Auteur: Jeroen & Wieteke

Vanmorgen was Amber al wakker toen ik met Nick terug kwam op de kamer. Nadat Amber had genoten van haar eitje, heeft ze lekker op bed televisie zitten kijken. Je merkt aan haar dat ze weer wat aan het inleveren is, want ze is weer sneller moe en ze huilt ook sneller. Tijdens het televisie kijken kwam ook de prikdokter nog even langs. Amber vond het niet erg. Na het prikje heeft ze mama’s bed en mama zelf beplakt met de stickers die ze had gekregen. Toen Nick sliep, zijn Amber en mama in de speelzaal gaan spelen. Daar kregen we te horen dat de bloedspiegel 270 was (deze moet onder de 500 zijn om naar huis te mogen), dus we mochten naar huis. Hier hadden we niet op gerekend, aangezien de spiegel nog bijna altijd te hoog was. Dus eerst Amber haar kamer ingepakt en opgeruimd en toen is Amber in het ziekenhuis gaan slapen. Ondertussen het Ronald Mc Donald huis ingepakt en opgeruimd en toen zijn we om half vier lekker naar huis gegaan. Thuis heeft Amber nog even gespeeld en probeert ze ons weer goed uit 🙂 Na het avondeten is ze in bad gegaan. Leuk om te zien hoe ze hier van kan genieten! Vervolgens is ze lekker gaan slapen. Vanavond om elf uur, vannacht om 5 uur, morgenochtend om 11 uur en morgenmiddag om 5 uur moet Amber medicijnen krijgen om de MTX (chemo) zo snel mogelijk uit haar lichaam te krijgen. Maandag moeten we weer bloed prikken en hier krijgen we dan dinsdag de uitslag van. Fijn weekend alvast en tot dinsdag!

Gisteren was Amber al om 5 uur wakker. Met haar duim in haar mond heeft ze nog tot half acht rustig gelegen. Toen ging mama Nick in het Ronald Mc Donald huis ophalen. Amber heeft toen met een eierkoek en haar drinken in bed zitten wachten. Toen mama weer terug was, was Amber kiekeboe aan het spelen met het gordijn. Inmiddels was de rest van de zaal ook wakker en heeft ze lekker met de andere kinderen van de zaal gespeeld. Rond tien uur kwam de verpleegkundige vertellen dat we naar een box mochten. Samen met de verpleegkundige hebben we toen alles verhuisd. Aan het einde van de ochtend kwam de fysio nog even langs. Zij is tevreden over het lopen van Amber en ze komt de laatste kuur nog even een keer kijken. Na de lunch is Amber lekker gaan slapen. ‘s Middags kwam tante Iris langs. Hier heeft Amber lekker mee gespeeld en mee gegeten. Na het eten is ze lekker gaan slapen.

Vandaag was Amber pas om half negen wakker. Tijdens het kijken naar de Wereld is Mooi heeft ze bijna twee boterhammen gegeten. Vervolgens heeft ze nog wat in bed gespeeld en toen Nick sliep, mocht ze lekker naar de speelzaal. Voordat ze kon gaan spelen, moest ze nog even gemeten worden. Dit vind Amber niet leuk, omdat de vorige keer het latje van de meetstok op haar hoofd viel. Gelukkig was het vrij snel gebeurd en kon ze daarna lekker spelen. Amber heeft heerlijk zitten verven en ze heeft twee mooie schilderijen gemaakt. Na het verven heeft ze op haar kamer samen met Nick een appel gegeten en naar kabouter plop gekeken. In de lunch had Amber niet veel trek, want ze was aardig moe. Helaas moesten we nog wachten op het aanprikken van de omaya. Om half twee is ze uiteindelijk aangeprikt en nu ligt ze hopelijk lekker te slapen. Tot vanavond of tot morgen!

Vanmiddag waren we om twee uur in het ziekenhuis. Het is erg druk op de afdeling, dus we liggen helaas niet op een box. Amber ligt met drie andere kinderen op zaal. Nadat er bloed was afgenomen om te bepalen of de waarden goed genoeg zijn voor het starten van de kuur, kon Amber lekker spelen. Rond vijf uur hoorden we dat de waarden net goed zijn om te starten, dus rond half zes werd ze aangesloten. Amber zat toen te eten. In haar eigen eten had ze niet veel trek, maar de garnalen van papa vond ze heerlijk. Toen Amber echter klaar was met eten en en uit haar stoel wilde, bleek dat de verpleegkundige haar lijn om de stoel had vast gemaakt. Amber zat dus vast 🙂 Gelukkig kon de steun van de stoel los gemaakt worden en hoefde de lijn niet opnieuw aangesloten te worden. Vervolgens heeft ze nog even gespeeld en toen was het tijd om haar pyjama aan te trekken. Tegelijkertijd heeft ze ook het eerste chemoshotje gekregen. Toen was het volgens ons echt tijd om te gaan slapen, maar Amber vond het maar niets op zo’n grote kamer. Gelukkig was ze vrij snel weer stil. We hopen dat ze straks slaapt als wij terug komen en dat we morgen weer naar een box mogen! Tot morgen!

Sorry, gisteren helemaal vergeten een stukje op de site te zetten.

Met Amber gaat het redelijk goed. Ze eet en drinkt weer goed. Het slapen gaat echter wat minder. ‘s Middags slaapt ze kort en ‘s nachts ligt ze regelmatig te kletsen of naar te dromen. Je merkt dat ze mede hierdoor overdag vaker haar duim pakt. Ze wil alleen niet even zitten of een boekje lezen, want ze wil alleen maar spelen. Op zich een goed teken, maar af en toe rust pakken zou ook wel goed zijn. Donderdag hebben we weer bloed geprikt. Gisteren kregen we de uitslag. Het HB van Amber is goed, nl. 7.1. Met de witte bloedcellen is ze ontzettend gezakt en zit ze net boven aplasie. Als we naar de waarden kijken, zou ze zondag niet mogen beginnen. Echter omdat het verschil maar klein is, heeft de oncoloog toestemming gegeven om toch te starten. Ze prikken dan morgen misschien nog wel bloed om te kijken of ze verder gezakt is of dat de waarden weer aan het stijgen zijn. In principe gaan we dus morgen starten met de op een na laatste kuur. Dit is weer een “lichte” kuur waarbij aan het einde van de kuur de bloedspiegel goed moet zijn om naar huis te mogen. Voor iedereen prettig weekend en tot morgen!

We zijn weer thuis! Vanmorgen is er weer bloed geprikt. Nadat Amber lekker rond gelopen had en Nick even geslapen had, kwam de verpleegkundige de uitslag vertellen. De bloedspiegel was nog wel te hoog, maar Amber mocht wel naar huis. Gelukkig, want we hadden al een groot gedeelte ingepakt. Dus lekker de laatste dingen ingepakt en toen naar huis. Amber wilde gelijk naar de zaak om bij papa en opa op bezoek te gaan. Vervolgens heeft ze thuis gegeten en is ze lekker gaan slapen. De rest van de middag heeft ze gespeeld en nu ligt ze weer te slapen. Amber ziet weer wat witter en haar eetlust is minder, maar voor de rest is ze lekker vrolijk. Volgende week donderdag moeten we weer bloed prikken. Hier krijgen we dan vrijdag de uitslag van. Als deze uitslag goed is, starten we volgende week zondag weer met de volgende kuur. Tot volgende week vrijdag!

Vanmorgen was Amber net wakker toen mama kwam. Het eitje dat ze meebracht ging er goed in, maar de rest van haar eten (brood) wilde ze niet. Na het ontbijt heeft Amber nog even televisie gekeken. Vervolgens kwam er een dokter om bloed af nemen door middel van een vingerprik. Amber vond dit niet erg en na het aankleden is ze lekker gaan spelen. Tijdens het spelen kwam de zaalarts vertellen dat haar bloedspiegel nog iets te hoog is (520 en hij moet lager dan 500 zijn om naar huis te mogen). We moeten dus nog een dagje blijven. Morgen moet de bloedspiegel onder de 80 zijn. Een dagje langer blijven vinden we niet zo erg, maar we hopen wel dat we morgen naar huis mogen. Amber heeft na het spelen met haar duim in haar mond naar de televisie zitten kijken. Je merkt dat ze vaker haar rust pakt en dan ook echt moe is. Aan het einde van de ochtend kwam de fysio nog even langs. Zij is erg te spreken over Amber. Ze vindt dat ze haar voeten weer goed afwikkeld en ze verwacht dat Amber na de volgende kuur snel een stijgende lijn zal laten zien wat betreft haar motorische ontwikkeling. De kracht in haar rechterbeen blijft een aandachtspunt. Na de fysio wilde Amber eten, maar echt veel zin had ze hier niet in. Na een paar hapjes vond ze het genoeg en hebben we haar op bed gelegd. Hopelijk ligt ze nu lekker te slapen. Tot gauw!

Gisteren is alles goed gegaan. Amber heeft toen Nick sliep lekker gespeeld met haar vriendje. Na haar middagslaapje was oma er en heeft ze met oma lekker rond gelopen. Aan het einde van de middag kwamen opa en papa ook en hebben we met z’n allen gegeten. De eetlust van Amber is weer iets veranderd. Tevens is ze wat sneller moe.

Vandaag hadden we om negen uur een gesprek met de oncoloog. Zij vertelde dat ze ontzettend tevreden is over hoe Amber het doet. Nog twee kuren en dan zijn we klaar wat betreft de chemotherapie. Amber krijgt na de laatste kuur wel nog de antibiotica en de neupogen. Dit om ervoor te zorgen dat ze zo snel mogelijk weer kan gaan herstellen en dat ze met kerst niet in aplasie zit. Vanaf ongeveer drie weken na de kuur mag ze weer met andere kinderen in contact komen. Met kleine kinderen die nog geen waterpokken hebben gehad, moeten we echter uit blijven kijken. 2o december krijgt Amber nog een MRI-scan en hier krijgen we dan 22 december de uitslag van. Vervolgens moet Amber elke 6 a 8 weken naar het ziekenhuis voor controle en om de port a cath door te spoelen. Tevens krijgt ze elke 3 a 4 maanden een MRI-scan ter controle. De port a cath gaat er als allles goed blijft gaan, dan na een jaar uit. Over de omaya durft de oncoloog niet veel te vertellen. Hiervoor moeten we een afspraak maken met de neuroloog. Het vaccinatieprogramma van Amber hoeft niet opnieuw. Amber blijft tot haar zevende jaar onder controle. Als ze dan nog steeds schoon is, heeft ze net zoveel kans als iedereen om nog een hersentumor te krijgen. Na dit gesprek hebben we Nick in de wagen gelegd (die sliep gelijk) en toen kon Amber wandelen. Ze heeft weer even lekker met haar vriendje gespeeld, maar het lopen met de poppenwagen blijft toch favoriet. Daarna lekker gegeten en toen is Amber gaan slapen. Om drie uur werd mama gebeld dat Amber huilend wakker was geworden en of ze wilde komen. Toen mama de kamer in liep, wist ze waarom Amber huilde. Snel verschoond en vervolgens heeft Amber of in de wipstoel gezeten of in haar bedje gelegen. Ze was echt nog moe. Na het avondeten kwamen tante Eva, tante Iris en oom Marc nog langs. Die namen frietjes mee, dus dit vond Amber een groot succes. Aangezien papa vanavond laat is, gaat mama zo nog even kijken of Amber slaapt. Morgenochtend bloed prikken en dan afwachten of we wel/niet naar huis mogen. Wij gaan er zelf vanuit dat we nog een nachtje blijven om nog wat meer te spoelen, maar dit horen we morgen. Tot morgen!

Vanmiddag om twee uur hebben we ons weer gemeld in het ziekenhuis. Na de controles en het aanprikken mocht Amber nog tot half zeven zonder lijn rond lopen. Ze heeft de hele middag over de gang gewandeld met de poppen. Rond half zes kwam het eten en kon ze lekker genieten van friet met een frikandel. Amber had niet heel veel trek, want na een paar frietjes hield ze het voor gezien en ging ze weer spelen. Toen ze weer even terug was in haar kamer, kwam een jongetje van de afdeling haar ophalen. Hij zat op een tandem en wilde dat Amber mee ging. Amber vond dit geweldig en samen met dit jongetje reedt ze een aantal rondjes over de gang. Op een gegeven moment vond Amber het genoeg. Dit vond het jongetje echter niet zo leuk en hij bleef dan ook voor haar kamer staan. Nadat ze elkaar welterusten hadden gezegd, zijn we Amber gaan verkleden. Toen ze omgekleed was, heeft ze van de kinderarts het eerste chemoshotje gekregen en is ze aangesloten op de lijn. Nu ligt Amber hopelijk lekker te slapen en zijn ze via het infuus aan het spoelen. Morgen start de chemo via het infuus.

Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Na het prikken zijn we nog even langs de zaak gereden. Tussen de middag kwam oma en zijn we met zijn viertjes naar de Plus gegaan. Althans mama naar de Plus en de rest ging de eendjes voeren. Amber mag nl. als ze in aplasie is geen winkel in. Via opa zijn we vervolgens weer naar huis gegaan. Daar heeft Amber redelijk gegeten en is ze gaan slapen. Rond vier uur werden we gebeld voor de bloeduitslag. Amber is uit aplasie en is goed gestegen met haar waarden (witte). We mogen zondag starten met kuur 10! Tevens mag ze nu stoppen met de neupogen (prikken in haar been) en met de antibiotica. Morgen dus nog lekker een dagje met z’n allen thuis en dan zondagmiddag weer naar het ziekenhuis. Tot zondag!

Even een heel kort stukje, aangezien ik zelf niet helemaal lekker ben. Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Vanmiddag belde de oncoloog en zij vertelde dat Ambers HB goed is, maar dat haar witte bloedcellen nog verder gezakt zijn. Wat betreft de neutrofielen, die heel belangrijk zijn voor haar weerstand, heeft ze niks meer. De oncoloog vermoed daarom dat we zondag niet kunnen beginnen met een nieuwe kuur. De planning is nu dat we maandag naar het AMC gaan en daar bloed prikken. Als dit goed is, kunnen we gelijk starten met de kuur. Mocht dit niet het geval zijn, dan moeten we weer naar huis en wachten tot de waarden wel goed zijn. Omdat Amber ook neupogen krijgt, dit zorgt ervoor dat de witte bloedcellen zo snel mogelijk weer stijgen, hebben we toch besloten om vrijdag ook bloed te prikken. Mocht ze dan toch wel uit aplasie zijn, dan starten we alsnog zondag met de kuur. Deze kans is echter wel heel klein. Vrijdag dus weer een stukje!