Auteur: Jeroen & Wieteke

Vrijdag 19 april heeft voor ons niet alleen meer een negatieve ervaring, maar nu ook een positieve want Amber is nog steeds schoon!

Na een onrustige (spanning) nacht gingen Jeroen en ik vanmorgen werken. Jeroen nam mijn telefoon mee zodat hij de kinderoncoloog aan het einde van de middag te woord kon staan. Amber en Nick lagen nog lekker te slapen en tante Marieke paste op. Normaal gesproken ben ik op donderdag remedial teacher, maar vandaag stond ik voor de klas. Rond tien uur kwam een collega vertellen dat er telefoon voor mij was. Ik schrok behoorlijk, want ik dacht vroeg bericht slecht bericht. Het was inderdaad Jeroen. De oncoloog had al gebeld en vertelt dat alles er op de scan goed uit zag. Echt super goed nieuws! Vervolgens verder gewerkt, maar wel met in mijn achterhoofd dat ik zo snel mogelijk naar huis wilde. Om half vier lekker naar huis gegaan. De kids hadden het erg naar hun zin gehad bij tante Marieke. Wel apart om te zien dat Amber helemaal niets begrijpt van alle aandacht. Ze vond het veel leuker dat we frietjes gingen eten.

Nu, negen uur ‘s avonds, ligt Amber nog lekker in bed te kletsen. Eind mei hebben we weer de volgende controle bij de kinderoncoloog.

Iedereen bedankt voor alle steun de afgelopen dagen! Tot gauw!

Even een kort berichtje van ons. Gisteren heeft Amber de MRI-scan onder narcose gehad. Om tien uur moesten we ons melden in het ziekenhuis. We hadden Amber thuis vertelt wat er ging gebeuren en dat vond ze allemaal goed. Na het intakegesprek mocht Amber in de speelruimte spelen totdat ze aan de beurt was. Om half twaalf was het zover. Samen met ijsbeer is ze rustig op mama’s schoot gaan slapen. Door de lichte verkoudheid/hoesten moest Amber d’r luchtweg een aantal keer uitgezogen worden waardoor de scan uiteindelijk ruim een uur duurde. Op de kamer naast de scan werd Amber rustig wakker. Toen ze het zuurstofmasker weg haalden leek het alsof Amber zelfstandig voldoende zuurstof kon krijgen. Echter na een paar minuten gingen de alarmbellen af en moest het kapje nog heel even voor. Aangezien het volgende kind alweer bijna klaar was bij de scan, moesten we in de wachtkamer met Amber wachten tot ze goed bij was en ging drinken. Dit duurde echter mede door de lange narcose wat langer, waardoor we nog even naar de dagopname zijn geweest. Daar is ze onder het genot van een kabouter plopkoekje rustig bij gekomen. Rond half vier zijn we weer naar huis gegaan. Donderdag aan het einde van de middag krijgen we de uitslag van de scan. Nog een paar spannende dagen dus en dan hopen we goed nieuws te krijgen.

Verder gaat hier alles z’n gangetje. Amber en Nick zijn wat verkouden, maar wat wil je met dit weer 🙂 Verder zijn ze allebei aardig gewend geraakt aan het ritme en kunnen ze super lief samen spelen.

Nu ga ik snel verder kijken naar Bayern Munchen tegen Real Madrid. Donderdagavond uiteraard weer een stukje van ons met de uitslag! Fijne werkweek voor iedereen en tot donderdag!

Wat gaat de tijd ontzettend snel! Ik zie dat het al weer ruim een maand geleden is dat ik wat op de site heb gezet.

Met ons gaat alles redelijk goed. Nick is vanaf half januari tot afgelopen week ziek geweest. Eerst een virusinfectie, vervolgens de vijfde ziekte, toen buikgriep en uiteindelijk een goede verkoudheid. Doordat hij ziek was, dronk hij heel weinig en was het steeds de vraag of hij opgenomen zou gaan worden in verband met uitdroging of niet. Gelukkig bleef hij steeds op de juiste momenten redelijk drinken. Sinds dit weekend drinkt hij weer beter. We hopen dat hij dit doorzet, zodat hij aan kan gaan sterken. Wat dan opvalt is dat Amber niet ziek is geworden van Nick. Zij huppelde gewoon lekker rond en is een echte peuter. Sinds het begin van vorige week is ze echter ook goed verkouden geworden en je merkt dat ze hierdoor een stuk minder kan hebben. Ze huilt sneller en vindt minder goed. Het is te hopen dat ze allebei snel van de verkoudheid af zijn en dat het voorlopig dit heerlijke weer blijft.

Met het oppakken van het ritme gaat het goed. Op dinsdag en donderdag gaan ze naar de opa’s en oma’s. Op woensdag gaat Nick naar het kinderdagverblijf. Nick heeft nog moeite met het wennen (mede ook door het ziek zijn). We hebben daarom besloten dat hij de komende weken alleen de ochtend gaat en op vrijdagochtend extra gaat zodat hij hopelijk sneller in het ritme komt. Ook Amber vond het moeilijk op de peuterspeelzaal. We denken dat dit komt doordat ze het eerste uur alleen is en er pas vanaf half negen andere kinderen komen. Die worden dan door hun ouders gebracht en Amber snapt dan niet dat wij niet komen. Gelukkig heeft ze een ontzettend lieve opa die haar voortaan wat later naar de peuterspeelzaal brengt. Ze zitten allebei dus in de wenfase.

Verder gaat het hier lekker z’n gangetje. Het werken bevalt goed en we hebben weer redelijk het oude ritme opgepakt. Vorige week belde een assistente van de oncoloog dat de MRI-scan door een foutje van het ziekenhuis moet worden uitgesteld. De MRI-scan staat nu gepland voor maandag 16 april. Op donderdag 19 april (precies een jaar nadat we vorig jaar te horen kregen dat er bij Amber een tumor in haar hoofd zat) krijgen we hier aan het einde vande middag de uitslag van. Doordat de scan verplaatst is, moet Amber vrijdag nog even naar het AMC om de port a cath door te laten spuiten en bloed af te nemen.

Als we vrijdag de uitslag krijgen van het bloed, dan zet ik vrijdag nog een stukje op de site en anders zal het maandag 16 april worden!

Iedereen weer bedankt voor alle berichtjes en de steun en tot gauw!

Wat gaat de tijd toch snel! Elke dag neem ik me voor om weer een stukje op de site te zetten, maar elke dag kom ik weer tijd te kort. Maar nu zijn we er weer. Met ons gaat het goed. Amber heeft het oude ritme van thuis zijn en bij opa en oma zijn als papa en mama moeten werken weer goed opgepakt. Nick begint ook steeds meer te wennen aan dit ritme. Afgelopen woensdag is hij voor het eerst naar het kinderdagverblijf geweest. Het afscheid nemen ging prima, maar daarna vond hij alles toch wel heel spannend. Nick bleef het liefst in de buurt van de leidsters en zijn bedje vond hij nog even iets te veel van het goede. Morgen gaat hij voor de tweede keer. Amber zou ook vorige starten op de peuterspeelzaal, maar omdat er bij een kind op de naschoolse opvang die in dezelfde ruimte zit, waterpokken was geconstateerd hebben we dit een week uitgesteld. Morgen gaat ook Amber een uurtje wennen.

Het gesprek met de kinderoncoloog was heel positief. Amber is goed gegroeid en ook goed aangekomen. Tevens waren haar bloedwaarden al bijna zo goed als die van een “normale” peuter. Ook over de ontwikkeling van Amber was de oncoloog erg te spreken. Op 3 april staat nu de MRI-scan onder narcose gepland en op 5 april krijgen we hier de uitslag van. Vervolgens hebben we dan in mei weer een controle-afspraak bij de kinderoncoloog.

Ook met Jeroen en mij gaat het goed! Vandaag, Valentijnsdag, heeft Jeroen voor een heerlijk diner gezorgd en stond er een mooi boeket bloemen op de tafel! Wat heerlijk om zo van je werk thuis te komen!

Samengevat gaat het hier dus goed en zijn we aan het proberen het oude ritme weer helemaal op te pakken, maar …… eerst volgende week genieten van een lekkere week vakantie (athans Amber, Nick en ik). Groetjes van ons!

Afgelopen woensdag een gesprek gehad op het kdv van Nick. Vanaf volgende week woensdag gaat hij daar wennen. Tevens heeft Amber vrijdag fysiotherapie gehad.  De fysiotherapeut vindt de kracht in Amber d’r benen en haar evenwicht nog niet op niveau. Hier gaan we de komende tijd aan werken. Verder hebben we een vrij rustig weekend gehad. Met de kids gaat het redelijk goed. Amber is af en toe nog wat moe en ze slaapt nu af en toe ‘s middags. Nick zit niet lekker in zijn vel. Hij speelt goed, maar zijn eetlust is behoorlijk minder en hij weet soms niet wat hij met zichzelf aan moet. Ook voor hem is het natuurlijk wennen. Morgen hebben we een gesprek met de oncoloog. We dachten dat dit een standaardgesprek zou zijn, maar intussen hebben we al weer behoorlijk wat vragen. Donderdag weer werken en dan lekker weekend. Als we er morgen tijd voor hebben, zetten we nog even een stukje op de site over het gesprek met de kinderoncoloog. Tot gauw!

Weer even een berichtje van ons:

Vorige week dinsdag hebben we een gesprek gehad met de neurochirurg die Amber ook geopereerd heeft. Zij vond de littekens er ontzettend goed uit zien. Tevens vond ze het leuk om Amber weer een keer te zien. Ze vertelde dat het beleid in het AMC is dat omaya’s er niet uitgehaald worden. De redenen hiervoor zijn dat een kind weer onder narcose moet, je weer in de hersenen bezig moet zijn met alle risico’s die hierbij horen en kans op bloedingen. De omaya wordt er dus niet uitgehaald, tenzij hij afgestoten wordt door het lichaam of er een ontsteking bij komt. Dit moeten we in de gaten houden. Tevens hadden we woensdag een intakegesprek op het kinderdagverblijf voor Nick gepland staan, maar deze is verplaats naar morgen, woensdag. Donderdag heb ik voor het eerst weer de hele dag gewerkt. Nick vond de eerste ochtend alles nog een beetje vreemd bij opa en oma, maar deze keer vond hij alles goed en heeft hij heerlijk geslapen. Ook met Amber ging het ontzettend goed. Vrijdag hadden we een rustig dagje. Zaterdag zijn we een dagje wezen winkelen en zondag vierde tante Eva haar verjaardag. Je merkt nu wel dat ze overdag wat moeier is, want ze loopt vaker met haar duim in haar mond. Al twijfelen we of dit echt moeheid is, want ‘s middags wil ze niet meer slapen. We hebben nu haar bed omgedraaid zodat ze er niet meer uit kan. Ze blijft nu inderdaad wel in bed, maar heeft in bed het hoogste woord. Inmiddels ligt Nick boven te huilen, dus ik ga dit stukje afsluiten. Morgen hebben we dus een afspraak op het kinderdagverblijf, donderdag moet ik de hele dag werken en vrijdag komt de fysio langs. Van het weekend weer een nieuw stukje van ons! Groetjes en tot gauw!

Weer even een berichtje over de afgelopen week.

Amber en Nick zijn nog verkouden, maar de koorts blijft weg en de verkoudheid wordt wel wat minder. Maandag is Amber naar de logopediste geweest. Zij heeft geluisterd naar de spraakontwikkeling van Amber. Deze zou namelijk door de chemo tot stilstand kunnen zijn gekomen of achteruit zijn gegaan. Gelukkig vond ze dat het maken van zinnen goed vooruit is gegaan. De uitspraak van bepaalde klanken is een aandachtspunt. Hier hebben we oefeningen voor meegekregen. Dinsdag zijn we samen met Emma en oma naar de markt geweest. Dit was ontzettend gezellig en hier merk je ook weer dat Ambers eetlust ontzettend goed is. Ze kreeg van alles bij de verschillende kraampjes en vervolgens at ze thuis nog twee borden soep en een boterham! Woensdag hadden Jeroen en ik intake op de peuterspeelzaal. Hier gaat Amber vanaf februari naar toe. We zijn heel benieuwd hoe ze dit gaat vinden! Donderdag heb ik weer voor het eerst een ochtend gewerkt. Dit betekende voor Amber en Nick vroeg op. Amber vond het allemaal goed en zij vond het leuk dat ze bij oma mocht gaan ontbijten. Nick lag wat onwennig om zich heen te kijken en vond het ook raar dat ik weg ging. Het werken was ontzettend leuk al was ik wel de hele tijd aan het nadenken hoe het met de kids zou gaan. Om een uur heb ik ze weer opgehaald. Amber had het erg leuk gevonden, maar Nick niet. Die wilde alleen maar op schoot zitten, terwijl hij thuis alleen maar op de grond wil spelen. Tevens wilde hij niet in zijn bedje slapen. Nick moet dus echt nog even wennen. Aan het einde van de middag was Amber vrij moe. Dit merkten we ook aan het slapen, want ze lag om half acht op bed en ik heb haar vanmorgen om kwart voor negen wakker moeten maken. Vanmorgen heeft Amber fysiotherapie gehad. Ook de fysiotherapeut is redelijk tevreden. Amber moet alleen nog meer kracht in haar benen gaan krijgen. Vervolgens belde Jeroen op of we frietjes kwamen eten op de zaak. Dat hoef je tegen Amber geen twee keer te zeggen. Dus hebben we daar geluncht en nu liggen ze lekker te slapen. Volgende week hebben we dinsdag een gesprek met de neurochirurg die Amber geopereerd heeft over het wel/niet verwijderen van de omaya (het kastje in haar hoofd. Woensdag hebben we het intakgesprek op het kinderdagverblijf voor Nick. Donderdag ga ik dan voor het eerst weer een hele dag werken. Eind volgende week weer een nieuw berichtje van ons!

Even weer een berichtje van ons:

Met Amber is het na woensdag 28 december tot en met de jaarwisseling goed gegaan.  De koorts was weg en ze was vrolijk. De jaarwisseling hebben we in Amersfoort gevierd. Dit was ontzettend gezellig! Vanaf nieuwjaarsdag begon Amber te hoesten en kreeg ze weer verhoging. Nick had ditzelfde net voor de jaarwisseling gekregen en hoestte ook nog lekker. Afgelopen dinsdag hebben we het ziekenhuis gebeld i.v.m. het hoesten en de lichte koorts. Onze eigen oncoloog was niet in huis. Met een andere oncoloog hebben we toen besproken dat we naar de huisarts zouden gaan en dat de oncoloog en de huisarts dan contact zouden hebben. De huisarts constateerde dat de oren, de keel en de longen van Amber en Nick goed waren en dat ze waarschijnlijk een virusinfectie hadden opgelopen. In samenspraak met de oncoloog is toen afgesproken dat we afgelopen donderdag weer terug zouden komen om te kijken hoe het zou gaan. Nick had voornamelijk ‘s nachts last van zijn verstopte neus en Amber van het hoesten. Donderdag zijn we weer terug geweest bij de huisarts. Alles klonk goed en zag er nog steeds goed uit. De koorts van Amber is gezakt en ze moeten nu allebei het virus verder uitzieken. Op dit moment, zondag, gaat het vrij redelijk.  Nick en Amber hebben vannacht allebei voor het eerst sinds een week weer doorgeslapen. Ze hebben allebei alleen nog last van het hoesten en van een verstopte-/loopneus. Verder spelen ze weer gezellig samen en hebben ze weer voldoende energie. Morgen heeft Amber een logopedieonderzoek om te kijken of haar spraak op niveau is gebleven. Donderdagochtend ga ik weer voor het eerst werken en gaan Amber en Nick sinds lange tijd weer bij opa en oma spelen. Vrijdag heeft Amber fysiotherapie om te kijken waar we aan moeten werken wat betreft haar motoriek. We zijn heel benieuwd hoe Amber en Nick het gaan ervaren om weer naar de “oppas” te gaan en we hopen dat ze allebei snel van hun verkoudheid af zijn. Eind volgende week weer een nieuw stukje van ons!

Vanmorgen om half negen waren we in het ziekenhuis. Allereerst werd de port a cath aangeprikt en namen ze bloed af. Vervolgens gingen we naar het vaatcentrum. Daar maakte de verpleegkundige een echo van het bloedvat waarin het slangetje van de port a cath zit. Amber vond dit geen prettig onderzoek. Wij denken dat dit komt, omdat ze met het apparaat in haar nek moesten zijn en ze dit zelf niet kon zien. Ze probeerde nl. zelf steeds mee te kijken. Vervolgens hadden we een gesprek bij de kinderoncoloog. Zij is tevreden over hoe het met Amber gaat. Tevens waren de bloedwaarden weer goed gestegen. Over de wat hogere temperatuur van Amber maakte ze zich geen zorgen aangezien de bloedwaarden goed zijn. Na het gesprek is de naald weer uit de port a cath gehaald en na het maken van wat afspraken konden we naar huis. Eenmaal thuis voelde Amber wat warm aan. We hebben haar toen getemperatuurd 38,1. Vervolgens is ze lekker gaan slapen. Toen ze weer wakker was, was ze een klein kacheltje dus weer getemperatuurd 38,6. Bij een temperatuur hoger dan 38,4 moeten we contact opnemen met het ziekenhuis dus hebben we het ziekenhuis gebeld. We kregen de oncoloog aan de lijn en die maakte zich nog niet zo druk. Ze had Amber ‘s morgens nog gezien en aangezien er verder niets aan haar te merken is (behalve dat ze weer wat witter ziet) hoefden we niet langs te komen. We moeten haar nu goed in de gaten houden. Wanneer we het niet vertrouwen of als ze er ziek van wordt moeten we weer aan de bel trekken. We hopen dat het een virus is en dat ze hier snel weer van af is. Voorlopig geen afspraken in het ziekenhuis meer. We zullen elke week even op de site zetten hoe het met Amber gaat. Wij wensen iedereen een fijne jaarwisseling en een gezond en gelukkig 2012!

Vanmiddag kregen we de bloeduitslag van het bloed prikken van vanmorgen. Het HB van Amber is nu 6,0, dus hier zit weer een stijgende lijn in. Haar andere waarden zijn echter behoorlijk gezakt en ze zit nu op het randje van aplasie. Tevens heeft ze wat verhoging (37,7), dus we moeten haar even goed in de gaten houden. We hebben contact opgenomen met het ziekenhuis. Zij verwachten dat ze niet erg ver meer zal zakken met haar waarden, maar we moeten contact opnemen als haar temperatuur boven de 38,5 komt of als ze qua gedrag veranderd. We hopen dat haar temperatuur morgen weer gaat zakken en dat haar bloedwaarden snel weer omhoog gaan.

Wij wensen iedereen  hele fijne kerstdagen en tot woensdag (bloed prikken en gesprek met de kinderoncoloog)!