgeving voor haar blijven. Op de behandelkamer is de lijn eruit gehaald. Gelukkig stond Ambers eten al klaar toen we klaar waren met de behandeling, dus ze was snel getroost. Na deze drukke ochtend hebben we Amber op bed gelegd. Ze heeft eventjes lekker geslapen en toen ze wakker werd, was de fysio er. Op de mat wat oefeningen gedaan. Volgens de fysio is het een combinatie van angst (nog niet veilig genoeg vinden om te lopen) en kracht waardoor Amber nog niet loopt. Morgenochtend komt ze weer langs om te oefenen. We merkten dat het oefenen (10 minuten) al heel veel van Amber vraagt, want ze was helemaal op na deze oefensessie. Op schoot kijkend naar Bumba even lekker bijgekomen. Vervolgens kwamen oma en de pedagogisch medewerker langs. Samen met de pedagogisch medewerker heeft Amber de kanjerketting gemaakt. Dit is een ketting die kinderen krijgen waaraan kralen komen voor allerlei soorten behandelingen die kinderen met kanker ondergaan. Allereerst een algemende kraal, vervolgens haar naam, daarna het anker en toen de kralen voor de behandelingen. Dan zie je pas hoeveel behandelingen Amber al gehad heeft! ‘s Avonds heeft Amber macaroni gegeten. Hier had ze niet zo veel zin in en er zat dus meer macaroni op Amber dan in haar. Dus tijd voor een wasbeurt! Zo lang ze zelf mee mag helpen, vindt ze dit allemaal prima. Omdat we vroeg klaar waren, zijn we nog even een rondje door het ziekenhuis gaan lopen. Amber vindt het leuk om even van de afdeling af te zijn en wat andere dingen te zien. Na de wandeling is ze lekker naar bed gegaan. Amber ligt nu, tien uur, nog lekker om zich heen te kijken. Ze heeft nog niet gespuugd vandaag, dus we hopen dat dit de eerste dag is zonder spugen en zonder medicijnen voor de misselijkheid!

We vinden het leuk om te zien en te lezen dat iedereen zo met ons mee leeft. Dit geeft ons ontzettend veel steun! Bedankt hiervoor!

Amber heeft een goede nacht gehad. Ze heeft goed geslapen en ligt lekker te kletsen. Het ontbijt gaat goed. Vervolgens lekker gewassen. Na het wassen kwamen de Cliniclowns langs. Amber zat ze met grote ogen aan te kijken. Daarna zijn we lekker naar de speelkamer geweest. Daar heeft Amber zelfstandig op een stoel zitten spelen. Ze wil alleen al van haar stoel opstaan en gaan lopen, maar hiervoor is ze nog te zwak. Jammer dat we dit nog niet aan haar uit kunnen leggen, want dit frustreert haar. Na het spelen was het tijd voor de lunch. Amber heeft weer heerlijk zitten smullen. Na het eten kwam de verpleegkundige vertellen dat Amber een MRI-scan moest krijgen voor de plaatsbepaling van de omaya. Ze wilden dit zonder roesje doen, maar Amber vond het apparaat veel te veel lawaai maken. Ze bleef dus niet stil liggen en de scan werd gestopt. De artsen gaan nu overleggen hoe en wanneer ze de scan nu gaan doen. Na de scan is Amber lekker naar bed gegaan. Slapen wilde ze niet, maar ze heeft lekker uitgerust. Na het rustuurtje zijn we met opa en oma naar de speelkamer geweest. Hier heeft Amber weer lekker gespeeld. Het avondeten ging goed en om half acht is Amber lekker naar bed gegaan. Toen papa en mama terug kwamen van eten, had Amber toch een klein beetje gespuugd. Ze had hier echter geen last van, want ze lag te gymmen in haar bed. Tegen half elf was de gymles afgelopen en is ze lekker gaan slapen!

Toen mama vanmorgen in het ziekenhuis kwam, was Amber al wakker. Amber had goed geslapen, maar door het alarm op de monitor had papa geen oog dicht gegaan. Dus wisseling van de wacht. Amber oogde fit en at haar boterhammen goed op. Tevens dronk ze haar flesje in een keer leeg, iets dat ze de afgelopen dagen nog niet had gedaan. Jammer genoeg was dit te veel van het goede, want na een half uurtje kwam het drinken er weer uit. Vervolgens lekker gewassen en op schoot naar de televisie gekeken. Af en toe zei Amber een woordje. Oom Kasper, tante Marion en tante Marieke kwamen ook nog even op visite. Om twaalf uur weer boterhammen gegeten en deze keer aanmaak gedronken in plaats van appelsap. Ook dit ging goed, maar ook deze maaltijd was nog te veel voor haar maagje. Toen papa er weer was, kwam ook de neuroloog even kijken. Amber heeft een medicijn voor de misselijkheid, maar dit werkt nog niet goed. Verder was alles goed en is ze een stuk fitter dan gisteren. Wat een goede nachtrust niet allemaal kan doen! Na het bezoek van de neuroloog is ze lekker gaan slapen. Toen ze wakker was, kwamen opa en oma op bezoek. Samen met opa en oma Bumba gekeken en meegeklapt en gekletst. Amber was lekker fit en had aardig wat praatjes. Aan het einde van het bezoek moest er een pleister veranderd worden. De verpleging had gezegd dat dit een vervelende behandeling zou zijn, maar onze kanjer gaf geen kick! Na deze behandeling heeft ze zelf, want ook dat willetje is weer lekker terug, haar avondeten gegeten. Om zeven uur is ze lekker gaan slapen en zijn papa en mama in het Ronald Mc. Donald Huis gaan eten. Toen we terug kwamen, waren we blij dat ze niet gespuugd had. Helaas, we waren nog niet binnen of ze spuugde een klein beetje. Morgen met de neuroloog maar overleggen of hier iets aan veranderd kan worden. Het is namelijk sneu om te zien dat ze zo geniet van het eten en vervolgens eventjes zo ziek is van de misselijkheid. Nu ligt ze weer lekker te slapen. We hopen dat ze vannacht weer lekker doorslaapt, zodat ze morgen weer gezellig kan kletsen!

Amber heeft helaas een slechte nacht achter de rug. Nadat ze gisterenavond gegeten had, hebben we haar op bed gelegd. Hier lag ze te dommelen, maar viel niet echt in slaap. De monitor van haar hartslag piepte telkens. Toen Jeroen om kwart over tien naar huis ging, was dit nog steeds zo. Vervolgens wilde ik bij Amber gaan slapen, maar het apparaat ging steeds vaker piepen. De verpleegster constateerde een onregelmatige hartslag. Ze stelde de monitor bij, maar hij bleef piepen. De verpleegster heeft de kinderarts opgebeld en die is langs gekomen. Inmiddels was Jeroen ook weer terug gekomen. De kinderarts constateerde dat Amber als ze slaapt een hele rustige hartslag heeft. Doordat er een verschil is tussen de hartslag en de ademhaling alarmeerde het apparaat. Gelukkig niets ernstigs. Iedereen kon rustig gaan slapen. Amber was alleen erg jengelig. Om half vier werd misschien duidelijk waardoor dit kwam, want toen moest ze spugen. Na de verschoningsrondjes bleef ze jengeling. Rond half zes viel ze goed in slaap. Toen ze vanmorgen wakker werd, wilde ze drinken. Helaas kwam de diksap er bijna gelijk weer uit. Ze heeft vervolgens een medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Dat hielp want ze heeft toen twee boterhammen en twee nijntjeskoeken gegegeten. De zaalarts vindt Amber minder actief dan gisteren, maar ze reageert goed en is wel alert. Dit is natuurlijk wel te verklaren na zo’n nacht. Voor de zekerheid komt de neurochirurg haar vandaag nog even nakijken. We hebben haar net lekker gewassen en nu zit ze bij papa op schoot televisie te kijken. Rond elf uur is de neurochirurg geweest. Hij vindt Amber goed reageren en ziet niets vreemds. Het spugen en de onregelmatige hartslag blijven een aandachtspunt. Wat betreft het spugen krijgt ze nu andere pijnstillers om te kijken of dat beter werkt. Tussen de middag heeft Amber twee sneetjes brood op. Je merkt aan haar dat ze wel wil eten, maar niet enthousiast is. ‘s Middags heeft ze veel op schoot gezeten. Rond drie uur is ze overgeplaatst naar een twee-persoonskamer. We hopen dat ze hierdoor wat meer rust krijgt. De kinderoncoloog is ook langs geweest. De MRI-scan was helemaal goed en de tumor is in zijn geheel weg gehaald. Over anderhalve week krijgt Amber de ruggenprik en als de uitslag hiervan goed is, wordt ze een week later weer geopereerd. Amber krijgt dan de port o cat en de omaya en een dag later starten ze met de chemotherapie. Hopelijk mogen we voor de ruggenprik nog even naar huis. Vanavond heeft Amber lasagna gegeten. Het eten ging goed, maar helaas spuugde ze later op de avond ook weer wat uit. Ze ligt nu lekker te slapen. Haar hartslag is wel weer wat onregelmatig, maar gelukkig slaapt ze door het gepiep heen. We hopen dat ze een goede nachtrust krijgt, zodat ze morgen weer wat fitter is.

Amber heeft een redelijke nacht gehad. Ze ging alleen pas om half een slapen, omdat ze pijn had. Na de pijnstillers heeft ze redelijk geslapen. Vanmorgen toen ze wakker werd, riep ze. Dit is voor Amber een goed teken, omdat een bijwerking van deze operatie is dat haar spraak een aantal dagen weg zal zijn. Toen vervolgens papa er was en ze het ontbijt zag, zei ze happie. Ze heeft toen een danoontje, een boterham met jam, een koffiekoek en een nijntjekoek op. Gelukkig hoefde ze niet over te geven. De zaalarts kwam ook nog even langs. Die is tevreden, want ze houdt haar hoofd al meer zelfstandig recht. Amber gaat alleen meer pijnstillers krijgen, zodat ze hopelijk ook beter gaat slapen. De misselijkheid houden ze in de gaten. Wanneer ze gaat spugen, krijgt ze hier medicijnen voor. Daarna nog even lekker bij ons op schoot gezeten en toen is ze gaan slapen. Althans dat probeert ze, want ze wil ook alles blijven volgen. Dus het is steeds even haar ogen dicht en als ze dan wat hoort snel weer even kijken. Tussen de middag heeft ze twee boterhammen en een bakje appelmoes op. Na het rustuurtje kwamen oma Mijnie en tante Marieke even langs. Vervolgens was het al weer tijd voor het avondeten. Dit was voor de eerste keer sinds de operatie dus rustig gestart. Amber vond het heerlijk en riep happie als het tempo voor haar te langzaam ging. Daarna was ze erg moe en hebben we haar op bed gelegd. Ze ligt nu, kwart over acht, al een uurtje op bed maar is nog wakker. Hopelijk gaat ze snel slapen, zodat ze morgen weer lekker kan genieten van het eten!