Auteur: Jeroen & Wieteke

Vanmorgen was Amber al wakker toen mama op de afdeling kwam. In haar ontbijtje had ze niet veel zin, maar uiteindelijk toch een boterham opgegeten. Daarna lekker gewassen en op bed doktertje zitten spelen. Leuk om te zien dat de pop de bloeddrukband om moet en Amber met de thermometer de temperatuur op gaat meten. Ook de verpleging vindt het erg leuk om te zien en ze spelen leuk mee. Tussen de middag heeft Amber goed gegeten en daarna is ze lekker gaan slapen. Na het slapen hebben ze de omaya weer aangeprikt. Amber heeft weer aandachtig zitten kijken hoe het allemaal werkt met een pleister voor Bumba in haar hand. Vervolgens hebben papa en mama een gesprek gehad met de kinderoncoloog. Zij vindt het goed gaan met Amber en ze vindt het ontzettend goed en mooi om te zien hoe Amber het spelenderwijs allemaal na doet en speelt. We gaan haar binnenkort filmen bij het naspelen en aanprikken zodat andere ouders ook kunnen zien hoe je er mee om kunt gaan (op verzoek van de kinderoncoloog). De waardes van het bloed waarbij ook gekeken wordt naar het functioneren van de organen zijn allemaal goed. We hopen met z’n allen dat het zo goed blijft gaan. Inmiddels was ook tante Iris er en hebben we samen met haar lekker zitten eten. Amber vond het eten van mama lekkerder en heeft dus dit gegeten in plaats van haar eigen eten. De chemo is inmiddels klaar en we hebben er dus bijna de derde kuur opzitten. Wanneer de bloedspiegel goed is mogen we naar huis. We zitten dan op een kwart van de kuurreeks.

Gisteren, dinsdag, is Amber weer opgenomen voor de derde kuur. Nadat we ons gemeld hadden, werd de port o cath weer aangeprikt. Het aanprikken gebeurde zonder verdoving, we waren vergeten de speciale zalf erop te smeren, maar Amber had geen last van de prik. Ze vindt het alleen niet leuk als de kraantjes van de infuuslijn worden ingepakt. Iedereen verbaast zich hierover, want het prikken voelt ze en van het inpakken van de kraantjes voelt ze niets. Omdat ze pas om zes uur zouden beginnen met spoelen, kon Amber nog een paar uurtjes lekker rond lopen en spelen. Hier genoot ze erg van. Om zes uur werd ze aangesloten op het infuus. Hier merkt Amber zelf gelukkig niets van. Vervolgens nog even in haar bed gespeeld. Daarna was het tijd om te gaan slapen. Dat dachten papa en mama althans, want toen papa terug kwam na een bezoek aan het RMD-huis was Amber nog wakker. Uiteindelijk is ze om half twaalf gaan slapen.

Vandaag was Amber om half negen wakker. Ze was even verbaasd toen ze papa niet meer naast zich zag liggen (die was al werken), maar toen ze haar HAPPIE zag was het goed. Amber heeft geeft ontbeten en vervolgens de hele ochtend door ook lekker zitten snoepen. De fysio kwam nog langs om te kijken naar het lopen. Amber loopt namelijk de laatste tijd veel op haar tenen. Dit deed ze ook na de eerste kuur en dit heeft te maken met een medicijn dat ze krijgt. Maar natuurlijk, toen de fysio keek liep Amber gewoon met platte voetjes! Verder heeft ze nog wat testjes gedaan. Alles was goed. Gedurende de ochtend werd Amber steeds meer moe. Tijdens de lunch had ze moeite om haar ogen open te houden. Dus na de lunch is Amber lekker gaan slapen. Toen ze wakker werd, waren opa en oma er. Ze kreeg een mooi dokterstasje met allemaal attributen. Deze kon ze gelijk gebruiken, want de omaya moest worden aangeprikt. Na een behandeling krijgt Amber altijd een pleister. Deze plakt ze dan op Buma. Nu wilde ze er echter ook een voor opa. Toen we terug waren op de kamer waren tante Marieke en de andere oma er ook. Amber heeft lekker zitten spelen met de dokterstas. Na de visite kwam het avondeten. Amber had wel trek, maar wilde graag een danoontje. Deze mag ze echter niet tijdens deze kuur, dus daar was ze even boos en verdrietig over. Na het eten nog even doktertje en moedertje gespeeld en toen was het tijd om haar klaar te maken om te gaan slapen. We hopen dat ze nu lekker ligt te slapen.

We proberen om elke dag een stukje op de site te zetten, maar door de drukte lukt dit helaas niet altijd. Morgen heeft Amber nog een dagje chemo en dan vrijda nog een dag spoelen. Wanneer de bloedspiegel goed is, mogen we naar huis. Morgen hebben we nog een gesprek met de kinderoncoloog.

Even een kort berichtje van ons. Vandaag belde het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis. Bij Nick is bij zijn geboorte DNA afgenomen. Ze hebben gekeken of hij ook het syndroom van Gorlin heeft. Vandaag kregen we te horen dat Nick het syndroom niet heeft.

Met Amber gaat het redelijk goed. Ze heeft vandaag erg goed gegeten (als het maar lekker is 🙂 ) Amber heeft alleen nog last van haar ogen. Ze wrijft er veel in dus wij denken dat ze jeuken. Morgen gaan we aan de zaalarts vragen of hij/zij weet wat het kan zijn.

 

Gisteren, vrijdag,  hebben we ‘s morgens bloed geprikt. Normaal gesproken moet Amber heel even huilen als ze het vingerprikje krijgt, maar nu heeft ze geen traan gelaten. Ze heeft de verpleegkundige mee geholpen en geconcentreerd zitten kijken naar hoe haar bloed in het buisje ging. Wat een kanjer! Maandag zouden we de uitslag van het bloed krijgen, maar ik heb het ziekenhuis gebeld om te vragen of we die niet voor het weekend uit zouden kunnen krijgen. Aan het einde van de middag hoorden we dat het bloed goed genoeg is om dinsdag met de kuur te starten. Het HB van Amber is omhoog gegaan, de rest van de waarden zijn gezakt. De witte bloedlichaampjes, neutrofielen, zitten op 0,7. Deze mogen niet lager zijn dan 0,5 dus hier heeft ze niet echt veel ruimte over. We hopen dat de waarden de komende dagen wat omhoog gaan.

Voor de rest gaat het redelijk goed met Amber. Ze eet weer wat beter en speelt weer lekker. Alleen is ze nu verkouden, dus we hopen dat dit snel over gaat.

Ook met Nick en ons gaat alles goed. Vanaf dinsdag zetten we weer stukjes op de site over de derde kuur.

Even een verslag van de afgelopen twee dagen. Door onverwachte wendingen konden we helaas niet eerder een stukje op de site zetten. Vrijdagochtend heeft de verpleegkundige na het ontbijt bloed afgenomen. Amber vond het weer ontzettend interessant om te helpen. Na het middagslaapje van Amber hoorden we dat de bloedspiegel te hoog was en dat we niet naar huis mochten. Ontzettend balen! We hadden al gehoord dat als de bloedspiegel niet goed zou zijn, we waarschijnlijk twee of drie dagen langer zouden moeten blijven. Er zou dan elke dag opnieuw bloed geprikt worden en als de bloedspiegel lager dan 80 zou zijn (hij was nu 610) mochten we naar huis. Het is wel goed dat Amber dit allemaal niet begrijpt, want zij wist nu niet dat ze misschien al naar huis had gemogen. Vandaag, zaterdag, werden we allemaal wakker van ontzettend veel sirenes en de traumahelikopter. Er was iemand bij het station, daar kijken we op uit vanaf het ziekenhuis en het rmd-huis, voor de trein gesprongen. Amber vond het niet leuk dat ze al zo vroeg wakker was en was lekker chagrijnig. Om tien uur is ze dus nog maar even gaan slapen. Nadat ze wakker was, hebben ze weer bloed afgenomen. Amber vond het niet leuk dat het MAAR twee buisjes waren, want dit duurde voor haar veel te kort. Na het middagslaapje kwam de verpleegkundige vertellen dat de bloedspiegel 90 was. Ze had inmiddels de kinderarts gebeld en die zou erover nadenken of we naar huis zouden mogen. Na een half uurtje, opa en oma waren inmiddels ook in het ziekenhuis, kwam ze vertellen dat we naar huis mochten. Dus snel de spullen overal ingepakt, port a cath losgekoppeld (Amber vindt dit niet meer eng maar erg interessant  en naar huis gegaan.

De eetlust van Amber is een stuk minder. Dit moeten we in de gaten houden, maar nu zijn we lekker een dag of tien thuis. Alleen bij koorts, pijn in haar mond of algemene achteruitgang moeten we terug.

Fijn weekend en/of fijne vakantie allemaal!

Even een kort berichtje over donderdag aangezien het nogal druk is. Amber had goed geslapen en ook het ontbijt ging er weer goed in. Na het ontbijt hebben we een trip trap stoel geregeld, zodat Amber ook even uit haar bed kon. Amber heeft ‘s morgens lekker in haar bed en in de stoel zitten spelen. Het aanprikken van de omaya ging redelijk. Amber vond het allemaal goed totdat ze het prikje zag. Toen moest ze heel even huilen, maar tijdens het prikken zelf was het al weer over. Ook de fysio kwam nog even langs. Zij was erg tevreden en komt tijdens de volgende kuur weer even langs. Na de lunch, Amber heeft weer goed gegeten, is Amber lekker gaan slapen. Na het slapen was oma er ook en heeft ze lekker samen met oma gespeeld. Aan het einde van de middag kwam opa ook. Samen met opa en oma heeft Amber vervolgens geskyped met haar nichtje Emma en tante Eva. Daarna was het al weer tijd voor het avondeten, maar hier had Amber geen zin. Vervolgens nog even gespeeld en daarna is ze lekker gaan slapen. Toen mama om tien uur nog even kwam kijken, papa had examen, was Amber weer wakker en lag ze te gymnastieken in haar bed. Zelfs toen papa om half twaalf kwam, hij is geslaagd!, was Amber nog wakker. Ze lag lekker te duimen en is vervolgens goed gaan slapen.

Amber werd vanmorgen pas om kwart voor negen wakker. Vervolgens heeft ze lekker zitten smullen van twee boterhammen. Toen ze klaar was met haar ontbijt gingen we naar de zaalarts om de omaya, het kastje in haar hoofd, aan te prikken voor een chemoshot. Amber deed het ontzettend goed en hoefde voor de eerste keer niet te huilen! Dat verdiende een Bumbakoekje en hier heeft ze dan ook heerlijk van zitten smullen. Vervolgens kwam de verpleegkundige een nieuwe zak chemo aansluiten op de port a cath. Hier voelde Amber niks van en ze ging dan ook heerlijk verder met de wereld is mooi kijken. Halverwege de ochtend was de grote wasbeurt 🙂 en werden Amber en Nick allebei lekker gewassen. Daarna nog even een tekening gemaakt en toen was het tijd voor de lunch. Ook hier heeft Amber weer goed gegeten. Na de lunch is Amber lekker gaan slapen en rond drie uur was ze weer wakker. Ze heeft toen in haar bedje zitten spelen en tussendoor een paar koekjes gegeten. Aan het einde van de middag geskyped met oma en daarna kwam het avondeten. Hier heeft Amber de laatste tijd geen zin in en ook vanavond wilde ze dit niet. Dus brood gemaakt en al dopent in de tomatensoep opgegeten. Inmiddels was papa ook weer gekomen en hebben we nog geskyped met tante Eva, nichtje Emma en tante Iris. Inmiddels had Amber haar duim gevonden en was het tijd om lekker te gaan slapen.

Zoals jullie misschien uit dit verslag al op kunnen maken, heeft Amber vandaag geen last gehad van de chemo. Het belangrijkste nu is dat de PH-waarde van de urine goed blijft/wordt. Deze is nu negen en moet acht worden. Verder wordt er vrijdag bloed geprikt en hierbij is het belangrijk dat de bloedspiegel goed is. Wanneer dit zo is, mogen we van het weekend misschien naar huis.

Vanmiddag om twee uur moesten we ons melden op de afdeling. Na de spullen op de kamer te hebben gezet, mocht Amber gelijk mee naar de zaalarts. Zij controleerde Amber en vervolgens is ze aangesloten op de port a cath en heeft ze haar eerste shot chemo gekregen. Aangezien ze pas om zes uur zouden gaan spoelen, hoefde Amber nog niet aan het infuus. Ze kon dus nog lekker zelf rond lopen en dat hebben ze geweten op de afdeling. Amber bleef maar heen en weer lopen met speelgoed tussen de speelzaal en haar kamer. Omdat ze ‘s middags niet geslapen had, werd ze om vijf uur wel moe. In het avondeten had ze geen zin. Om zeven uur hebben ze infuus aangesloten en is ze begonnen met spoelen. Amber was moe en is om half acht lekker gaan slapen. Morgen, woensdag, start de rest van de chemo.

Vanmorgen hebben we al vroeg bloed geprikt. Amber deed het ontzettend goed en Nick was bij oma op de balie aan het spelen. Vervolgens hebben we het een dagje rustig aangedaan. Om half vier belde het ziekenhuis. De resultaten van het bloed zijn goed en we mogen morgen starten met de tweede kuur. Dit betekende ook dat Amber uit aplasie is en dat we naar buiten mochten. Dus nog even rond gewandeld en boodschappen gedaan. Vanaf morgen start dus kuur twee. Die zie er als volgt uit: dinsdagmiddag melden en dan ‘s middags en ‘s avonds spoelen via de port a cath om alles schoon te maken, woensdag en donderdag chemo en dan vrijdag weer een hele dag spoelen. We hopen dan in het weekend weer naar huis te mogen, maar dit hangt af van hoe Amber het doet.

Vanmorgen was Amber al wakker toen mama kwam en wilde ze gelijk Bumba kijken. Tevens had Amber zin in happie en dit liet ze duidelijk merken door regelmatig happie te roepen. Ook de voedingsdeskundige kent Amber en riep Happie toen ze binnen kwam. Na het ontbijt heeft Amber gespeeld in haar bed. Om half twaalf kwam de zaalarts vertellen dat er geen bacterie in haar bloed gevonden is en dat we dus naar huis mochten. Dus Jeroen gebeld en alles ingepakt om naar huis te gaan. Wat heerlijk dat ze nu een port a cath heeft, want ze had geen last van het verwijderen van de lijnen. Nadat Amber iedereen een handje had gegeven, zijn we naar huis gegaan. We hopen dat alles goed blijft gaan en dat het bloed maandag goed is. Nu even lekker genieten van een weekendje thuis.