Auteur: Jeroen & Wieteke

Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Amber geeft geen kick meer. Ze heeft veel meer oog voor de pleister en voor het tikken met het bloedbuisje! Vanmiddag hebben we de uitslag gehad. Helaas is ze op dit moment in aplasie. Dit betekent dat haar bloedwaarden nu zo laag zijn dat ze weinig/geen afweersysteem meer heeft. Van tevoren was al bekend dat ze hier waarschijnlijk in zou komen, maar men wist het niet zeker en ook niet wanneer. Voor de zekerheid heeft Amber de periode dat we thuis zijn antibiotica. Vrijdag moeten we weer bloed prikken om te kijken of de waarden dan goed genoeg zijn om maandag met de volgende kuur te kunnen starten. Aan Amber zelf merk je alleen dat ze een stuk witter ziet en dat ze eerder moe is. Eten en drinken doet ze nog steeds erg goed. Tevens blijft ze lekker fanatiek en vindt ze het nog heerlijk om met iedereen te kletsen 🙂

Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Amber geeft geen kick meer en wil het liefste meehelpen. Wanneer ze dan klaar is, roept ze oma al die daar aan het werken is. Om drie uur werden we gebeld door het AMC. De bloedwaarden zijn goed en Amber is (nog) niet in aplasie. De kans dat ze in aplasie (haar bloedwaarden zijn dan zo laag dat de kans op infectie heel groot is) komt, is aan het einde van de week of begin volgende week. Volgende week woensdag moeten we weer prikken. We zijn erg benieuwd wat de waarden dan zijn.
Verder gaat het met Amber redelijk goed. Ze blijft goed eten al moet je haar af en toe wel stimuleren. Het enige wat we aan Amber merken, is dat ze weer wat witter ziet. We hopen dat ze niet in aplasie komt. Tot volgende week!

Er staan nieuwe foto’s van onze kanjers op het tabblad foto’s.

We zijn weer thuis! Vanmorgen raakte de port a cath los. Voor Amber even schrikken, maar hij zat er gelukkig snel weer in. Een geluk voor Amber was dat ze niet meer aan het infuus hoefde, dus lekker rond kon lopen. Iedereen op de afdeling wist dit, want ze ging overal even een praatje maken! Om half twaalf voor de laatste keer de omaya aangeprikt en daarna was het tijd om naar huis te gaan. Het is nog even afwachten wanneer we weer terug moeten komen, maar we hopen dat dit over twee weken is. Met Amber gaat het nog steeds erg goed. Alleen haar eetlust is weer wat minder. Ze krijgt vanaf morgen antibiotica om ervoor te zorgen dat ze geen koorts gaat krijgen in aplasie.

De komende twee weken moeten we elke week een keer bloed prikken. We krijgen dan steeds ‘s middags de uitslag. Daarna zullen we een stukje op de site zetten.

Gisteren en vandaag heeft Amber weer drie verschillende chemo’s gehad. Twee gaan er via het infuus (de port a cath) en een gaat er via de omaya. Amber ondergaat het allemaal erg goed en heeft, even afkloppen, tot op dit moment nergens last van. Tevens drinkt ze ontzettend goed en ook het eten gaat redelijk goed.

Ook met Amber zelf, sociaal-emotioneel, gaat het vrij goed. Af en toe vindt ze het even moeilijk dat ze in haar bedje moet blijven. Gisteren en vanmorgen had ze een vriendje. Het buurjongetje van 2,5 mocht wel rond lopen en die kwam regelmatig even kletsen, zwaaien en kushandjes geven. Erg leuk om te zien. Helaas voor Amber, maar natuurlijk erg leuk voor het jongetje, mocht hij vanmorgen naar huis. Tevens heeft ze een goed contact met de verpleging, want ze kletst met iedereen die langs komt gelopen. En ja, als je moet slapen, dan druk je toch gewoon op het knopje van de speaker en ga je zo met de mensen op de gang kletsen!

Ja, met Amber gaat het prima. We weten natuurlijk dat ze de komende periode hoogst waarschijnlijk in aplasie (geen weerstand meer omdat ze geen witte bloedlichaampjes meer heeft) gaat komen, maar tot dusver gaat het erg goed.

Ook met onze kleine vriend gaat het erg goed. Hij lacht regelmatig en begint al wat geluidjes te maken. Tevens wil hij er het liefst bij zitten en hij probeert dan al zelfstandig te zitten.

Morgenochtend moet de omaya nog een keer aangeprikt worden en dan mogen we lekker naar huis. We zijn aan het proberen om de volgende kuur iets eerder te laten beginnen, zodat we de kuur daarna ook weer eerder kunnen beginnen. Dan zijn we nl. misschien thuis als Amber jarig is. Dit moeten we nog even afwachten. We hebben nu de eerste reeks van 4 kuren erop zitten. Nu moeten we deze reeks nog twee keer en dan zit het erop (zonder complicaties nog ongeveer 16 weken)

We willen iedereen bedanken voor alle steun gedurende deze eerste reeks! Het heeft ons allemaal erg goed gedaan! Bedankt!

Vanmorgen hebben we ons om elf uur weer op de afdeling gemeld. Na een uurtje spelen is de port a cath weer aangeprikt en heeft ze de chemo via de omaya gekregen. Amber deed het goed en daarna was het tijd voor HAPPIE! Na het eten is Amber lekker gaan slapen. Ondertussen waren we gestart met de twee chemo’s via de port a cath. Toen mama om drie uur kwam, zat Amber lekker te spelen in haar bed. Dat heeft ze de rest van de middag ook gedaan onder het genot van een hapje en een drankje. Aan het einde van de middag kwam de hematoloog nog even langs. Zowel mama als Amber d’r bloed stollen wat langzamer dan normaal, maar dit geeft verder geen problemen. Na dit bezoek was het tijd voor het avondeten. Amber heeft zowel van haar eigen bord als van papa en mama’s eten meegegeten. Daarna nog even geskyped met opa en oma en toen was het tijd om te gaan slapen. Toen papa later terug kwam, lag Amber al lekker te slapen.

Tot zover gaat deze kuur, de zwaarste van allemaal, goed en is Amber lekker vrolijk. Als alles goed gaat mogen we zondag weer lekker naar huis.

Vanmorgen hebben we weer bloed geprikt. Ondanks dat het bloed langzaam uit Ambers duim kwam, gaf ze geen kick! We zouden morgen de uitslag krijgen, maar aan het einde van de middag belde het ziekenhuis. De bloeduitslagen zijn erg goed, dus we kunnen donderdag starten met kuur 4. Dit is de zwaarste van de reeks, dus we zijn erg benieuwd hoe Amber het gaat doen. Vanaf donderdag schrijven we weer hoe het in het ziekenhuis gaat.

Vanmorgen zijn we voor de gehoortest naar het AMC geweest. Amber vond de test erg leuk en haar gehoor is ook goed. Vervolgens gingen ze het trommelvlies testen. Het trommelvlies van het rechteroor reageerde goed, maar het trommelvlies van het linkeroor reageerde niet. Ze dachten dat dit kwam door of de hoeveelheid oorsmeer in haar oor of vocht achter het trommelvlies. We zijn toen naar de KNO-arts gegaan en die heeft een gedeelte van het oorsmeer verwijderd. Hij kon niet alles verwijderen, omdat Amber dat gekriebel in haar oor niet leuk vond. Gelukkig was het wel voldoende en kon de test opnieuw worden uitgevoerd. Deze keer waren de resultaten een stuk beter. Na twee uur ziekenhuis (de gehoortest zelf duurde hooguit tien minuten :-)) mochten we weer lekker naar huis.

Met Amber gaat het heel goed thuis. Ze heeft maar een dag gehad waarop ze wat minder at. Over het algemeen eet ze voldoende en vindt ze het heerlijk om lekker vrij te kunnen bewegen. Dinsdag moeten we weer bloedprikken en dan krijgen we woensdagmiddag de uitslag. Als het bloed goed is, gaan we donderdag starten met kuur

Gisteren, zaterdag, was het na de bloedafname wachten op de uitslag. Toen papa en mama na Ambers middagslaapje terug kwamen in het ziekenhuis, hoorden ze dat de waarde 310 was. De bloedspiegel was dus goed gezakt, maar nog niet voldoende.

Vandaag was Amber al wakker toen mama in het ziekenhuis kwam. De eetlust van Amber is weer weg, dus ze had geen zin in haar ontbijtje. Amber speelde de hele ochtend lekker in haar bedje. Om half twaalf kwamen ze bloed afnemen. Amber hielp weer goed mee met het vasthouden van de buisjes. Na de bloedafname kwamen opa en oma. Samen met papa en opa heeft ze lekker over de gang gewandeld. Ook in de lunch had Amber weinig trek. Apart om te zien dat de eetlust van een kind zo snel kan veranderen. Daarna was het slaaptijd, maar volgens de verpleegkundigen heeft Amber lekker liggen kletsen. Toen wij terug kwamen, hoorden we dat de bloedspiegel 80 was. Precies genoeg om naar huis te mogen, dus lekker spullen pakken en naar huis. Amber ging eerst nog even de verpleegkundigen een hand geven. Die zaten bij elkaar in de verpleegpost en dat was toch wel heel spannend. Amber hield het bij zwaaien en kletsen bij deur.

Nu zijn we lekker weer ruim een week thuis.  We zullen tijdens deze periode nog een keer een stukje op de site zetten over hoe het met Amber thuis gaat. Bedankt weer voor alle leuke en lieve reacties, kaartjes en telefoontjes!

Amber was vanmorgen al vroeg wakker en had zin in haar ontbijt. Dit was te merken, want ze at maar liefst drie boterhammen. Tijdens haar ontbijt kwamen ze bloed afnemen voor de controle van de bloedspiegel. Het duurde best wel lang, maar Amber gaf geen kick en hielp weer vrolijk mee! Helaas kregen we alleen om elf uur te horen dat haar bloedspiegel erg hoog was en dat we dus niet naar huis mochten. Gelukkig begrijpt Amber dit niet en zij speelde dan ook vrolijk verder. Tussen de middag at Amber weer ontzettend goed en daarna is ze gaan slapen. ‘ s Middags heeft ze weer lekker in haar bed gespeeld. De zaalarts kwam langs met de afspraken voor de komende periode en zij vertelde dat ze verwacht dat maandag de bloedspiegel weer normaal is. Ze gaan nu elke dag bloed prikken om te kijken of de bloedspiegel voldoende zakt. ‘s Avonds heeft Amber nog lekker gegeten en ligt nu lekker op bed. O ja, Amber vindt het leuk om te bellen en voert voort hele gesprekken met de mensen die ze belt in haar eigen taaltje. Leuk om te zien!