Auteur: Jeroen & Wieteke

Gisteren, maandag, moesten we ons om twee uur melden in het ziekenhuis. Amber was nog erg moe van haar verjaardagsfeest en wilde onderweg naar het ziekenhuis niet slapen. Uiteindelijk viel ze vijf minuten voordat we er waren in slaap. In het ziekenhuis prikte ze gelijk de port a cath aan, maar Amber hoefde pas om zes uur aan de lijn dus….. lekker spelen in de speelkamer! We lagen deze keer helaas niet in een box, eenpersoonskamer, maar op zaal. Om half zes kwam papa en zijn we met z’n viertjes beneden gaan eten. Toen we terug kwamen, ging Amber aan de lijn en konden ze gaan spoelen. Amber was ontzettend moe en is lekker vroeg gaan slapen.
Toen mama vanmorgen kwam, was Amber ondanks een redelijk goede nacht, nog niet helemaal uitgerust. Ze wilde hier echter niet aan toe geven en toen Nick eenmaal sliep, ging ze lekker in de speelzaal en op de gang spelen. Na een uurtje was het genoeg en wilde ze slapen. Ze moest echter nog de chemo via de omaya krijgen en nog eten. Om twaalf uur kwamen ze haar halen voor de omaya en daarna kon ze lekker eten. Veel eetlust had ze niet, want ze was veel te moe. Nu ligt ze lekker te slapen net als haar kleine broertje.
Amber heeft tot dusver geen last van de kuur. Morgenmiddag rond een uur zijn we klaar met deze kuur en moet ze tenminste nog 24 uur spoelen. Donderdagmiddag wordt dan gekeken of haar bloedspiegel goed is. Zo ja, dan mogen we naar huis en anders moeten we nog blijven. De vorige keren dat ze deze kuur had, moest ze een of twee dagen langer blijven. We gaan er zelf vanuit dat we vrijdag naar huis mogen, maar als het donderdag is is dat natuurlijk nog beter.
We willen iedereen bedanken voor de leuke reacties, kaartjes en cadeautjes voor Ambers verjaardag! Ze heeft er ontzettend van genoten! Ontzettend bedankt en tot het volgende berichtje deze week!

Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Amber was even erg overstuur, maar we waren vergeten om haar een pleister uit te laten zoeken. Jammer dat ze dit zelf nog niet duidelijk kan maken, want nadat ze die uitgekozen had vond ze alles goed. Het prikken ging verder goed. Vanmiddag belde het ziekenhuis dat de bloeduitslag van Amber goed is. Ze is uit aplasie en mag maandag starten met de kuur. Voor haar even een paar dagen zonder 5x per dag medicijnen en de spuit in haar been! Dus even lekker een weekendje genieten van het mooie weer, de goede uitslag en natuurlijk haar verjaardag!
Tot maandag!

Vanmiddag hebben we de uitslag van het bloed gekregen. Amber is weer in aplasie. Tevens is haar HB aan de lage kant (5,3). We hopen dat de neupogen (het medicijn om sneller uit aplasie te komen) zijn werk gaat doen en dat Amber vrijdag weer uit aplasie is of in ieder geval een stijgende lijn laat zien. Als haar HB onder de 5 komt, moet ze van het weekend een bloedtransfusie krijgen. Dit is dan een dagopname. We hopen dus dat haar bloedwaarden gaan stijgen, zodat we maandag met de volgende kuur kunnen starten. Vrijdag moeten we weer bloed prikken dus dan weer een nieuw stukje.

In ons vorige stukje hadden we gezegd tot dinsdag aangezien we vandaag weer bloed moesten prikken. We krijgen hier alleen pas morgen de uitslag van, dus helaas nog geen nieuws wat betreft het bloed.
Met Amber gaat het vrij goed. Het eten is nog steeds wat minder, maar er zit wel een stijgende lijn in. Lekkere dingen zijn in trek! Het prikken door de thuiszorg gaat vrij goed. Als de verpleegkundige binnen komt, gaat ze zelf al op de bank zitten en maakt haar bovenbeen vrij. Het prikje vindt ze even niet zo leuk, maar zodra het klaar is is het ook gelijk over.
Ook Nick blijft het goed doen. Hij heeft nu een voeding minder en dit gaat erg goed. Tevens is hij volop aan het spelen met de dingen die boven hem in de box hangen. Leuk om al die geluidjes uit de box te horen!
Verschillende mensen hebben ons gevraagd of ze op bezoek mogen komen, maar dit houden we nog even een beetje af. Doordat we niet weten of ze in aplasie is, lopen we geen risico’s. Zodra het kan laten we het weten.
Tot morgen!

Gisteren ging het gelukkig weer wat beter met Amber. Haar temperatuur was weer normaal en ze was niet huilerig meer. ‘s Morgens had ze lekker in haar bedje gespeeld en ‘s middags waren opa, oma en tante Iris er. Amber had de hele dag weinig gegeten en zelfs toen papa ‘s avonds met eten van de Mc Donalds kwam had ze weinig trek.
Vandaag was Amber al vroeg wakker. ‘s Morgens heeft ze lekker in haar bedje gespeeld en natuurlijk tegen iedereen die langs kwam hoi gezegd. Iedereen op de afdelings wist dan ook dat Amber er was. Ook vandaag had Amber weer weinig trek. Toch bijzonder om te zien hoe de chemo haar eetlust aantast. Tussen de middag wilde ze niet eten, maar slapen. Ze is dan ook vroeg gaan slapen, maar voordat we naar het Ronald Mc. Donald huis gingen om in te pakken hoorden we dat het ruggenmergvocht van Amber nog steeds schoon is! Dit hadden ze maandag voor controle afgenomen. Om twee uur waren we weer terug in het ziekenhuis. Na het afnemen van wat kweekjes (ze vermoeden dat Amber misschien een schimmelinfectie heeft opgelopen) en het loskoppelen van de port a cath mochten we naar huis. Helaas was mama iets te fanatiek geweest met inpakken en waren ook de schoenen van Amber ingepakt. Dit maakte voor Amber niet uit, want ze ging gewoon op haar sokken iedereen een hand geven en gedag zeggen. Thuis heeft ze nog lekker gespeeld. Je merkt dat ze weer vincristine heeft gehad, want haar motoriek is weer wat minder. Dit trekt hopelijk net als de vorige keer snel weer bij. Nu ligt ze lekker te slapen.
Nick heeft helaas net als zijn moeder een verkoudheid opgelopen en heeft daar een beetje last van. Hij zit nog lekker bij zijn papa op schoot (half tien).
Amber krijgt de komende periode thuis antibiotica en elke dag komt de thuiszorg haar een prik geven met een medicijn om ervoor te zorgen dat ze eerder uit aplasie gaat komen.
Dinsdag en vrijdag moeten we weer bloed prikken en dan gaan we waarschijnlijk 5 september weer starten met de volgende kuur! Tot dinsdag!

Gisteren, maandag, zijn we gestart met kuur 5. Deze is hetzelfde als kuur 1. Om elf uur moesten we ons melden. Nadat Amber even in de speelzaal had gespeeld, was het tijd om de port a cath en de omaya aan te prikken. Amber gaf weer geen kick en mocht zelfs zelf de chemo inspuiten. Dit vond ze erg leuk! Vervolgens heeft Amber lekker in haar bedje gespeeld. We merkten wel dat haar eetlust al wat minder werd, want ze had weinig trek.
Vanmorgen heeft Amber lekker De wereld is mooi zitten kijken. Hier kan ze echt van genieten. Wij hebben een gesprek gehad met de zaalarts. Vanaf dat we thuis zijn gaat Amber naast de antibiotica elke dag een prik in haar been krijgen. Dit medicijn is er voor om te zorgen dat ze als ze in aplasie komt er weer sneller uit is. Dit krijgt ze net zolang als de antibiotica, dus totdat ze weer uit aplasie is. Dit medicijn krijgt ze alleen nog bij kuur 8, 9 en 12. Tevens hebben we afgesproken dat Amber naar een logopediste gaat om te kijken hoe haar spraak-taalontwikkeling is. Na de laatste kuur doen ze deze test dan misschien nog een keer om te kijken hoe haar spraak-taalontwikkeling zich heeft ontwikkeld tijdens de kuren. Gelukkig kan een logopediste in Culemborg deze test doen. Maandag mag ze hier naar toe. De rest van de ochtend heeft Amber lekker in haar bedje en in de speelzaal gespeeld. Tussen de middag wilde ze haar eitje wel eten, maar in haar brood had ze geen zin. Daarna is ze lekker gaan slapen en toen ze weer wakker was, waren tante Marieke en oma er ook. Amber heeft heerlijk zitten spelen. Tegen kwart over vijf werd ze steeds wat jengeliger en voelde ze ook warm aan. Ze begon steeds meer te huilen en ze wilde niks eten. De verpleegkundige heeft haar toen getemperatuurd 37,4. Even aankijken dus of die niet verder omhoog gaat. Tegen kwart over zes was het huilen over en heeft ze nog even zitten spelen met de blokken. Om kwart over zeven hebben we haar op bed gelegd. We hopen dat ze nu lekker ligt te slapen en weinig last heeft van de kuur. Vervelend om te zien dat ze zich er zo naar van voelt, maar gelukkig hoeft deze kuur hierna nog maar een keer. Tot morgen!

Het ging ontzettend goed en toen kon het wachten beginnen. Amber is de laatste dagen erg moe en ziet witjes, dus we vermoeden een lage uitslag. Om half vier ging de telefoon………Amber is net uit aplasie. Ze moet 0,5 hebben en heeft ook 0,5. Haar hb is goed gestegen en ook de bloedplaatjes zijn bijna verdubbeld. Goed nieuws dus. We mogen nu met de antibiotica stoppen en maandag starten we met kuur 5! Nog even lekker genieten van een weekendje thuis en dan weer een paar dagen naar het ziekenhuis. Fijn weekend allemaal en tot maandag!

Vanmorgen moesten we ons om elf uur in het ziekenhuis melden. Amber wilde gelijk gaan spelen, maar er moest eerst bloed geprikt worden. De vingerprik lukte niet en toen werd er besloten om alvast de port a cath aan te prikken. Deze hadden we waarschijnlijk toch nodig voor de kuur, dus dan op die manier. Vervolgens is Amber lekker gaan spelen en ook Nick vond het erg leuk in de speelzaal. Om een uur hebben ze allebei gegeten en vervolgens is Amber gaan slapen. Om half drie werden we gebeld, we waren even in het Ronald Mc. Donald huis, dat Amber nog dieper in aplasie was gezakt. De kuur kon dus niet gestart worden. Dit was ontzettend balen! Toevallig kwamen we onze kinderoncoloog tegen toen we Amber op gingen halen en zij kwam aan het einde van de middag nog even langs om de bloedwaarden te bespreken. Het HB en de witte bloedlichaampjes waren behoorlijk afgenomen, terwijl de bloedplaatjes verdubbeld waren. Het HB wordt nu goed in de gaten gehouden, omdat dit niet veel verder meer mag zakken. Als het lager dan 5.0 komt, het is nu 5.3, krijgt ze een bloedtransfusie. Tijdens het gesprek drukte Amber nog even op de reanimatieknop, waardoor er van alle kanten artsen en verpleegkundigen aan kwamen gesneld. Zij konden er gelukkig om lachen en waren blij dat het loos alarm was. Nadat de lijn van de port a cath los gekoppeld was, mochten we naar huis. Amber wilde niet naar huis en wilde in haar bed blijven (alsof ze wist dat er iets niet klopte)! Uiteindelijk heeft ze iedereen gedag gezegd en zijn we weer naar huis gegaan.
We moeten nu vrijdag weer bloed prikken om te kijken of de waarden gestegen zijn en of ze goed genoeg zijn om maandag te kunnen starten. Als ze dan nog niet goed genoeg zijn, moeten we maandag weer prikken om te kijken of we woensdag kunnen starten. Het is dus nog even afwachten.
Gelukkig merken we weinig van de lage bloedwaarden aan Amber. Ze speelt nog lekker en eet redelijk goed. De kinderoncoloog vindt dit een goed teken.
Tot vrijdag!

Vanochtend hebben we weer bloed geprikt en aan het einde van de middag kregen we de uitslag. Helaas zijn de bloedwaarden nog niet goed genoeg om te kunnen starten met de volgende kuur. Ze weten niet of Amber nog in aplasie is, omdat een bepaald gedeelte van het bloed niet is getoetst of niet is doorgegeven. We moeten er nu vanuit gaan dat ze nog in aplasie is. Gelukkig zit er wel een stijgende lijn in. Woensdag moeten we in het AMC opnieuw bloed prikken. Als de waarden dan wel goed zijn, starten we twee uur later met de kuur. Mocht dit niet het geval zijn, dan gaan we terug naar huis en kijken we een aantal dagen later verder.
Met Amber en Nick gaat het verder goed. Amber is wel wat sneller moe en ziet nog wit.
We hopen het volgende bericht met positief nieuws vanuit het ziekenhuis te kunnen sturen!

Vanmorgen weer bloed geprikt en vanmiddag kregen we de uitslag. Amber zit helaas nog in aplasie. We kunnen maandag dus niet starten met de nieuwe kuur. De planning is nu dat we maandag weer bloed gaan prikken en als dit goed is, gaan we woensdag met de volgende kuur starten. Tot maandag!