Categorie: Nieuws

Een wat verlaat berichtje over vorige week maandag. Vorige week maandag was weer een mijlpaaltje. De port a cath zou verwijderd worden. Om kwart over zes ‘s morgens in de auto, want we moesten ons om half acht melden. Er was wat vertraging in het intakeprogramma gekomen, maar gelukkig niet in het operatieprogramma. Rond 9 uur mochten Amber in haar ziekenhuispyjama en mama in haar smurfenpak, allebei voorzien van groene baret, naar de operatiekamer. Nadat ze aangeprikt was, ging Amber rustig slapen. Het zou ongeveer een kwartiertje duren en na ongeveer een half uur zou ze terug zijn op de verkoeverkamer. Helaas zat de port a cath in haar lichaamsslagader wat meer verkleefd dan gedacht, waardoor ze een extra incisie in haar hals moesten maken. Hierdoor duurde de operatie ruim een uur. Toen ze terug was, duurde het nog ruim een uur voordat ze wakker was. En ja, als je dan de hele ochtend nog niks gegeten hebt, moet je een inhaalslag maken. Tot verbazing van de verpleegkundigen! (Wij zijn dat inmiddels wel gewend). Na twee uurtjes mochten we weer naar huis. Amber was nog behoorlijk moe van de narcose en ze mocht de rest van de week niks tillen of haar arm te veel optillen. Dinsdag moest ze echt nog even bijkomen, maar vanaf woensdag is ze weer lekker naar school gegaan. Het ging ontzettend goed en ze heeft gelukkig geen enkele last of pijn gehad van de wondjes. Vandaag mocht ze tot haar grote vreugde weer schommelen en alles weer doen. De wond ziet er goed uit en de hechtpleisters zitten er nog op. Onze kanjer heeft het weer super goed gedaan.
We hoeven nu niet meer elke 6 weken terug om de port a cath door te spuiten, dus ons volgende bezoek is pas 6 mei. Dan staat er een afspraak gepland met de oncoloog.
Ook nu weer bedankt voor alle steun en voor iedereen fijne paasdagen gewenst!

Het blijft bijzonder om steeds het stukje van de vorige keer te lezen en dan te beseffen wat er allemaal weer gebeurd is. Met Amber gaat het ontzettend goed. Ze heeft een heerlijke decembermaand achter de rug en heeft hier met volle teugen van genoten. Met oud en nieuw hebben Amber en Nick op de brandweerkazerne geslapen, omdat papa dienst had. Tot twee keer toe hebben we Nick uit de brandweerauto moeten halen bij een uitruk, want hij wilde ook mee. Het vuurwerk vonden ze fantastisch. Januari en februari zijn dan weer lekkere rustige maanden na die hectische maand december. Op dit moment vinden Amber en Nick het ontzettend leuk om samen te spelen en het is leuk om te zien dat ze samen steeds meer gaan praten over een spelverhaal.

In de krokusvakantie zijn we op gesprek geweest bij de kinderchirurg. Op 17 maart gaat de port a cath die boven Ambers ribben zit verwijderd worden. Het is op zich een kleine ingreep, maar omdat de bloedstollingswaarden van Amber niet helemaal goed zijn en omdat ze een keer een zwelling heeft gehad bij het verwijderen van de tube, zijn ze wat voorzichtiger. Ze zal die dag wat meer in de gaten gehouden worden.

Afgelopen dinsdag was het weer tijd voor de MRI-scan. Papa kon vanwege de drukte op de zaak helaas niet mee en Nick bleef lekker bij oma, dus vertrokken de meiden naar Amsterdam. Aangezien we ons pas om 13.00 uur moesten melden, was Amber ‘s morgens eerst nog naar school gegaan. Daar had ze uitgebreid vertelt over wat er ging gebeuren en waarom zij om 10.00 uur bij de pauze niet mocht eten. Wat ontzettend goed ging ze hier mee om! Om 13.00 uur waren we in het ziekenhuis en door wat vertraging was ze om 14:45 uur aan de beurt. Ook het aanprikken en onder narcose gaan ging prima. Toen ze wakker werd had ze alleen wat last van een middaghumeurtje! Omdat het inmiddels vier uur was, moest ze uitslapen op de dagopname. Daar was ze het niet mee eens en ze maakte licht mopperend duidelijk dat ze naar huis wilde. Dus snel een pakje sultana’s gegeten en een ijsje en ze mocht naar huis. Onderweg nog een aantal koekjes, drie boterhammen en wat drinken op en mevrouw kon er weer tegen. Thuis zaten oma en Nick al te wachten. Samen met opa en oma lekker frietjes gegeten en toen was het tijd om lekker te gaan slapen.

Vandaag zijn we rond zes uur gebeld dat de scan helemaal goed was en dat er geen aanwijzingen voor zorgen waren. De oncoloog was dan ook erg tevreden.

Over anderhalve week wordt de port a cath verwijderd. Dan zal ik weer een nieuw stukje op de site zetten. Iedereen weer ontzettend bedankt voor de steun en geniet allemaal lekker van het mooie weer!

Donderdag 5 juni 2014 neemt Team2TheMax deel aan Alpe d’HuZes. Een van de deelnemers is de opa van Amber, Jos van Zutphen. Zijn persoonlijke actie heet Team2TheMax4Amber.
Een van de acties die georganiseerd gaan worden, is de nieuwjaarsactie.

U kunt overheerlijke oliebollen bestellen. Deze oliebollen worden vers gebakken door een echte warme bakker en zijn als beste getest door de vakbeweging voor banketbakkers!
Prijs:
5 oliebollen voor € 5
11 oliebollen voor € 10

Van dezelfde bakker kunt u appelbeignets bestellen.
Prijs:
3 appelbeignets voor € 5
7 appelbeignets voor € 10

Uw bestelling kunt u ophalen dinsdag 31 december
tussen 12.00 uur en 13.00 uur in De Palster, Hageroos 1
tussen 13.30 uur en 14.30 uur in Josefschool, St Janskerkstraat 10
tussen 15.00 uur en 16.00 uur in de Augustinusschool, Johanna Naberpad 1.

U bent voor het ophalen van de bestelling niet gebonden aan een locatie.

U kunt uw bestelling onder vermelding van uw naam, adres en telefoonnummer voor 25 december mailen naar wietekemiddelkoop@hotmail.com.

Wij willen graag dat er zo veel mogelijk mensen deelnemen aan deze actie en dat wij op onder andere deze manier ons steentje bijdragen aan de strijd tegen kanker!
Dus mocht u zin hebben in overheerlijke oliebollen en/of appelbeignets, vul dan het bestelformulier in , stuur het naar het genoemde e-mailadres en steun deze actie!
Namens ons, alvast bedankt!

Wat gaat de tijd toch snel! Ik las net het vorige stukje en wat is er al weer veel gebeurd.
Amber zit inmiddels al weer een week of 8 op school en vindt het helemaal geweldig. Ze geniet van alle dingen die in de klas besproken worden. ‘s Avonds is zij dan de juf en vertelt ze ons wat er allemaal in de klas is gebeurd. Tegen de tijd dat de vrijdag in zicht komt, merk je dat ze wat minder kan hebben en dat ze wat moeier wordt, maar ‘s middags naar bed.. no way! Op dit moment geniet Amber erg van de herfst. ‘s Morgens spinnen zoeken en ‘s middags lekker kastanjes zoeken in de Plantage (een park in Culemborg). En dan is ze ook echt niet te houden. De tas moet echt vol met kastanjes!
Ook met Nick gaat het ontzettend goed. Hij is op het moment helemaal in de ban van vliegtuigen en brandweerauto’s (van wie zou hij het hebben). Mede daarom zijn we de laatste tijd ook regelmatig in en rond Schiphol te vinden. Verder is het een heerlijke peuter die echt twee is. Ik ben twee en ik zeg nee. Nou nee zeggen doet hij niet, maar hij houdt gewoon zijn mond als hij het ergens niet mee eens is of doet lekker waar hij zelf zin in heeft. Verder vindt Nick het geweldig om nieuwe dingen te leren. Op dit moment wil hij zoveel mogelijk zelf doen; zelf aankleden, zelf in de auto klimmen, zelf spullen pakken, etc..
Oftewel twee vrolijke kinderen, die zich heerlijk aan het ontwikkelen zijn.

Afgelopen dinsdag mochten we weer naar het AMC voor een MRI-scan. Het was nog even spannend of deze door kon gaan aangezien Amber vorige week een oorontsteking heeft gekregen en ze aan het einde van die week er koorts bij kreeg. Gelukkig was de koorts dinsdag weg. Om tien uur moesten we ons melden in het AMC. Amber ging onder hevig protest hier mee naar toe. Je merkt dat ze steeds meer door heeft wat er gaat gebeuren. Toen we eenmaal richting de snelweg reden en ze wist dat ze niet meer uit de auto kon, was het over en ging ze verder rustig mee naar Amsterdam. Nadat we ons aangemeld hadden, moesten we tot half twaalf wachten voordat we naar boven (daar is de MRI-scan) konden. Amber heeft al die tijd heerlijk gespeeld en in het ziekenhuis wat rond gelopen. Rond twaalf uur mochten we de ruimte voor de scan in en werd Amber aangeprikt. Dit vond ze niet heel leuk en ietwat piepend ging ze onder narcose. Na een uurtje werd ze weer wakker. Wat kan een kind zichzelf dan in de weg zitten. Er was niks goed en ze wilde alleen maar naar huis. Nadat ze van de verpleegkundige in de buggy mocht, was het goed en had ze binnen een kwartier drie boterhammen, een banaan en een doosje snoepjes op. Vervolgens heeft ze bij de MC Donalds nog een milkshake op. De frietjes lustte ze niet (gek he:-) na al zoveel gegeten te hebben op een nuchtere maag. Rond drie uur waren we thuis waar oma en Nick op ons zaten te wachten.
Vervolgens heeft ze twee dagen lekker gespeeld en vandaag, donderdag 24 oktober, was het weer een spannende dag. Rond half zeven vanavond ging de telefoon. Helaas ging er iets mis bij het opnemen, waardoor we de oncoloog niet gesproken hebben. Zij heeft de voicemail ingesproken en vertelde dat alles er keurig uit zag. Morgen hebben we nog contact met haar. Super goed nieuws dus! De volgende scan is over vier maanden.

Om nog meer patienten zoals Amber te helpen, is er veel geld nodig. Een initiatief hiervoor is Alpe d’HuZes. Begin juni gaan de opa en oom van Amber hieraan deelnemen. Binnenkort komt er een link op deze site die naar hun eigen pagina verwijst en met daarop een rekeningnummer waarop evt. donaties voor dit super, goede initiatief gestort kunnen worden. Wij wensen opa Jos en oom Marc alvast heel veel succes!

Wij willen iedereen weer bedanken voor de steun de afgelopen dagen en wij wensen iedereen een fijne herfst toe en een leuke start richting Sinterklaas EN Zwarte Piet :-)!

Groetjes van:

Jeroen, Wieteke, Amber en Nick

Na een rommelige start bij het inbrengen van de naald, ging Amber licht overstuur slapen. Gelukkig kwam ze goed uit de narcose en was ze met vijf minuten weer lekker aan het eten. Op de terugweg zijn we via de Mc Donalds (hoezo sterke maag, als je nog geen uur wakker bent) naar Schiphol gereden. Daar hebben we met z’n viertjes vliegtuigen gespot en toen weer lekker naar huis.
Vandaag, donderdag 27 juni, kon het wachten op de uitslag weer beginnen. Wat een spanning! Om half zeven hadden we nog niets gehoord, dus besloten we om het ziekenhuis te bellen. Zij vertelden dat de arts waarschijnlijk al naar huis was en dat we morgen terug moesten bellen naar de polikliniek. Maar tien minuten later belde gelukkig de oncoloog met het goede nieuws dat Amber nog steeds schoon is. De scan was helemaal goed! Wat een opluchting weer. Nu lekker genieten van het weekend!

Met ons gaat het verder goed. Amber heeft de afgelopen periode buisjes gekregen. Ze hoort nu veel beter. Volgende week mag ze een keer wennen op de basisschool. Wat gaat het snel, maar ze heeft er ontzettend veel zin in! Na de zomervakantie mag ze dan echt starten in groep 1! Verder is het een vrolijke peuter die zich samen met Nick heerlijk ontwikkeld. Ook Nick is geopereerd. Zijn neusamandelen zijn verwijderd. Ook hij onderging dit heel goed. Nick zit sinds drie weken bij de peuters op het kinderdagverblijf. Tevens is hij helemaal verslaafd aan brandweerauto’s en vliegtuigen. Van wie zou hij het hebben?! Ook met papa en mama 🙂 gaat het goed. Allebei druk met werken, maar daarnaast lekker aan het genieten van onze kanjers.

Eind augustus moet Amber weer terug naar het AMC voor de controle bij de oncoloog.

Wij wensen iedereen alvast een hele fijne zomervakantie toe en we willen iedereen bedanken voor de steun de afgelopen periode!

Met vriendelijke groet,

Jeroen en Wieteke

Beste allemaal,

Ik zie dat het al weer vier maanden geleden is dat ik voor het laatst een berichtje heb geschreven. Wat vliegt de tijd! De afgelopen vier maanden zijn goed verlopen. Allereerst natuurlijk de decemberfeesten gevierd. Amber en Nick vonden Sinterklaas en zijn pieten erg leuk. Vooral de cadeautjes in de schoen en de pakjesavonden vonden ze leuk en spannend! De kerstdagen hebben we gezellig bij de beide families gevierd en oudjaar op de brandweerkazerne, want Jeroen had dienst. Deze avond begon echter wel spannend. Amber was namelijk op de kazerne uit haar bed geklommen en had hierbij een schaafwond op de port a cath (kastje onder haar huid ter hoogte van haar ribben) opgelopen. We hebben toen contact opgenomen met het AMC en na overleg besloten ze dat Amber op de kazerne mocht blijven, mits ze geen koorts kreeg of de wond van kleur ging veranderen. Een spannend begin van oudjaarsavond, maar Amber en Nick dachten hier anders over. Zij zijn heerlijk door de jaarwisseling heen geslapen! De eerste maanden van het nieuwe jaar verliepen rustig. Vorige week is Jeroen even lekker een weekje wezen skieen samen met zijn schoonvader, zwagers en schoonzus. Hier was hij echt aan toe en gelukkig hebben ze ontzettend mooi weer gehad en hebben ze genoten van hun welverdiende vakantie!
Met de gezondheid van Amber en Nick gaat het goed. Ze zijn lekker actief en spelen ontzettend leuk met elkaar. Beide hebben de afgelopen weken de waterpokken gehad. Voor Amber was het even spannend, maar gelukkig heeft ze naast de waterpokken geen andere klachten gehad. Ze loopt alleen wat te tobben met haar gehoor (elke keer proppen in haar oor) maar als dat alles is 🙂 Ook met Nick gaat het goed. Eind maart moeten we weer terug voor controle. Inmiddels is al wel duidelijk dat hij geen glutenallergie heeft. Bij de volgende controle horen we wat ze evt. nog verder willen onderzoeken.
Deze week stond in het teken van de MRI-scan. Afgelopen dinsdag was het weer zover. Toen we Amber wakker hadden gemaakt, hebben we haar verteld dat ze weer even bij de dokter ging slapen. In eerste instantie had ze hier geen zin, maar toen ze met Jeroen de afspraak had gemaakt dat ze daarna naar de Mc Donalds gingen was het goed. Onder het genot van een kabouter Plop film zijn we vervolgens naar Amsterdam gereden. Daar aangekomen mocht Amber spelen totdat we naar de scan moesten. Amber vond het prima, totdat we naar boven gingen. Daar moesten we nog een half uur wachten (achteraf bleek dat de beademingsapparatuur een storing had) en toen vertelde ze elke keer dat ze bij de dokter wilde slapen, want dan kon ze frietjes gaan eten. Amber is vervolgens heel rustig gaan slapen. Na ongeveer drie kwartier mochten we weer bij haar. Ze werd wat rusteloos wakker, maar na een paar boterhammen en wat drinken was ze er weer. En zoals de meeste van jullie wel weten vergeet Amber niets, dus toen we naar de auto liepen vertelde ze tegen Jeroen dat hij langs de frietjes moest rijden, want daar had ze zin in! Hoezo sterke maag, ik moet er niet aan denken om een half uur na je narcose aan de frietjes te zitten! Maar Amber wel. Ze heeft er op de terugweg heerlijk van zitten genieten! En toen kon het wachten en de spanning weer beginnen. Wat duren twee dagen lang! Maar gelukkig was het bij Jeroen en mij lekker druk op het werk, dus voldoende afleiding. Rond kwart over vier belde een van de artsen. Hij vertelde dat de scan goed was en dat Amber het ontzettend goed doet! Hij vroeg of wij nog vragen hadden, maar na zo’n nieuws heb je geen vragen meer!
Morgen moeten we nog een ochtend naar het AMC voor een intelligentietest en dan is het weer genoeg voor deze week. Eind april moeten we weer terug voor controle en dan zal ook de volgende MRI-scan gepland gaan worden.
Wij willen iedereen weer ontzettend bedanken voor alle steun! Dit doet ons ontzettend goed!

Lieve groeten van ons allemaal!
Jeroen, Wieteke, Amber en Nick

Vorige week zijn we lekker een midweek op vakantie geweest. Op Landal Stroombroek hebben Nick en Amber genoten van het zwembad en de speeltuinen.
Toen we afgelopen vrijdag thuis kwamen, was de omschakeling alleen wel erg groot. Er lag nl. een brief van het AMC dat we om drie uur in het AMC werden verwacht voor een gehoortest. Aangezien dit een combi-afspraak zou zijn met de KNO-arts hebben we ervoor gekozen om snel de auto uit te laden en naar het AMC te gaan. Uit de gehoortest kwam dat Amber achter allebei haar trommelvliezen vocht heeft zitten. Haar gehoor is nog redelijk goed. Gelukkig heeft het gehoorverlies dus niets met de chemo te maken. Vervolgens dachten we dat we naar de KNO-arts gingen, maar deze afspraak was helaas niet gemaakt. Uiteindelijk is deze afspraak voor afgelopen dinsdag gemaakt. Dinsdagochtend zijn we dus eerst naar de KNO-arts geweest. Zij vertelde dat er naast vocht achter het trommelvlies ook een oorsmeerprop in een oor zat. Dit gaan we oplossen door te druppelen en het vocht achter het trommelvlies moet vanzelf over gaan. Na het bezoek aan de KNO-arts gingen we naar de dagbehandeling, want er stond ook een MRI-scan op het programma. Je kon duidelijk merken dat Amber het steeds meer gaat beseffen, want ze was de hele ochtend heel stil en wilde alleen maar op schoot zitten. Om twaalf uur konden we naar de scan en liet Amber het allemaal maar over haar heen komen. De scan zou een uur duren. Toen wij na een uur weer boven waren, was Amber al aan het wakker worden. Het eerste wat ze aan de verpleegkundige vroeg was: Mag ik een koekje?. Die antwoordde dat ze eerst maar even wat beter wakker moest worden en dat ze eerst wat moest drinken. Amber pakte snel haar tuitbeker, dronk twee slokken en zei toen “Nu wil ik mijn toetje”. De verpleegkundige kon zijn ogen niet geloven, want na een kwartier wakker te zijn had Amber al twee boterhammen en een pakje drinken op. Ze mocht dan ook vrij snel naar huis en na een pitt stop bij de Mac heeft ze nog lekker bij oma gespeeld.
En toen kon het wachten weer beginnen. Tussen half vijf en half zes zouden we vandaag gebeld worden. Toch schrik je bij elk telefoontje op en denk je toch van zouden ze nu al bellen. Om kwart over vier kwam dan eindelijk het verlossende telefoontje. Amber was helemaal schoon en de volgende scan is nu pas over vier maanden ipv over drie maanden.
De kids liggen nu heerlijk te slapen, Jeroen is naar de brandweer en ik ben aan het bijkomen van een zenuwslopend dagje !
Wij willen iedereen weer bedanken voor alle steun de afgelopen week en tot gauw!

Weer even een berichtje van ons.
Afgelopen vrijdag moesten we weer naar het ziekenhuis. Er stond namelijk een afspraak bij het NOK-spreekuur gepland. Tijdens dit spreekuur brengt Amber een bezoek aan drie verschillende artsen, nl. onze oncoloog, een kinderrevalidatiearts en nog een arts die voornamelijk kijkt naar wat de hormonen doen. Allereerst mochten we naar de “hormonenarts” (ik ben even vergeten hoe deze arts precies heet). Zij vertelde dat het gewicht van Amber goed is, maar dat haar groei op dit moment stil staat. Dit moeten we in de gaten houden. Verder heeft zij het een en ander vertelt over hormonen. Het komt er op neer dat we Amber in de pubertijd goed in de gaten moeten houden, maar dat er op dit moment geen tekenen zijn van schade van de chemo op dit gebied. Vervolgens zijn we naar onze oncoloog geweest. Zij is tevreden over de ontwikkeling van Amber. De laatste tijd hoort Amber wat slechter. Dit zou te maken kunnen hebben met de chemo. De oncoloog verwacht dit echter niet aangezien het dan de hoge tonen zouden moeten zijn. We moeten het gehoor nu even goed in de gaten houden. Vervolgens heeft de oncoloog nog wat testjes gedaan waaronder het testen van Ambers kniereflex. Bijzonder om te zien dat haar linkerbeen wel reageert, maar haar rechterbeen nauwelijks. Dit was ons nog niet opgevallen, maar volgens de arts is dit al beter dan de vorige keer. Tot slot zijn we bij de kinderrevalidatiearts geweest. Met haar hebben we de ontwikkeling van Amber besproken. Zij was over het algemeen heel tevreden. Alleen de uitspraak van Amber en de stand van haar voeten zijn nog niet goed. Voor de uitspraak krijgt Amber al logopedie. Voor de stand van haar voeten, haar enkels staan wat naar binnen, gaan we naar het orthopedisch spreekuur. Daar zullen speciale schoenen worden aangemeten. Tijdens de groei zullen deze ervoor zorgen dat de stand van Ambers voeten gelijk blijft of verbetert. Na het spreekuur moest Amber nog even bloed prikken en toen was het tijd om weer lekker naar huis te gaan.
De artsen zijn dus over het algemeen tevreden.
Thuis gaat het ook goed met Amber. Ze vindt het heerlijk om te knutselen en om rollenspellen te spelen.
Ook met Nick gaat het goed. Met hem zijn we vorige week maandag bij de kinderarts geweest. Zij was nog niet tevreden aangezien Nick niet voldoende groeit in lengte en gewicht. Tevens laat hij soms allergische reacties op eten zien. Over drie maanden moeten we met hem weer terug voor controle. Verder is het een heerlijke peuter die alles wil uitproberen.
Ook met Jeroen en mij gaat het goed. Jeroen is herstellende van een liesbreukoperatie. Dit gaat redelijk. Verder zijn we weer volop aan het werk en zitten we weer heerlijk in het normale ritme.
23 oktober staat de volgende MRI-scan weer gepland. 25 oktober krijgen we hier dan de uitslag van dus de 25e in ieder geval weer een stukje van ons.
Voor diegene die in de herfstvakantie op vakantie gaan, prettige vakantie en tot gauw!

Na een nachtje met weinig nachtrust, spanning en verschillende telefoontjes, begon de dag vandaag met een bezoek aan de tandarts. Dit viel gelukkig mee. Vervolgens kon het wachten weer verder gaan. Jeroen moest werken en had de telefoon waarop we het bericht zouden krijgen bij zich. Om half drie ging de telefoon. De oncoloog had gebeld en vertelde dat Amber nog steeds schoon is. Wat een opluchting! Er moeten nog afspraken gemaakt worden voor het doorspoelen van de port a cath en de volgende MRI-scan. Eind september staat er nog een groot onderzoek op de planning. Hierbij wordt Amber gecontroleerd door een neuroloog, een kinderoncoloog en een kinderfysiotherapeut. Dit onderzoek is standaard na ongeveer een jaar na de laatste kuur. Na het telefoontje hebben we de familie ingelicht en kwamen tante Eva en Emma gebak eten. Amber vond al die telefoontjes en de aandacht raar. Ze wist even niet wat ze hier mee aan moest. Nu, acht uur, ligt ze lekker te slapen en kunnen we relaxed verder gaan met vakantie vieren.

We willen iedereen  bedanken voor alle steun en we wensen jullie een fijne vakantie!

Na een paar drukke weken (einde schooljaar en drukte op de zaak) hebben we afgelopen week heerlijk genoten van een welverdiende vakantie in Dalfsen. Amber en Nick hebben genoten in de zwembaden, de dierentuin, de speeltuin en alle andere dingen. Je kunt zien dat ze beiden weer opgeknapt zijn, want ook tijdens de verschillende etentjes buiten de deur hebben ze beide heerlijk zitten eten.

Met Nick gaat het steeds beter. Twee weken geleden zijn we weer met hem bij de kinderarts geweest. Zijn groei, gewicht en hoofdomtrek blijven onder het gemiddelde zitten, maar er zit een lichte stijgende lijn in. Tevens gaat het eten en drinken ook weer steeds beter. Nick is echter de afgelopen periode wel weer verkouden en ziek geweest. Over drie maanden moeten we weer terug voor controle. Als hij in de komende periode weer verkouden of ziek wordt, gaan ze in het ziekenhuis zijn afweersysteem testen. Op dit moment is het een vrolijk, ondernemend mannetje!

Ook met Amber gaat het goed. Vandaag, dinsdag 17 juli, heeft ze weer een MRI-scan gehad. Hier krijgen we aanstaande donderdag aan het einde van de dag de uitslag van. Amber onderging het allemaal weer ontzettend goed en was al vrij snel na de narcose weer goed wakker. We zijn toen nog even naar de afdeling gewandeld. Inmiddels zijn ze verhuisd van F8-noord naar F8-zuid. Wat een ontzettend mooie en kindvriendelijke afdeling is het geworden! Amber wilde in eerste instantie niet mee, want we hadden haar verteld dat ze niet in het donker in het ziekenhuis hoefde te slapen. Een verpleegkundige heeft ons een rondleiding gegeven over de afdeling en Amber fietste (een half uurtje na de narcose!) gezellig mee. Na de rondleiding wilde ze niet meer mee naar huis. Ze wilde bij de zusters blijven! Gelukkig ging ze uiteindelijk toch mee en heeft ze thuis nog heerlijk samen met Nick gespeeld.

Donderdag krijgen we de uitslag, dus dan zetten we weer een stukje op de site. Wij wensen iedereen een prettige vakantie en tot donderdag!

O ja, we hebben net ook nog 5 nieuwe foto’s aan de fotopagina toegevoegd, dus wie zin heeft ….